A genetikai tanácsadás etikája

Jog a saját élet alakítására, vagyis mindenki joga, hogy saját elképzelése, döntése szerint élhessen.

Jog a gyermekvállalásra, tehát mindenkinek joga van gyermeket nemzeni.

Jog az egészséghez

A genetikai tanácsadás során ezek a jogok némelykor szembekerülnek egymással és a társadalmi-közösségi érdekekkel. A genetika nemzetközi alapelve szerint a tanácsadó orvos joga és feladata a felvilágosítás és tanácsadás. A döntés joga és felelőssége mindenképpen a leendő szülőké. Mindez elvileg egyértelmű, de a gyakorlatban akadnak problémák. Vannak, akik defenzív magatartással vádolják az orvosgenetikusokat, mondván, Pilátusként mossák kezüket: csak beszélnek, szabadkoznak, és eközben kibújnak a döntés felelőssége alól, vagyis nem érvényesítik a társadalom érdekeit. Helyesen dönteni ugyanis csakis megfelelő ismeretek birtokában és objektív értékelés mellett lehet. A családtervezők éppen ezekkel a feltételekkel nem rendelkeznek, nem értik az öröklődés törvényszerűségeit, erősen szubjektívek, hiszen saját és gyermekeik sorsáról van szó. Mások éppen a túlzott radikalizmust róják fel az orvosgenetikusoknak, mondván, hogy „beavatkoznak” a családtervezésbe. A családtervezők közül azonban sokan nem csak felvilágosítást és tanácsot, hanem szinte döntésüket meghatározó utasítást várnak a tanácsadóktól. Ez részben megnyugtató (hiszen senki sem érzi úgy, hogy tanácsaink jogaik megsértését jelentenék, vagy túlzott beavatkozást magánéletükbe), de részben óvatosságra kell hogy intsen. Az orvosgenetikusnak ugyanis valóban nem szabad átvállalnia a családtervezők döntését.

A tanácsadás módszereivel kapcsolatban a szakirodalomban is vita folyik. A „konzervatívok” szerint csak a veszélyeztetettségről kell felvilágosítani a családtervezőket, tanácsadással nem kell a döntést befolyásolni. A „progresszívak” szerint a tanácsadás meggyőző erejével, sőt befolyásolással elő kell segíteni a társadalmi szempontból kívánatos döntést. A helyes módszert véleményem szerint ez esetben a középút jelenti. Bizonyos tanácsokat amelyek az utód egészségét, a család és a társadalom érdekét szolgálják lehet, szabad, sőt helyes megadni. Ez azonban sohasem jelenthet közvetlen befolyásolást, nem is beszélve az adminisztratív utasítások megengedhetetlenségéről. Viszont racionális és humánus érvekkel érdemes elősegíteni a közösségi érdekeket. Ezt célozzák azok a napjainkban már kikristályosodott elvek, amelyek a genetikai tanácsadás hatékonyságát hivatottak elősegíteni. E cél érdekében az orvosgenetikusnak egy személyben kell a felvilágosító, a helyes döntésre ösztönző, a pszichoterápiás kezelést is nyújtó és a morális tanácsadó szerepét vállalnia.

A sikertelen terhesség főbb csoportjai

A genetikai tanácsadókat leggyakrabban azok a családtervezők keresik fel, akiknek korábbi gyermekvállalása sikertelen volt. Többségük nem is okolható semmi mulasztással, mivel teljesen egészségesnek érezték magukat. A kisebb részt alkotják azok, akiktől a maguk vagy a családtagok speciális kockázatára figyelemmel elvárható lett volna az előzetes tájékozódás, de ezt elmulasztották, mert nem tudtak ennek szükségességéről, vagy mivel nem tartották fontosnak jelentkezésüket. A sikertelen terhességeken belül három csoportot érdemes elkülöníteni. Az első az, amelyikből a veleszületett rendellenességben vagy genetikai betegségekben szenvedő gyermekek jöttek világra. A legfontosabb feladat a veleszületett rendellenesség típusának és okának tisztázása. Ezt követően csaknem mindig ajánlható a további terhességek vállalása, és ezekben általában sikerül a speciális kockázat lehetséges minimumra csökkentése. Ezt jelzi az a korábban is említett adat, miszerint az így vállalt terhességekből nem születtek gyakrabban rendellenes gyermekek, mint általában (4%).

(Részletek dr. Czeizel Endre Az egészséges utódokért című munkájából)