A legtöbbet a család segíthet?

A kis Nelly négy nappal a szülés kitűzött időpontja után jött a világra drámai körülmények közepette. Édesanyja elveszítette az eszméletét, a gyermeket fogóval vették ki az orvosok, s hat órán át gépek segítségével lélegzett, majd inkubátorba került. Ennek ellenére szülei tizenhárom hónapos koráig nem tudták, hogy nagyobb baj van a kicsi lánnyal. Igaz a neurológus nem egész féléves korában jelezte, hogy valami nincs rendben, de ezt csak a nehéz szülésnek tulajdonították. Egy esztendő elteltével az orvosok kimondták azt a szót, amely a szülőknek addig eszükbe sem jutott: gyermekbénulás.

Nelly

Úgy érezték, összedőlt a világ. Addig abban a hitben éltek, hogy szépen növekszik, egészséges a gyermekük. „Elkezdtük járni az orvosokat, elsőként az ortopéd orvost kerestük fel, tőle megtudtuk, hogy nagy a probléma. A szemvizsgálatkor kiderült, hogy három dioptriára van szükség. Egyik szakembertől a másikhoz mentünk, s mindenkinél kaptunk egy újabb csomagot. Nem maradt más, mint segítséget keresni. A mi lányunk volt az első szlovákiai gyermek, akit kiválasztottak egy amerikai őssejtkezelésre a Duke Egyetemen. Aztán eljutottunk Olomoucba, ahol a Vojta-féle módszerrel próbáltak segíteni Nellyn” – mondja a Nagyszombat melletti Vedrődről jött Mariana Vadovičová. Utóbbi eljárást Václav Vojta cseh származású ortopéd-neurológus dolgozta ki a müncheni gyermekklinikán szerzett tapasztalatai alapján. A kislánynak, aki azelőtt nem tudta váltakozva mozgatni a kezét, lábát, képtelen volt oldalra fordulni, sokat javult a mozgása. Nem tudni konkrétan, hogy mitől, mert a lovasterápiától kezdve az úszáson át sok mindent kipróbáltak vele a szülők. Egyik rehabilitáció a másikat követte, csak a pöstyéni Adeliben 11-szer voltak.

Nelly egyetlen gyermek. Az anyuka szerint egyelőre gondolni sem mertek testvérkére: minden erejüket, energiájukat neki szentelik. Kéthetes rehabilitációs tanfolyamokra járnak, s az anyuka egyben a kislány asszisztense. Óvodába járt vele, beült mellé az iskolapadba, mert a szülők kitartottak amellett, hogy egészséges gyerekekkel együtt nőjön fel. Az iskolatársak elfogadták, sőt büszkék rá. Kezdetben az anyja ült mellette, hogy segítsen neki lapozni, írni, két hét elteltével azonban a tanító néni javaslatára a többiek közé ültették, hogy ugyanolyannak érezze magát, mint azok.

Amíg beszélgetünk, az apuka vigyáz a most hétéves, mosolygós, örökmozgó kislányra. Minden mozdulatán, gesztusán látszik, hogy nem csak hébe-hóba foglalkozik vele, jártas a dologban. Míg egyes családok felbomlanak, ha hasonló csapás éri őket, itt fordított a helyzet: a baj még jobban megerősítette a házastársak kapcsolatát. „A gyermekbénulásnak rengeteg formája van, mindenkinél más a lefolyása. Nehéz volna elmondani, hogy mit éltünk át, de egy tény: az egész életünk megváltozott.” Mariana Pozsonyban, a Szociális Biztosítónál az igazgató asszisztenseként dolgozott veszélyeztetett terhessége előtt.

Ellentétben sok más gyerekkel, akik agresszívak, nehezen viselik a gyógytornát, Nelly nagyon akar. Még ha a szülők fáradtak is, netán megfeledkeznek valamiről, ő figyelmezteti őket, hogy „ma még nem tornáztunk”.    

