A holdfénygyermek ajándéka

A gyógyíthatatlan és ritka kórban, xeroderma pigmentosumban (holdfénybetegség) szenvedő kisfiú motoros barátait kérte fel arra, hogy a gyermeknap alkalmából a párkányi speciális iskolásoknak rövid bemutatóval egybekötött felvonulást tartsanak. A Heaven of Children csapat azzal a céllal alakult, hogy – a motorostalálkozók szervezésén kívül – lehetőségeikhez mérten segítsenek, ahol tudnak, és mosolyt varázsoljanak a gyerekek arcára. 

Zeman Tomika jó ismerősként üdvözölte őket. Először a kisfiú javára szervezett jótékonysági koncert napján találkoztak, és azóta is tartják a kapcsolatot. Tomika megkérte őket, meglepetésvendégként vegyenek részt a speciális iskola gyermeknapján. A csoport nem üres kézzel érkezett, a gyerekeknek rengeteg játékot, Tomikának több mázsányi műanyag kupakot hoztak. A kupakokból származó bevételt a kisfiú gyógykezelésére fordítják. A hétéves Zeman Tomika és családja jelenleg Esztergomban lakik. Innen hordják a kisfiút naponta a párkányi speciális iskolába, mely a közelmúltban a muzslai székhelyű Papp Katalin Magán Művészeti Alapiskolával nagyszabású jótékonysági koncertet szervezett a kisfiú javára. „A speciális iskola pedagógusainak odaadó munkáját és a gyerekek kedvességét próbáltuk viszonozni azzal, hogy felkértük a motorosokat, vegyenek részt az iskola gyermeknapján. A Heaven of Children – Inferno Riders csapat tagjait Tomika barátként tartja számon” – jegyezte meg Papp Gábor, a kisfiú nevelőapja. 
Zeman Tomika egy nagyon ritka genetikai eredetű betegségben szenved. A xeroderma pigmentosum nevű kórt holdfénybetegségnek is nevezik. A holdfénygyermekként emlegetett betegek nem mehetnek a napfényre, mivel az UV-sugarak hatására szervezetükben kóros elváltozások és rosszindulatú daganatok alakulnak ki.  Tomikánál kétéves korában diagnosztizálták a betegséget. Az elmúlt három évben tizenhét műtéten esett át. A betegség szövődményeként a kisfiú idegrendszere is leépül. Gond van a látásával, a járás is egyre inkább nehezére esik, és a légzésével is komoly problémák vannak. „A májusra tervezett műtétet el kellett halasztani, mert kiderült, hogy Tomika eredményei olyan rosszak, hogy az orvosok nem javasolták sem a műtétet, sem a kemoterápiát. Egyelőre gyógyszerekkel próbálják csökkenteni a daganatok mennyiségét és nagyságát, a brünni orvosok szerint leghamarabb szeptemberben kerülhet sor a műtétre” – tájékoztatta lapunkat a fejleményekről a kisfiú édesanyja.