Több figyelmet és megbecsülést érdemelnének

Meghitt, családias esemény színhelye volt kedden délután a párkányi Vadas turistaszállásának klubterme. Az ünnepi délután keretében évzárót tartott a Mentálisan Sérült Emberek Megsegítéséért Társulás alapszervezete. A gyűlésen a szervezet jövőjéről, a kilátásokról, a működési keretek megváltoztatásának szükségességéről is szó esett.

A teremben már javában tartott az ünnepség, Mikulás apó osztotta az ajándékokat, a gyerekek verseket, meséket mondtak és énekeltek neki, amikor Szűcs Terézia, a párkányi alapszervezet vezetője ránk is tudott néhány percet szakítani. Mint elmondta, ezen a hagyományos karácsonyvárón szinte nagy családként jönnek össze, nemcsak a környező falukból, hanem még a lévai és a komáromi járásból is érkeznek szülők és gyerekek. „Noha ezek a gyerekek mentálisan sérültek, hosszú évek tapasztalata alapján állítom, hogy érzékenységükben, szeretetükben a legtöbbet képesek adni, érzelmi világuk sokkal gazdagabb, mélyebb, mint akár hasonló korú, egészséges társaiké – mondja Szűcs Terézia, akinek 22 éves Down-kóros fia van. – Ugyanakkor az is igaz, hogy az ilyen hátrányos helyzetű gyerekek legmegfelelőbb környezete a család. Nincs az az állami intézet, ahol annyi figyelmet, törődést kapnának, mint épp családi körben. A januártól tervezett reformintézkedések viszont több szempontból is megnehezítik a gyerekek és a szülők életét – mondja Szűcs Terézia és így folytatja: – Újra vizsgálják majd az egészségkárosodás mértékét, s aszerint döntenek az anyagi juttatásokról is. Mivel a helyzetet az is bonyolítja, hogy az állam a jövőben az ilyen gyermekek egészségügyi és szociális szolgáltatásait is az önkormányzatok és a megyék hatáskörébe utalja, ezért pontos összegekről még nem beszélhetünk, de jó okunk van feltételezni, hogy meg leszünk rövidítve. Amikor efféle megszorító és áthárító intézkedéseket hoznak, akkor vajon elgondolkodnak-e azon, hogy ha az államnak sokba kerül egy ilyen gyermek gondozása, felnevelése, akkor ez mibe kerül a szülőnek?” – teszi fel a kérdést az elnök asszony, s szavaiból úgy tűnik, szülői szeretetre hivatkozva az állam még több terhet akar a szülők nyakába varrni.

Csak azt kérem, ami jogosan jár

„Mivel otthon nevelem a fiamat, egyáltalán nem kapok autóra támogatást, pedig én mindenhová elviszem őt, ahol emberekkel találkozhat, élményekkel gazdagodhat, közösségi tevékenységet folytathat. Neki is jár a társasági élet, az utazás, a művelődés, mint a többi gyereknek – jelenti ki Szűcs Terézia. – A párkányiaknak már évek óta szükségük lenne egy állandó klubhelyiségre is, ahol rendszeresen tarthatnának foglalkozásokat, előadásokat, s szerintük ez is csak hozzáállás kérdése, mert például az utóbbi időben óvodahelyiségek, termek szabadultak fel, az önkormányzatnak is lépnie kéne ez ügyben. Magyarországon például az állam húszezer lakos felett kötelezi a községeket, városokat arra, hogy az ilyen közösségeknek állandó összejöveteli helyiséget biztosítsanak, egy főállású gyógypedagógussal. Nem beszélve arról, hogy ott az állam már egy bevált rendszer keretében alapítványokon keresztül támogatja a mentálisan sérült gyermekek és családjuk közös rendezvényeit. Nálunk ez még gyermekcipőben jár, s úgy vettem észre, az állam ezen a téren sem veszi figyelembe a civil szektor kezdeményezéseit. Például a nyáron nagy sikerű nemzetközi találkozót szerveztünk a gyerekeknek, s erre angolul is írtam pályázatot, hogy támogassák a rendezvényt, de még csak nem is reagáltak rá. S ez kétszer is előfordult, noha Magyarországról és Csehországból is jöttek csoportok” – fejti ki Szűcs Terézia.

