Tőrök közt, tőrökön át...

Pedig Szlovákia lakosságának 10-15 százalékát érintik közvetlenül vagy az ő családjaik révén a fogyatékkal élők sajátos gondjai. Erről Pozsonyban az izomsorvadásos betegek szlovákiai szervezetének irodájában a gömöri Péterfalából származó Köböl Tiborral, a Fogyatékkal Élő Polgárok Nemzeti Tanácsának tagjával beszélgetek, aki egészségi állapotának évtizedeken át húzódó, folyamatos rosszabbodása után, öt esztendeje végleg a kerekes szék állandó használatára szorul.

Hogy rögtön a téma elevenébe vágjunk, szabadjon Héphaisztoszról, a tűz és a kovácsmesterség istenéről szólnom, aki az ókori görög mitológiában egyben az istenek sánta kovácsa volt. Mondhatnók, az első rokkantnyugdíjas, akinek keze közül olyan pajzsok kerültek ki, melyekről lepattant minden kelevéz. Az olümposziak különös becsben tartották őt, aki a földöntúliak között is a munkájával szerzett rangot s tekintélyt magának. Némi sarkítással kézenfekvő hát a kérdés: minő becsben állna Héphaisztosz 2011 nyarán Szlovákiában?

Ez bizony kényes érdeklődés.

Kényes?

Az, mert napjainkban elsősorban annak módját keresné, hogyan tudjon eljutni az istenekhez, hogy egyáltalában megrendelést kapjon tőlük. Eközben sokszor és sokat töprengene azon is, hogy miképpen biztosíthatná az ő mindennapi létezését. Szlovákiában ugyanis a közgondolkodás elfogadni elfogadja ugyan az egészségileg károsult egyént, de szűken az egészségügyi-szociális besorolás szintjén kezel bennünket az emberek döntő többsége; holott mi évek óta utalunk arra, hogy a fogyatékkal élő személy szinte semmiben sem különbözik az ép embertársaitól, többnyire még a szükségletei is ugyanazok, „csak” problémásabban tudja kielégíteni azokat. Ebben nyilvánul meg a mi másságunk. És abban, hogy hogyan vagyunk képesek mozogni a környezetünkben, miképpen tudunk hozzájutni a fogyatékos lét különböző formáit megkönnyítő eszközökhöz.

A hétköznapok ezernyi gondja közepette, amikor egy makkegészséges ember is átképzéssel, a pályamódosítás kényszerével, a munkanélküliség tényével néz szembe, miért indokolt firtatni a fogyatékkal élők ennél is bonyolultabb helyzetét, nemes egyszerűséggel szólva a rokkantak gyakori sanyarúságát?

Az őszinte válasz kétirányú. Elsősorban vannak azok az egészségileg károsultak, akik valóban teljes körű gondoskodásra szorulnak, így képtelenek bekapcsolódni a társadalom produktív erői közé. Az ő esetükben a családjuk is meghatározóan érintett, hiszen dönteni kell, ki áldozza föl például a karrierjét a betegellátás, az ápolás érdekében. Az intézeti gondoskodás többnyire csak másodlagos lehetőségként jön számításba, mert nyíltan kimondom, nincsenek olyan nívós intézményeink, ahol a törődés, a gyámolítás minősége minden tekintetben kielégítő. Illetve ha van is pár ilyen létesítmény, az az érintett családok többsége számára megfizethetetlenül drága.

És a rokkantak útkeresésének másik ága?

Az érvényesülés esélye. Az ennek irányába mutató lehetőségteremtés. Ugyanis az a fogyatékkal élő személy, aki csupán a rokkantsági nyugdíját és a vele járó esetleges segélyeket kapja, lényegében a társadalom számára továbbra is láthatatlan marad; olyasvalaki, aki lakásának börtönében tengeti életét. Ezzel szemben a munkaerőpiacon érvényesülő, ily módon szerencsésebb sorsú testi fogyatékkal élők tapasztalatai azt mutatják, hogy megfelelő körülmények között mi szintén képesek vagyunk felelősséggel dolgozni, ellátni magunkat, önálló életet élni. Éppen a napi munkánk révén visszaadni valamit a társadalomnak abból, amit anyagiakban kapunk.

Aki fogyatékkal él, az megértő sajnálattal találkozik, vagy inkább azzal, hogy a társadalom lesajnálja őt?

A lesajnálás, a szó eredeti értelmében, szerencsére mára kiveszőben van. De a megértés, a természetes sajnálat is egyre inkább bizonyos fokú tanácstalansággá kezd átalakulni, mert az egészséges embereknek láthatóan dilemmát jelent, hogyan is viszonyuljanak a fogyatékkal élőkhöz...