Alexík

A trencséni Alex Kohútek súlyosabb eset. Tizenhárom nappal a születés után (2011 áprilisa) agyhártyagyulladást kapott, később még megismétlődött a betegség, hat hónapon át antibiotikummal kezelték. Hydrocephalust (agykamratágulat) diagnosztizáltak a kisfiúnál, 2011 augusztusában hagyta el a kórházat, de már márciusban intenzív gyógytornára jártak vele előbb Turócszentmártonban, majd Olomoucban. Mivel Lauree, az édesanya, aki Franciaországból jött ide férjhez, nem volt elégedett az eredménnyel, más lehetőség után nézett. Ők is jelentkeztek az őssejtterápiára, de mivel Amerikába nem jutottak el, tavaly májusban idehaza kapta a kezelést. (Az ötéves programba 50, 1–8 éves gyermeket soroltak be, fél- és egyévenként vetik majd össze az eredményeket, s idén lát napvilágot az első átfogó klinikai jelentés). Ezt követően Somorján találtak fizioterapeutát, Szelle Hedviget, aki személyre szabottan kidolgozta számára a rehabilitációt.

Lauree állítja, hogy a fiúcska állapota azóta javult, nemcsak fizikailag – jobban emeli a testét –, hanem mentálisan is: sokkal kíváncsibb, több figyelmet követel. „Hogy ne veszítsünk időt az őssejtkezelés után, még intenzívebben folytattuk a fizioterápiát; ezt követően jobban tartja magát, stabilabb, kis segítséggel képes ülni, nem dől hátra, jobban kommunikál velünk – mondja Lauree, aki a terhesség alatt szörnyű sokkot élt át: nagyobbik fiánál, Davidnál agydaganatot találtak az orvosok. Hogy ez közrejátszott-e öccsének betegségében, senki nem tudja.     

Nehéz, de szép munka

Szelle Hedvig a somorjai Neurino központban több mint négy éve foglalkozik gyermekbénulásos gyerekekkel, fizikai és genetikai rendellenességekkel, anyagcserezavarokkal. Alex jó két és fél éve van nála.

„Nehéz, de szép munka az enyém – mondja Hedvig, aki napi 12-13 órát tölt munkahelyén, s otthon is azon töri a fejét, min tudna javítani, hogy még eredményesebb legyen a kezelés. – Nincs annál szebb, mint ha látja az ember, hogy segíteni tud a kétségbeesett családoknak, a gyerekek szépen fejlődnek. Csodálatos érzés, amikor valaki az én kezemben teszi az első lépéseit, esetleg öt-hat évesen.”

A beteg gyermekek sorsa nemcsak az érintett szülőket, hanem őt is megviseli, bár tudja, hogy el kell vonatkoztatnia érzéseitől, hogy segíteni tudjon. Mert sajnálattal nem jutnak semmire. Legnagyobb sikerének azt tartja, hogy vannak olyan emberek, akik úgy ragaszkodnak hozzá, hogy családtagnak tekintik. Egyhetes turnusokra járnak hozzájuk az ország minden részéből a beteg gyerekekkel – a biztosító nem téríti meg, de vannak jótékonysági szervezetek, amelyek besegítenek. A kliensek szállást kapnak, s naponta kétszer foglalkoznak velük a masszázstól kezdve többfajta kezelésen át a tornáig. Neurológussal is konzultálnak, de – mondja – magának is tudnia kell, hogy a gyermek mozgásában mi a hiba. A Comenius Egyetem Orvosi Karán fizioterápia szakon végzett, és a mozgás terén ő diagnosztizálja a gyermekeket.

„Mindenkihez másképp kell viszonyulni. Többféle módszerrel dolgozom. Sokat járok tanulni külföldre is, mindenhonnan hozok magammal valamit, és próbálom alkalmazni a kis betegeimre.”

Az őssejtterápia csak az alap, a legtöbb a családokon múlik. Sok-sok türelmet, lemondást, gondoskodást igényelnek ezek a gyermekek. A riportban szereplő Nelly és Alex sok-sok intenzív kezelésen esett át, a szülők mindent megpróbálnak, hogy a sors által gyermekükre mért csapást amennyire csak lehet, enyhítsék. Bár igyekezetük sokszor hiábavalónak tűnik, a kis betegek néhány lépése, mozdulata, egy-egy, kezdetben elképzelhetetlennek tartott siker óriási erő és boldogság. Amelyet csak az tud átérezni, aki megélte.