Mit tegyek (vagy tehetek), ha Alzheimer-kóros a családtagom?

Mi jelenleg a vélemény az Alzheimer-kór kezeléséről? – teszi fel a kérdést Menyhárt doktor, a válasz pedig: Az Alzheimer-kór kezelése nem gyógyszeres kezeléseken alapul, de célja a beteg egy bizonyos szintű autonómiája és jólétének biztosítása. Ehhez egy multidiszciplináris, medico-szociális csapat beavatkozása, valamint a gondozó támogatása szükséges.  

Milyen pénzügyi támogatás kéne az Alzheimer-kórban érintetteknek? A személyre szabott otthoni autonómia támogatása. Az Alzheimerben érintettek speciális szolidaritási juttatása ( beteg és családtag ápoló). Szociális támogatás szálláshoz és átmeneti szálláshoz, étkeztetéshez, utaztatáshoz. Gondozói segítség. Az Alzheimer-betegek hozzátartozói általában a családgondozó szerepét töltik be. Mindennapi életük fenekestül felfordult. Minél inkább előrehalad a betegség, a beteg annál inkább függ a hozzátartozóitól: segítségre van szüksége az öltözködésben, a mosakodásban, a vécére menésben….mindenben! 

Az Alzheimer-kórt hosszú távú állapotnak kéne itthon is elismerni: az ellátás és a kapcsolódó kezelés költségeit 100 százalékban az egészségbiztosításnak kéne fedezni. (Franciaországban így van.) A támogatás hiánya fizikai és vagy erkölcsi kimerültségnek teszi ki a gondozókat, ami bántalmazás, sürgősségi kórházi kezelés, intézménybe való elhamarkodott belépés, családi krízishelyzetek…stb. kockázatához vezethet. 

Az Alzheimerben érintettek -pszichológiai segítségnyújtását Franciaországban a helyi gerontológiai információs és koordinációs központok (CLIC), a Vöröskereszt, a France Alzheimer Egyesület, kórházak és az egyesületek pl. Alzheimer Café kínálják. Ezt az ellátást képzett önkéntesek biztosítják. Az ellátási helyeken (intézményi ellátás, Alzheimer Café) a pszichológusok és zeneterapeuták avatkozhatnak be. Ez a rendszer lehetővé teszi, hogy egy pillanatnyi haladékot és információkat biztosítsanak a gondozónak. Franciaországban az Alzheimer-kóros betegek gondozói is részesülhetnek pszichológiai támogatásban. 

Az Alzheimer Cafék nem orvosi, hanem társasági helyek; nem helyettesítik a nappali ellátást, és nem is kezelik. Céljai a következők: alkalmanként segítséget nyújtani a gondozónak, segíteni fenntartani a társadalmi köteléket a befogadott emberek és gondozóik között, terápiás és rekreációs tevékenységeket kínálni. Ennek a rendszernek a költsége szervezetenként változó: esetenként ingyenes, de anyagi hozzájárulás is kérhető (éves tagság és/vagy félnapi költség). 

Az Alzheimer Specialized Team (ESA) egy csapat Franciaországban, amely otthoni ápolási szolgáltatásokat szervez. Szakemberekből áll (gerontológus orvos, munkaterapeuta, pszichomotoros terapeuta, gerontológiai asszisztens, pszichológus, gyógytornász, stb.), akiket Alzheimer-kórban szenvedők és családjaik rehabilitációjában, stimulálásában és támogatásában képzett szakember felügyel. Célja, hogy a dezorientált emberek számára, ha kívánják, rehabilitációs és támogató gondozási foglalkozásokat biztosítsanak.  

Az ESA az Alzheimer-kór korai stádiumában lévő emberekkel dolgozik, akik nem tartoznak a hagyományos francia Otthoni Ápolási Szolgálat (SSIAD) alá, amely inkább a technikai vagy ápolási ellátásra összpontosít. Először egy geriáternek vagy neurológusnak kell felállítania a diagnózist Franciaországban , és fel kell írnia a „támogatási és rehabilitációs ellátásra” szóló orvosi receptet. Az Alzheimer-kórra specializálódott csapatok, a későbbi stádiumban lévő Alzheimeres betegek esetében, az Otthoni Ápolási Szolgálathoz (SSIAD) kapcsolódnak. Minden Alzheimer-kóros beteg havi 1050 eurójába kerül a családjának átlagosan. Ez az összeg mindenekelőtt a beteg elhelyezésétől függően változik: 570 eurótól, ha otthon tartózkodik, 2300 euróig, ha speciális intézményben tartózkodik. 

A France Alzheimer szerint „a fő kiadásokat nem, vagy rosszul fedezik”. A megkérdezettek által említett főbb tételek, a kisegítéssel, nappali ellátással vagy átmeneti szállással kapcsolatosak, a betegek inkontinenciájával és a lakásfenntartással kapcsolatos költségek, de a szállítás, lakásfelújítás vagy éjszakai telefonálásköltségének térítése is ide tartozik. A bejelentett segélyek átlagos összege 411 euró, ami „jóval a családok szükségletei alatt marad”. Valójában a betegek főként az autonómia elvesztése után járó pótlékot élvezik, és ebben nincs kifejezetten az ezen degeneratív betegségben szenvedőknek szánt juttatás. De ez még nem minden: a „segítőknek” minősíthető ellátók úgy gondolják, hogy átlagosan körülbelül 6,5 órát szánnak a függőségtől legyengült ellátottra. Ha az ellátott személy gondozására fordított időt egy gondozói arányra értékelnénk, a költség havi 3000 euró is lehetne . 

Az ellátás általában a nap 24 órájára is kiterjed. Az ellátói tevékenységek között ilyenkor többek közt, az étkezések biztosítása, éjjel-nappali felügyelet, étkezési segítség, lakásfenntartás, WC-ben való segítség-felkeléskor és -lefekvéskor, akár a kirándulások és a szállítás során jelentkező költségek is beleszámítanak. Az orvosi és paramedicinális költségek , és az informális segítség a fentiek alapján Franciaországban az Alzheimer-kórhoz kapcsolódó éves költségek ezért , több mint 19 milliárd eurót tesznek ki. Évente 19,3 milliárd euró: ennyibe kerül az Alzheimer-kór évente a Médéric Alzheimer Foundation által közzétett jelentés szerint is.  

Csak az orvosi eljárások évi 5,3 milliárdot jelentenek. Ez az összeg magában foglalja a diagnózis felállítását(!), a gyógyszeres kezeléseket, az otthoni ápolást és a betegek ellátását a különböző egészségügyi intézményekben (kórházak, rendelők). Ennek a költségvetésnek több mint felét (53%) az orvosi és kórházi kezelésekre, míg csaknem egyharmadát (27%) a városi liberális paramedikális ellátásra fordítják, például ápolásra, logopédusra, pszichológusra vagy akár gyógytornászokra. 

A kórházi kezelések főként a betegség szövődményei miatt következnek be, mert az autonómia hiányát okozza azt, ami az eleséshez, viselkedési problémákhoz, depresszióhoz, de alultápláltsághoz is vezethet. „Így az Alzheimer-kór költséges betegség, főként az általa generált szövődmények miatti ellátás miatt, akár idősotthonokban, egészségügyi intézményekben vagy otthon”- magyarázza a Médéric Alzheimer Foundation.