Egységes európai adatbázis segítheti a ritka betegségek felismerését

orvosi diagnózis

Caroline francia zongoratanárnő, aki Stargardt-szindrómától szenved. 6 éves kora óta megállíthatatlanul romlik a látása, és folyamatos kezelésre szorul.

Régóta nem mer külföldre utazni, mert fél, hogy ha baj van, nem talál megfelelő orvost. Egyszer allergiás reakciói lettek, ezért elment a sürgősségire. Természetesen hamar rájöttek, hogy alig lát és nem merték ellátni, mert nem ismerték ezt a betegségét.

A Stargardt-szindrómáról annyit lehet tudni, hogy 2000 emberből egynél jelenik meg. Európában 300 ezer, világszerte 3 millió esetről tudnak. Főleg genetikai elváltozás okozza, így gyerekkorban kezdődik, de előidézheti fertőzés is. Körülbelül 6000 tünetet lehet hozzá kötni.

A megfelelő kezeléshez elengedhetetlen az információmegosztás. Májusban indították el az Európai Egészségügyi Adatbázist, amin keresztül az orvosok eszmét cserélhetnek a legritkább betegségekkel kapcsolatban. Ez az internetes felület összeköti az európai szakembereket, hogy megoszthassák tapasztalataikat és megismerhessék a legújabb gyógymódokat. A páciensek is abban bíznak, hogy így hamarabb születik megoldás a betegségükre, ezért 97 százalékuk hozzájárult, hogy a kórlapjukat feltöltsék a felhőbe.

Ha egy beteg betér egy olyan kórházba, amelyik része a hálózatnak, a leleteit azonnal feltöltik a nyilvántartásba. Így a különleges kórokra specializálódott orvosok megoszthatják egymás között a tapasztalataikat, és ajánlhatnak kezelést – magyarázta a rendszer működését Héléne Dollfus, a strasbourgi intézmény igazgatója.

Az adatok megosztásánál is fontosabb a személyes tapasztalatok cseréje. Ebben segít a virtuális klinika. Egy-egy elképzelt eset megoldásába egyszerre számtalan orvos bekapcsolódhat online a világ különböző pontjairól. Épp, mintha mindannyian a műtőben lennének. Ezen a betegek csak nyerhetnek, hiszen a legbonyolultabb beavatkozások előtt az EU legfantasztikusabb szak emberei megvitathatják, hogy mi lenne a legjobb megoldás.

Hozzászólások

Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik. Egyben felhívjuk figyelmüket, hogy a kommentekhez tartozó IP címeket a rendszer elraktározza.

Kedves olvasó!

Valószínűleg reklámblokkolót használ a böngészőjében. Weboldalunkon a tartalmat ön ingyenesen olvassa, pénzt nem kérünk érte. Ám mivel minden munka pénzbe kerül, a weboldalon futó reklámok némi bevételt biztosítanak számunkra. Ezért arra kérjük, hogy ha tovább szeretné olvasni a híreket az oldalunkon, kapcsolja ki a reklámblokkolót.

Ennek módját az “ENGEDÉLYEZEM A REKLÁMOKAT” linkre kattintva olvashatja el.

Engedélyezem a reklámokat

Azzal, hogy nem blokkolja a reklámokat az oldalunkon, az újságírók munkáját támogatja! Köszönjük!

18+ kép

Figyelem! Felnőtt tartalom!

Kérjük, nyilatkozzon arról, hogy elmúlt-e már 18 éves.

Támogassa az ujszo.com-ot

A támogatásoknak köszönhetöen számos projektet tudtunk indítani az utóbbi években, cikkeink pedig továbbra is ingyenesen olvashatóak. Támogass minket, hogy továbbra is függetlenek maradhassunk!