A többség kellőképpen érdeklődő, nyitott az önök sajátos problémái iránt?

Alapvetően igen, bár a mindennapok gondjainak sokaságában a mi helyzetünk csak ritkán élvez prioritást. Az emberek akkor hajlamosak elsiklani a fogyatékkal élők problémái fölött, ha a környezetükben nincs ilyen személy. Ezért kell pont nekünk, akik érintettek vagyunk e sajátos életszituációban, nyíltan és egyre gyakrabban beszélnünk róla. Ami viszont örömteli újdonság, az a fiatalok fokozódó érdeklődése, közülük sokan jelentkeznek, hogy a szabad idejükben készséggel és akár bérmentve segítenének. A jövőt tekintve ez jó előjel.

E jó hír dacára nem elkedvetlenítésnek szánom, ha rákérdezek: mikor üresül meddő frázissá az önökkel szembeni társadalmi odafigyelés?

Ha például papíron átvettük, átvesszük a vonatkozó európai jogszabályokat, ám a gyakorlatban a szóban forgó kötelezettségek közül vajmi kevés valósul meg. A „rokkantkérdés”, őszintén szólva, a mindenkori választások előtt jelenik meg hangsúlyos témaként, mígnem a választások után az előzőleg tett ígéretek java füstbe megy... A mi meggyőződésünk, hogy az efféle hórukk módszer helyett szisztematikusan, lépésről lépésre és személyre szabottan kellene kezelni az egészségileg károsultak napi gondjait. Természetesen részeredmények így is felmutathatók, bár azok távolról sincsenek arányban a már-már fárasztóan elkedvetlenítő ígérethalmazok üresjárataival.

Ne vegye zokon a riposztot, ha azt mondom: néha talán az önök részéről sem ártana egy határozottabb, következetesebb magatartás. Például abban, hogy a csupán tényleg rászorultaknak jusson a társadalom anyagi és egyéb irányú segítségéből!

Nézze, teszünk e tekintetben, s nem is keveset. Reményeink szerint néhány éven belül alapjaiban sikerül kiküszöbölni a rokkantellátás manapság valóban létező következetlenségeit, gyenge és kijátszható pontjait. Elsődleges célunk, hogy kizárólag az nyilváníttassék egészségügyileg károsult személlyé, aki sorsának akaratából valóban az, és nem olyasvalaki, aki előny- vagy haszonszerzés okán szeretne azzá lenni. E nagyon is érzékeny kérdésben jelenleg tényleg vékony jégen járunk; ugyanakkor tény, hogy egyelőre szinte napi szinten találkozni ezzel az érzékeny jelenséggel. Emellett, a rokkantellátás egészét tekintve, az sem szerencsés helyzet, hogy a bennünket érintő gondok részint a szociális, részint az egészségügyi tárca hatáskörébe tartoznak, hiszen a népszerű közmondás szerint több bába között könnyen elvész a gyermek...

Valószínűleg ma már kevesen emlékeznek arra, hogy 2003 a fogyatékosok nemzetközi éve volt. Sikerült Szlovákiában is kézzelfogható, érdemi eredményeket elérni, vagy ez szintén csak amolyan píár esztendővé kerekedett?

Abban az évben vajmi kevés pozitívum történt, inkább a későbbi esztendőkben sikerült egy jottányival előbbre lépnünk. Tavaly például Szlovákia is elfogadta az ENSZ vonatkozó egyezményét az egészségileg károsultak jogairól, ami a jövőt illetően arra kötelezi az országot, hogy eltűnjenek a fogyatékkal élőket gátló akadályok, hozzáférhetőbbé váljanak a segédeszközök, javuljon az egészségi ellátás színvonala. Kormányzati szinten minderről jövőre kell letenni az első összegző jelentést; meglátjuk, mi áll majd benne...

Nem akarok ünneprontó lenni, de olvastam valahol, hogy pusztán a közhasználatú épületek akadálymentesítése, legalábbis a mai tempóban, talán ötven, de akár száz év is telhet!

