A szeretet ad erőt

Pali soha nem unatkozik. Franciául tanul, tévézik, olvas. Somogyi Tibor felvétele– A múlt hónapban Palkó 25. születésnapját ünnepeltük, és nagyon jólesett, hogy a családtagokon kívül dr. Mészáros Lajos alkotmánybíró, a hajdani alapítvány kuratóriumának elnöke is gratulált neki. Értékes könyvvel, Az orvostudomány történetével ajándékozta meg Palit, akihez – bizonyára betegsége miatt – közel áll minden, ami a gyógyítással összefügg. Falja az ismeretterjesztő írásokat, s naponta olvassa élvezettel az Új Szót is. Egyetlen írást sem hagy ki, s amikor befejezi, felhívja a figyelmünket arra, amit majd meg szeretne vitatni – tájékoztat Nóra asszony, a fiatalember édesanyja.

Csémy Pali már csaknem huszonhárom éve harcol a kórral: 1981. áprilisában állapították meg vesebetegségét. Művesekezelésre 11 éves korától járt, 1991-ben, majd 1992-ben veseátültetést hajtottak végre az orvosok, ám a transzplantált szerv nem vált be. Az alapbetegséghez sok egyéb is társult, megromlott a fiú látása és a hallása, mozgásszervi panaszok, csontritkulás keserítették életét. A fájdalmas, bénulással járó arcideggyulladást sem úszta meg, 1993-ban combnyaktörés miatt műtötték. Ezalatt a kalcium és a foszfor-lerakódások csomókat képeztek az ujjakban, a forgókban, a vállban és a könyökben, eltávolításuk operációval történt. 1995-ben a prágai nemzetközi nefrológiai kongresszuson a cseh orvosok Palkó egészségi állapotáról tájékoztattak, majd a lyoni Pierre Cochat professzor felajánlotta szakmai segítségét, vállalta a fiú kezelését, amint az állam átutalja a szükséges anyagaikat. Megkezdődött az adománygyűjtés, az Alapítvány 1997-ben 6 millió koronát utalt át a kórház számlájára. Augusztus 7-én kettős – máj és vese – szervátültetést végeztek el a lyoni orvosok, majd amikor Pali kissé felerősödött, lábra állításának feltétele a forgók operációja lett. A szükséges anyagiakat a franciák adományozták. 1998. december 23-án 19 hónapos távollét után tértek haza Lyonból, ám az azóta eltelt évek sem múltak el eseménytelenül.

– Túlestem a hasfalerősítő műtéten, s talán nincs is olyan év, amikor valami miatt ne kerülnék kés alá – mondja Pali. – A szervezetem ugyanis megsínylette a művesekezeléseket, és törvényszerűen jelentkeznek a kilökésgátló gyógyszerezés mellékhatásai is. A hormonkészítmények az ínyemet roncsolták, meg kellett operálni, tavaly a számon meg-megújuló herpeszt vágták ki. Járóbeteg-rendelés keretében, mert én, ha egy mód van rá, inkább odahaza gyógyulok.

A szájműtét után három héten át csak pépes ételt fogyaszthatott, szívószállal táplálkozott. „Mégsem panaszkodott” – jegyezte meg Nóra asszony. Pedig Pali élete nem egyszerű, fegyelme, akarata csodálatra méltó. Ügyelnie kell arra mit, miből mennyit eszik, a forgók védelmében őrzi súlyát. Naponta 3,5 liter folyadékot iszik, nem azért mert szomjas, hanem mert ennyit ajánlanak az orvosai. Édesanyja pedig, kisgyerek kora óta, rendszeresen feljegyez mindent, ami egészségi állapotával kapcsolatos, hogy baj esetén tájékoztassa az orvosokat és szükség szerint a gyógyszeradagolást is szabályozhassák.

– Ezt fontosnak tartjuk, mert a kilökésgátlók mellett naponta tizenvalahány orvosságot kell beszednem, vérnyomáscsökkentőt és vízhajtót, magnéziumot és vasat, folsav készítményeket és vitaminokat. Kimondva szörnyen hangzik, de számunkra mindez életvitelünk természetes velejárója – tájékoztat Pali. Édesanyja elmondja: a család Pali étrendjéhez igazodik, sok zöldséget, gyümölcsöt esznek, húst hetente legfeljebb háromszor, a zsíros étkeket mellőzik. Amikor fehérjeszegény diétára szorul fia, Nóra asszony nekiáll tojás nélküli tésztát gyúrni.

Bár mozgása korlátozott, Pali soha nem unatkozik. Naponta 2-3 órán át franciául tanul, mint mondja, a levelező nyelvtanfolyamot neki találták ki. Ha elfárad, pihen, nem viszi túlzásba a tanulást, az olvasást, és a számítógépezést sem, hiszen látását óvnia kell. Esténként nem hagyja ki a francia tévéhíradót, örül a természetfilmeknek, és az autóversenyek közvetítésének. Nincs olyan este, hogy a családtagok ne számolnának be a napi történésekről, Pali és édesanyja a másnapi programot is megvitatja. – A hét végén zenétől hangos a ház, ugyanis a húgával, Marikával technozenét hallgatnak. Ilyenkor a legszívesebben elmenekülnék hazulról, de nem rontom el az örömüket – jegyzi meg Pali mamája. Nem szívesen beszél arról, hogy Pali ellátásának költségei meghaladják a rokkantsági járadékát, de arról sem: annak ellenére, hogy járadék fejében gondozza a fiát, a napi 24 órás kimerítő szolgálat hivatalosan nem alkalmazás, tehát nem érheti el a nyugdíjhoz szükséges ledolgozott évek számát. – Csak a hasonló sorsú emberek értik, mivel jár a gondozás. Nem panaszképpen mondom, hiszen akkor sem bíznám másra, ha egy fillér támogatást sem kapnék. Nincs kimenőm, szabadnapom, szabadságom, de ha volna is, Pali nélkül nem lenne nyugtom. Valamennyien otthonülők lettünk, élvezzük egymás társaságát. A szeretetből merítünk erőt a nehézségek legyőzésére. Pali élete nem mentes a fájdalmaktól, különféle szerekkel enyhítjük kínjait, mégsem kesergünk. Ma is hálával gondolunk mindazokra, akik lehetővé tették Palkó szervátültetését. Nem csüggedünk, mert hisszük, hogy minden nap valami szépet is tartogat számunkra – mondja meggyő-ződéssel Csémy Nóra.