Az idén Kovácspatakon tartottak nyári összejövetelt, majd ellátogattak Kisújfalura is, ahol a Napsugár Együttes színházi bemutatójának tapsoltak. Ott valóban kitűnően érezték magukat a gyerekek, s ez a Napsugárnak, Szabó Márta csoportvezetőnek és az önkormányzatnak is köszönhették. Párkányban a Vadas támogatja őket – fürdős kirándulással, ezen kívül a rendezvények helyszínét is biztosítja, s külön köszönik Bernát Editnek, a Flóra vezetőjének támogatását is a mikuláscsomagok összeállításában, a megvendégelésben. „Szívmelengetőek ezek a gesztusok, de szükség van egy átfogó, hosszú távon működő szolgáltató rendszer kialakítására is, ez pedig az önkormányzat nélkül nem megy. Minden évben kapunk ugyan a városi költségvetésből pénzt, de ez speciális foglalkoztatásokra, szolgáltatásokra nem elég” – mondja Szűcs Terézia.

Lobbizni is kell

„A helyi és regionális ellátó hálózatot mihamarább ki kell alakítani, mivel a kompetenciák megváltozása miatt az ilyen gyerekek gondozásának kereteit a megyék és az önkormányzatok veszik át – mondja Herman Beáta, aki a nyitrai egyetemen egészségügyi-szociális témájú szakmunkát készít, amelyben a magyarországi és a szlovákiai helyzetet hasonlítja össze az alapítványi támogatások, civil szerveződések terén. – Ott az alapítványoknak köszönhetően biztos az ellátás, nálunk egyelőre még az sem tisztázott, hogy milyen típusú szakszolgáltatást biztosít majd a város és milyeneket a kerület. A családokban, otthoni környezetben felnövő gyermekek további hátránya az is, hogy egyelőre nincsenek ún. védett műhelyek, speciális munkahelyek, ahol ezek a gyerekek szakmát folytatnának, s ezzel is kiszorulnak a társadalomból. Először is tehát a városoknak, falvaknak fel kell mérniük az igényeket, az adott lehetőségeket, ennek alapján az érintettekkel s a kerületi szakosztályokkal, továbbá az önkormányzattal együtt kéne mindezt megvitatni. Nálunk vidéken még az ún. streetwork intézménye sem működik, ez az a fajta rendszeres szociális szakmunka, amelynek keretében a legelesettebbekkel, az utcán élőkkel, drogosokkal stb. foglalkoznak. Mihelyst az ellátás kompetenciái tisztázódnak, önkormányzat–kerület–érintett felek szintjén azonnal egyeztetni kéne. Kell még ehhez politikai akarat is, nem árt a képviselőknél is lobbizni, hiszen az erre elkülönített pénzek a helyi költségvetésből adódnak” – teszi hozzá Herman Beáta.

A közösség megtartó ereje

Szabó Mártáék Kisújfaluról érkeztek. Az ő lánya szintén Down-kóros, de mindent megtesznek azért, hogy ne csak a családban, a legszűkebb otthoni, falusi környezetben töltse el mindennapjait. Ám, mivel a kislány emellett még súlyos szívbeteg is, csak ritkán utazhat. „Többek közt azért is alakítottam meg Kisújfalun a színjátszó kört, hogy ő is többet lehessen társaságban, kortársak között. Persze, kapjuk a gondozási segélyt, de hát egy gyereknek sokkal többre van szüksége. S az igényei ugyanolyanok, mint egészséges társaié. Ha például az egészséges lányomnak modern ruhát veszek, neki ne vegyek? Neki nem jár új CD, joghurt, gyümölcs, könyv, kirándulás, ajándék?– teszi fel a kérdést Szabó Márta. Ugyanakkor nem panaszkodom, mert ha beosztva is, de egyelőre biztosítani tudjuk a neveléséhez szükséges feltételeket. Az viszont elszomorító: ha egyszer már orvosilag bizonyított, hogy a betegsége sajnos nem gyógyítható, akkor miért kell újabb és újabb felülvizsgálatokra, tortúrákra vinni őt. Az ember igyekszik maga megteremteni a gyerek lelki és szociális fejlődéséhez szükséges feltételeket, s kinyitni őt a világ, az emberek felé, tehát inkább ebben a munkában számítana másokra is. Felejthetetlen élmény volt, amikor az egészséges gyerekek ölelték meg beteg társaikat a színházi előadás után, s aztán együtt játszottak, mulattak. ĺgy érdemes” – zárja beszélgetésünket Szabó Márta.