<p>A hétéves kisfiú egy rendkívül ritka genetikai eredetű betegségben szenved. A xeroderma pigmentosum csak akkor alakul ki, ha a hibás gént mindkét szülő hordozza. Ennek előfordulási esélye egy az egymillióhoz. </p>
Jótékonysági koncert Párkányban a holdfény gyermekéért
![](/sites/default/files/styles/image_16_10_w400/public/lead_image/kepernyokep_-_2016-05-13_181850xx_0.png.webp?itok=6n06cQxL)
Párkány |
A betegeknek kerülniük kell a napfényt, csak éjszaka tartózkodhatnak a szabadban, ezért nevezik őket a holdfény gyermekeinek, magát a tünetegyüttest pedig holdfénybetegségnek. Az UV-sugarak hatására a betegek bőre pillanatok alatt leég, hegesedik és idő előtt öregedik. A napfénytől rosszindulatú daganatok alakulhatnak ki.
Zeman Tomikánál hároméves korában a budapesti Heim Pál Gyermekkórház orvosai diagnosztizálták a betegséget. Addig az édesanya aggodalmait az orvosok anyai hisztériának minősítették. „Ha korábban tudunk a betegségről, a komplikációk egy részét elkerülhettük volna” – konstatálta szomorúan Tomika édesanyja. A kisfiú az elmúlt két évben tizenhét műtéten esett át. Az orvosok a műtéti beavatkozások során az arcáról távolították el a rosszindulatú tumorokat. „Most újabb műtét vár rá, mert újabb daganatok jelentek meg, amelyeket sürgősen el kell távolítani. Sajnos a szlovákiai specialisták olyan szoros időbeosztásban dolgoznak, hogy nem tudják vállalni a beavatkozást. Sikerült találnunk egy cseh szakembert, aki május 26-án megműti Tomikát” – mondta a kisfiú nevelőapja.A család korábban Helembán élt, most Esztergomban laknak. Tomika a párkányi speciális iskola első osztályába jár. Egy szlovák kereskedelmi csatorna közbenjárására sikerült olyan speciális öltözéket szerezniük, amely kiszűri a kisfiú számára halálos UV-sugarakat, de a kórházi kezelések és a magas faktorszámú fényvédő krémek vásárlása – amit a biztosító nem térít meg – nagyon megterheli a családi kasszát. Szponzori támogatással a közelmúltban elkészültek azok a pólók, amelyek a Segítsünk együtt Tomikának Facebook-oldalon vásárolhatók meg. A pólókból származó bevételt a család a kisfiú kezelésére fordítja.
Tomika támogatói vasárnap jótékonysági koncertet szerveznek, amelyen többek között Mikle Peti, Soóky Csilla és a Kodály Zoltán Trió lép színpadra. A szervezők és a fellépők a koncert bevételét a kisfiú és a család támogatására ajánlják fel. Tomika megpróbáltatásairól korábban is beszámoltunk már.
Támogassa az ujszo.com-ot
A támogatásoknak köszönhetöen számos projektet tudtunk indítani az utóbbi években, cikkeink pedig továbbra is ingyenesen olvashatóak. Támogass minket, hogy továbbra is függetlenek maradhassunk!
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.