Lukáš kezelésre szorul, de az állam nem akarja finanszírozni a gyógyszert

Létezik egy gyógyszer, amely segíthetne neki, ám az egészségbiztosító elutasította a finanszírozását, mivel Szlovákiában még nem engedélyezték.

Lukáš egészségügyi problémái 13 éves korában kezdtek megmutatkozni. Hosszú ideig nem tudták, mi a baja, számos vizsgálaton esett át, mígnem 12 év elteltével diagnosztizálták nála a Friedreich-ataxiát. Ez a progresszív betegség fokozatos izomsorvadást, járászavart, beszédproblémákat, látásromlást és súlyos szív- és érrendszeri komplikációkat okoz. A legtöbb beteg 37 éves korában hal meg.

Létezik gyógyszer, de az állam nem finanszírozza

Nemrégiben engedélyezték a világ első és egyetlen hatékony gyógyszerét, a SKYCLARYS-t, amely lassíthatja vagy akár meg is állíthatja a betegség előrehaladását. Az ára azonban rendkívül magas – közel 30 ezer euró havonta, ami évente 354 ezer euróra rúg. Mivel Szlovákia még nem sorolta be a támogatott gyógyszerek közé, az egészségbiztosító már háromszor elutasította Lukáš kérelmét.

„Jelenleg az életem értékét számokban mérik, nem pedig emberi értékben – napi ezer euró. Lassan haldoklom, és az állam megtagadja a segítséget” – mondja Lukáš, aki a súlyos diagnózis ellenére próbál pozitív maradni.

„Ezt a gyógyszert nem akarják jóváhagyni. Pedig az államnak előnyösebb lenne, ha most megkapnám, amíg még tudok dolgozni, adót és járulékokat fizetni. Ha csak néhány év múlva hagyják jóvá, akkor lehet, hogy már nem leszek munkaképes, és rokkantnyugdíjasként fogok élni” – érvel logikusan Lukáš, aki jelenleg egy nemzetközi cégnél dolgozik és tovább folytatja tanulmányait.

A rendszer paradoxona

Lukáš rávilágít a rendszer ellentmondásosságára: „A biztosító azt mondta, hogy a kezelésem finanszírozása veszélyeztetné a rendszer pénzügyi stabilitását. De amikor a kormány több százezer eurót oszt szét bónuszokra, az senkit nem zavar? Hogy lehetséges, hogy mindig van pénz politikusok jutalmazására, de a súlyos betegek életének megmentésére nincs?”

Szlovákiában komoly probléma van az új és drága gyógyszerek támogatási rendszerével. Míg más európai országokban a jóváhagyási folyamat viszonylag gyors, a szlovák jogszabályok bonyolultak és gyakran késnek. Az egészségügyi minisztérium költségvetési korlátokra hivatkozva azt állítja, hogy a gyógyszerek költséghatékonyságát is figyelembe kell venniük.

A SKYCLARYS gyógyszert Európában már engedélyezték, de Szlovákia még vár. „Először megvárják, hogy más országok jóváhagyják, aztán döntenek nálunk is. Közben azonban a betegek szenvednek, és sokan meg sem érik a kezelést” – magyarázza Lukáš.

Bár a jövője bizonytalan, Lukáš nem adja fel. Rendszeresen edz, egészségesen táplálkozik, és reméli, hogy sikerül lassítania a betegség előrehaladását.

„Minden nap járok az edzőterembe, ahol a tulajdonos még az edzésdíjat is elengedte nekem. Így próbál segíteni, amiért nagyon hálás vagyok. Ez nemcsak fizikai terápia, hanem mentális feltöltődés is. Szeretném inspirálni az embereket arra, hogy ne adják fel, és ők is mozogjanak. Mert tudom, hogy ez segít” – mondja.

Egyelőre nem tudni, mikor kerül a gyógyszer támogatott státuszba Szlovákiában. Lukáš külföldön megvásárolhatná, de nincs hozzá anyagi fedezete, ezért adománygyűjtésbe kezdett, hogy mielőbb hozzájuthasson.

Ha szeretnél segíteni Lukášnak, itt támogathatod őt.

(pluska)

(pluska)