Az előítéletektől többet szenvednek, mint a rohamoktól

– Idén először fürödhet, hiszen abban a kis községben, amelyben mi élünk, nincs erre lehetőség. A kisfiam epilepsziás, de jelenleg jó állapotban van, s az orvos engedélyezi a lubickolást – számol be az egyik édesanya, aki 114 társával együtt egyhetes rekondíciós összejövetelen vesz részt a parlament üdülőjében.

– Évente kétszer szervezünk ehhez hasonló találkozókat, az AURA Társulás most tartja idei kongresszusát. Összejöveteleink fő célja, hogy megismerjük egymást, hogy támogassuk egymást, beszéljünk a bennünket érzékenyen érintő gondokról. Szoros kapcsolatban állunk a Szlovákiai Epilepsziaellenes Liga vezető szakorvosaival, akik nemcsak támogatják munkánkat, hanem mindent megtesznek annak érdekében, hogy rábírják az illetékeseket: ne szüntessék meg az állami költségtérítést, hiszen a korszerű orvosságok életminőségünk javítását szolgálják – tudatta Jozef Vrátil, az AURA elnöke, aki két évtizede küzd a betegséggel.

Szlovákiában 50 ezerre tehető az epilepsziában szenvedők száma, ám a hozzátartozókkal együtt közel 300 ezren viselik a betegség következményeit. A társulás létszáma viszont nem éri el az ezret sem.

– Nem egyszerű dolog ezzel a betegséggel élni – magyarázza a turócszentmártoni dr. Mária Tůmová, aki egyrészt orvosként segíti a rászorulókat, másrészt epilepsziás gyermekéről is gondoskodik. – A lányom nem jött velem, mert végre munkát talált, s fél, ha kimarad, elbocsátják – mondja az orvosnő. Az epilepsziásokat ritkán alkalmazzák. Pedig egyszerűbb teendők elvégzésére képesek. Igaz, előfordulhat, hogy mozdulataik 5-15 percre lelassulnak, tekintetük eltompul, nem tudnak magukról. Ám ha megfelelő kezelésben részesülnek, ha ügyelnek testi-lelki egyensúlyuk karbantartására, hasonló életmódot folytathatnak, mint az egészségesek.

– A kislányom négy és fél éves korában, lázgörcsök után lett epilepsziás. Szellemileg nem károsodott, évente csak egyszer kap rohamot, álmában. A biztonság kedvéért olyan iskolába írattuk, amelyben nem zsúfoltak az osztályok. A tanító néni jobban ügyel rá, mint a többiekre, bizonyára azért is, mert az ő fia is epilepsziás– veszi át a szót a következő édesanya, majd egy további folytatja. – Bár a fiamnál enyhe szellemi fogyatékosságot is diagnosztizáltak, nem írattuk speciális vagy kisegítő iskolába. Hisszük, csak az egészséges gyerekek segíthetik fejlődését. Individuális tanterv szerint tanul, hiszen voltak időszakok, amikor naponta négyszer-hétszer volt rohama. A kezelőorvosa nem tudott olyan gyógyszereket adni neki, hogy elmúljanak a rohamai, ezért Prágába utalta. Ott megfelelő orvosságokat kapott, melyek hatására nyomban havi hétre csökkent a nagyrohamok száma. Azóta tovább javult az állapota, előfordul, hogy huszonegy napig nem kap rohamot. Nem kell állandóan mellette lennem, normális életet élhet. Amikor rohama van, nem mehet iskolába, nem tanulhat, mivel kimerül. Sajnos, a fiamat nem műthetik, túl sok góc található az agyában. Egyedüli segítség a megfelelő életmód és a korszerű orvosság.

Vladimir Donáth neurológus, a besztercebányai kórház főorvosa, aki kertelés nélkül kimondja: a betegek többet szenvednek az előítéletektől, mint a rohamoktól. Az emberek keveset tudnak a kórképről, és arról a fejlődésről, melyet az epilepszia gyógyításában ért el az orvostudomány. Ma az epilepsziás gyermekek 80–85 százalékának rohama megszüntethető, 75 százalékuk végleg meggyógyul. A társadalom a nehezen gyógyuló betegek alapján ítéli meg az epilepsziásokat. Holott a gyermekek nagy részének életében az epilepszia múló epizód, amely nem befolyásolja szellemi teljesítményüket és társadalmi beilleszkedésüket. Még a modern gyógyszerek előtti időkben is voltak olyan epilepsziások, akik politikai, tudományos vagy művészi teljesítményükkel halhatatlanná váltak. Epilepsziás volt Nagy Sándor, Caesar, van Gogh, Dosztojevszkij és még sok más zseni. A neurológus úgy véli, a társadalomnak többet kell tennie a betegekért: be kell fogadnia az epilepsziával élőket. Meg kellene értenünk problémáikat és segítenünk kellene azok megoldását. Az illetékeseknek viszont biztosítaniuk kellene számukra a legmodernebb gyógyszereket. A gyerekek többsége ugyanis gyógyítható, ám ha a rohamok megmaradnak, romlik állapotuk és a betegség csökkentheti munkaképességüket, tönkreteheti egész életüket.