Ez kissé eltúlzott saccolás, bár tény, az ország adósságtörlesztésének ideje ebben a tekintetben évtizedekben mérhető. Elég körbepillantani, hogy bárki a valóságot lássa. Ezért is mondtam, hogy vannak ugyan törvényeink, a betartatásuk szigora viszont siralmas. Nálunk inkább a dolgok „elsimítása” dívik. Így állhat elő azután az a helyzet, hogy mondjuk olyasvalaki, aki például kerekes szék használatára szorul, az a köznapi értelemben szinte biztosan nem szállhat vonatra, autóbuszra, nem használhatja a városi tömegközlekedést. Vagy érdemes volna utánanézni annak is, hogy a bérházak levélszekrényeinek hány százalékát lehet elérni tolószékből... Ugyancsak érdemes és érdekes lenne egyszer olyan statisztikát készíteni, hogy országos viszonylatban az önkormányzatok, a szolgáltatócégek és a közigazgatási hivatalok ügyfélszolgálatainak hány százaléka állt már át „fogyatékosbarát” üzemmódra.

Ön is nyilván gyakran lát a rokkantak számára kijelölt parkolóhelyeken méregdrága limuzint, vadrácsos terepjárót pöffeszkedni.

Sajnos. Különösen azok a csodaautók meg terepjárók keltik fel a figyelmemet, amelyekről el sem tudom képzelni, hogy mennyire lehet „mozgássérült” a tulajdonos, ha szerény havi járadékából ilyen pazar álomkocsit volt képes vásárolni... Most meg vélhetően nap nap után azon „kínlódik”, hogy jövet-menet hogyan is szálljon ki vagy be a tolószékbe!

Az ilyen tilosban parkoló meseautó láttán az egyszerű halandó is intézkedhet?

Aki ilyet lát, annak a rendőrséget illene értesítenie, noha nálunk ez nem divat. De nem is ez a dolog lényege, hanem a probléma gyökere a társadalmi magatartáskultúrában rejlik. Az emberek zöme egyszerűen bele sem gondol, hogy a szűk egyenparkolóban lehetetlenség úgy kinyitni a gépkocsi ajtaját, hogy a kerekes szék is elférjen mellette.

Várható egyáltalában áttörés a fogyatékkal élők életminőségének határozott javulásában?

Nem szeretnék túlzottan pesszimistának tűnni, de egy szűkebb körű beszélgetés közben éppen a minap döbbentünk rá, hogy hiába foglalkozunk immár húsz éve ezzel a problémával, ma is még csak ugyanazokat a dolgokat akarjuk elérni, mint akkoriban... A különbség legföljebb annyi, hogy a közvélemény, ha nem is odafigyel, de felfigyelt a fogyatékkal élőkre. Ennek köszönhető, hogy akinek az egészségi állapota közülünk megengedi, és a környezete révén még szerencséje is van, az alkalmazottként vagy magánvállalkozóként megtalálhatja csekélyke számítását az életben. Mert akkor a fogyatékkal élő a saját sorsával is könnyebben megbékél. Saját tapasztalatból mondhatom, ehhez nem kis idő kell; és bizony sokan vannak, akiknek ez hosszú idő után vagy sohasem sikerül teljes mértékben.

Gondolom, fogyatékkal élni valóban nem könnyű. Szomorú is?

Hogy szomorú-e? Bizony akadnak ilyen időszakok. Amikor el-elhatalmasodik valakiben az a fájó érzés, hogy miért éppen őt sújtotta a sors, miért épp őneki kell így élnie, miért megmásíthatatlan az állapota?... De máskor lehet az ember vidám is, tud örülni az életnek, eljuthat olyan örömforrásokhoz, amelyek nemcsak segítenek, hanem el is feledtetik az olykor-olykor feltörő szomorú időközöket, az örökös hendikep tudatát. Őszintén mondhatom, vannak pillanatok, amikor az ember teljesen megfeledkezik róla, hogy tolószékben ül. Ezekért a percekért, órákért az akadályok dacára fogyatékkal élve is érdemes élni!

Eszerint beszélhetünk akár esélyegyenlőségről is?

Az esélyegyenlőség szép szó. De eredeti értelmében nemcsak Szlovákiában, hanem a világban bárhol bajos dolog valós esélyegyenlőségről beszelni. Humánumnak, filozófiai gondolatnak, jóindulatú szándéknak gyönyörű, ám a gyakorlatban, az életminőség teljes skálájában sohasem lesznek az esélyeink egészen egyenlők. Derűs perceimben önmagamnak szoktam mondogatni: rokkantnak lenni luxus, hiszen olyan dolgokra muszáj költenem, ami az ép és egészséges embernek eszébe sem jut. Sőt, ahová ő gyalogszerrel kénytelen eljutni, ugyanoda én ülve, négy keréken gurulok...

Bámulom a derűjét, és szívből kívánom, hogy sohase hagyja Önt cserben. És egyben köszönöm, hogy nemcsak a gondolataihoz, hanem a humorához is kulcsot adott.