A hároméves érsekújvári kislány valamivel korábban kéredzkedett a világra, és születése óta számos súlyos betegséggel küzd. Dorina az édesanyjával él, akinek minden eddigi fontos, életmentőnek számító döntést egyedül kellett meghoznia a hetedik hónapban született csöppség érdekében.
Dorina igazi kis harcos, de most a segítségünkre szorul
Mégsem a negyvenes évei elején járó édesanya fordul hozzánk, hanem az egyik sorsukért aggódó, kedves rokona hívja fel a figyelmünket az anya és kislánya emberfeletti küzdelmeire, illetve arra, hogy nagy szükségük van támogatásra, elsősorban az előttük álló gyógykezelésekhez.
„Süss fel nap!”
Nem könnyű felidézni a Dorina születését követő néhány hónapot. Az édesanyja csak azért teszi meg a kedvünkért, mert szeretne mindent megtenni a kislány gyógyulása, legteljesebb felépülése érdekében. Erre nem futja szerény jövedelméből, ami csupán a gyermekgondozási segélyből áll. Fizetnie kell a havi háromszáz eurót a bérelt földszinti lakásért, amit a jótevői szereztek neki. A rendkívül lelakott lakást ki kellett fertőtleníteni és újrafesteni. A nemrég városi díjat kapott Dunai Mária ismét segített, ezúttal a kis kéttagú családot vette szárnyai alá azzal, hogy rövid három hét alatt lakhatóvá tette a szerényen bútorozott bérlakást több munkás, festő segítségével. A szőnyeget és a kanapét a rokonok segítettek kitisztítani. A sütő és a mosógép használhatatlan állapotban van, de nincs pénze arra, hogy lecserélje. „Negyvenedik életévem küszöbén hirtelen érkezett a gyermek, egyfajta csodaként. Tudom, hogy minden gyerek csoda, de nekem Dorina jelenti az életemet. Kis tüdeje nem fejlődött ki rendesen és torokszűkülettel született, lélegeztető gépre szorult az inkubátorban. Esélyem sem volt szoptatnom őt, mert nyitott szájpadlással jött a világra. Tudtam, hogy egyedül kell felnevelnem és tetőt kell szereznem a fejünk fölé. Édesanyámnál nem maradhattam, nekünk nagyon szigorú napirendünk van. Ebben a korban már nem reméltem, hogy gyermekem lesz. Más terveim voltak és nagyot fordult velem a világ, abba kellett hagynom a munkát. Korábban Bécsben dolgoztam, idősbetegeket ápoltam. A kislányom gondozása azonban teljesen más, az ő fájdalma, a küzdelme az enyém” – mondja Dorina édesanyja, amikor bemegyünk a kis konyhába, ahol valóságos napocskaként ragyog fel a kislány arca. Egyik népdal csendül fel a másik után, „süss fel nap…”, a „kiment a ház az ablakon…”, „fordulj ide, fordulj ide mátkám asszony…”. Még az anyuka emlékektől borús tekintete is felragyog Dorina önfeledtsége láttán, ahogy ül az etetőszékben és mélységes szakértelemmel keresi fakeretre támasztott okosgépén a szebbnél szebb muzsikát. Végül a Bogyó és Babóca mesénél köt ki, bekészítve a szükséges plüssfigurát az asztalára. Az édesanya nem szeretné, ha leközölnénk a nevét, de minden szükséges elérhetőséget megkapunk tőle ahhoz, hogy továbbítsuk a gyermekének szánt segítséget.
Átvirrasztott éjszakák
„2018-ban, Dorina februári születését követő első félévben csak a kórházakat jártuk Érsekújvár és Pozsony között. Az orvosok arra vártak, hogy állapota lehetővé tegye az átszállítását inkubátorral együtt a fővárosba, de nem voltak benne biztosak, hogy kibírja az utat. A húsvétot már Pozsonyban töltöttük. Az eredetileg három napra tervezett ottlétünk végül három hétre nyúlt, különféle vizsgálatokra volt szükség. Ezt követően rögtön beavatkozásra került sor, mert látták, hogy zöldhályog van a szemén” – idézi fel élete egyik legnehezebb időszakát az anya. Erősnek kellett lennie, amikor szembesítették a rengeteg diagnózissal, és meg kellett tanulnia a kis beteg ápolását, amiben nagy segítségére voltak az érsekújvári szakorvosok és egészségügyi nővérek. „Eleinte azt sem tudtam, mi történik velünk, amikor gyorsmentők szállítottak át bennünket Pozsonyba, látták rajtam, mennyire tanácstalan vagyok. Az egyik szemműtét után különféle komplikációk merültek fel, Dorinát újraélesztették, mert nem tudott lélegezni. A doktornő egyenesen megkérdezte, szeretném-e ha a gyermekem értelmileg és testileg egyaránt jól fejlődne, mert akkor elkerülhetetlen lesz egy radikális beavatkozás, hogy levegőhöz jusson. Nem mertem kockáztatni, hogy koraszülöttként baja essen, nagy teher nehezedett rám, de mindenben egyedül kellett döntenem. Sokat sírtam, de nem viseltem volna el, hogy romoljon az állapota, és ne érzékeljen semmit maga körül!” – mondja teljes nyitottsággal, kissé elkomorulva Dorina édesanyja. El kellett viselniük a gégemetszést, majd a gyomorszondát, ami embert próbáló volt az édesanya és a kislány számára. „Tüdőbetegség után Dorina mesterséges kómában volt egy hónapig, hogy jobban feldolgozza szervezete a betegséget. Akkor még csak másfél éves volt, meg kellett csinálni a gyomorszondát. Speciális folyékony, pépes anyaggal táplálom. Gégemetszést követően meg kellett tanulnom az ezzel kapcsolatos műveleteket, hogy kiszivattyúzzam a váladékot. A biztosító csak akkor hagyja jóvá az ehhez szükséges berendezést, ha már otthoni környezetben vagyunk, holott erre azonnal, az első perctől szükségünk van. Ezek külön küzdelmek voltak a megannyi gond és baj mellett” – teszi hozzá az édesanya.
Dorina látni szeretne!
A kislány emellett nehezen szokta meg, hogy már csecsemőként szemüveget kell viselnie. „Mínusz 10-es szemüveget kellett kérnünk, eddig mínusz 8-as, 9-esünk volt. Egy babánál nehéz ilyen vizsgálatot végezni, mert nem tudja elmondani mit lát és hogyan. Most már jól tűri a szemüveget, azelőtt gyakran előfordult, hogy lekapta és elhajította a szemüveget” – emlékezik vissza a szoktatásra az anyuka. Abban reménykednek, hogy még idén november táján elvégzik a szájpadláson a sebészeti korrekciós műtétet. Dorina édesanyjának a korábbi vizsgálatok során már nagyon sok vészjósló kijelentést kellett végighallgatnia. Mondták azt is, hogy a kislány nem fog lábra állni, de amikor átvonulunk a szerényen berendezett nappali szobába, a nagymama kezeit fogva a gyerek biztos lábakon betipeg, és befészkeli magát a sajtós ölébe. Azonnal markába veszi a maroktelefont, keresi a hangfelvételt, ahol a Süss fel napot énekeltem. Hihetetlenül ügyesen bánik a telefonnal, minden szükséges funkciót megtalál, a hároméves kislány másodperceken belül kikeresi a közös fotót, amit az anyukája készített rólunk.
Mesterséges kómában
Különösebb kronológiai sorrend nélkül szakadnak fel az anyából a korábban átélt borzalmak. Szinte lehetetlen továbbadni, megosztani bárkivel azoknak a napoknak a félelmét, amikor a kislány életéért küzdöttek az orvosok. „Életveszélyes, ha Dorina megfázik, sajnos volt rá példa. Légcsőgyulladásból tüdőgyulladás lett, mesterséges kómában gyógyult, hogy a szervezetét ne terheljék le még jobban. Zokogva kértem az orvosokat, mentsék meg a lányomat, mi egy család vagyunk, csak ő van nekem! Félelemmel teli időszak volt, amikor nem tudtuk, használ-e a terápia. Szerencsére beindult a gyógyulási folyamat, meg is erősödött. Azt szoktam mondani, hogy én hiába akarom, ha ő nem akarja. Az érsekújvári neonatológiai klinika főorvosnője szerint Dorina nagy harcos!” – teszi hozzá az édesanya. A torokszűkület miatt az etetés sem egyszerű. Félrenyelné az ételt és a tüdejébe kerülne az eledel. Mivel gégemetszése van, onnan sem tudnák kiszívatni az ételmaradékot. Az anyuka Szakolcán egy speciális logopédustól kért vizsgálatot, ahol egy kontraszt-anyag segítségével jól láthatóvá vált az egész nyelési folyamat. Az ilyen diagnózissal élő gyerekek is megtanulhatnak enni, de félrenyelhetik az ételt, ezért rendkívül kockázatos. Dorina édesanyja kapcsolatba lépett több jótékonysági szervezettel, önsegélyező csoporttal és önkéntessel. Segítséget kapott Érsekújvár önkormányzatától, és néhány önkéntes adományokat gyűjtött, a pénzt egy kiválasztott étteremnek adták, ahonnan rendszeresen meleg ételt kapott az anyuka a téli hónapokban, koronavírus idején.
Segítsünk a gyógykezelésben!
Búcsúzáskor az édesanya elmondja, nagyon sokat őrlődött azon, beszéljen-e nyíltan az életükről, de más úton nem tud segítséget kérni. A szakemberek a színvonalas Adeli központban javasolnának gyógykezelést a kislány számára, ami pluszköltségekkel járna. Jelenleg az Effeta speciális szervezet gyógypedagógusai látogatják az otthonában Dorinát és foglalkoznak vele. Az édesanya is sokat tesz a folyamatos fejlesztés érdekében, ebből áll jelenleg az élete. Mire a kislány elalszik, és felüthetne egy könyvet, addigra elfárad. Éberen alszik, mert figyeli csemetéje légzését. „Odakint nem igazán látok lődörgő embereket. Talán csak én lődörgök, ez az egyetlen pihenésem, hogy kerülök kicsit a ház körül, szólok néhány ismerőshöz. A teljes életem Dorina körül pörög, és mindent megtennék a gyógyulásáért!” – mondja az édesanya.
Rendkívül elszánt és hiszi, hogy Dorina egyszer majd önállóan tud járni, megtanul beszélni, és számos születési rendellenessége ellenére is teljes életet élhet. Ehhez kéri a jóakaratú emberek segítségét, akik a szerzővel vehetik fel a kapcsolatot az [email protected] elérhetőségen, vagy a 0907/601580-as telefonszámon.
Támogassa az ujszo.com-ot
A támogatásoknak köszönhetöen számos projektet tudtunk indítani az utóbbi években, cikkeink pedig továbbra is ingyenesen olvashatóak. Támogass minket, hogy továbbra is függetlenek maradhassunk!
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.