Caroline egy francia zongoratanárnő, aki Stargardt-szindrómától szenved. Hatéves kora óta megállíthatatlanul romlik a látása, és folyamatos kezelésre szorul. Régóta nem mer külföldre utazni, mert fél, hogy ha baj van, nem talál megfelelő orvost.
Az egységes adatbázis segít
Egyszer allergiás reakciói lettek, ezért elment a sürgősségire. Természetesen hamar rájöttek, hogy alig lát, és nem merték ellátni, mert nem ismerték ezt a betegségét.A Stargardt-szindrómáról annyit lehet tudni, hogy 2000 emberből egynél jelenik meg. Európában 300 ezer, világszerte 3 millió esetről tudnak. Főleg genetikai elváltozás okozza, így gyerekkorban kezdődik, de előidézheti fertőzés is. Körülbelül 6000 tünetet lehet hozzá kötni.A megfelelő kezeléshez elengedhetetlen az információmegosztás. Májusban indították el az Európai Egészségügyi Adatbázist, amin keresztül az orvosok eszmét cserélhetnek a legritkább betegségekkel kapcsolatban. Ez az internetes felület összeköti az európai specialistákat, hogy megoszthassák tapasztalataikat és megismerhessék a legújabb gyógymódokat. A páciensek is abban bíznak, hogy így hamarabb születik megoldás a betegségükre, ezért 97 százalékuk hozzájárult, hogy a kórlapjukat feltöltsék a felhőbe.
Ha egy beteg betér egy olyan kórházba, amelyik része a hálózatnak, a leleteit azonnal feltöltik a nyilvántartásba. Így a különleges kórokra specializálódott orvosok megoszthatják egymás között a tapasztalataikat, és ajánlhatnak kezelést – magyarázta a rendszer működését Héléne Dollfus, a strasbourgi intézmény igazgatója. Az adatok megosztásánál is fontosabb a személyes tapasztalatok cseréje. Ebben segít a virtuális klinika. Egy-egy elképzelt eset megoldásába egyszerre számtalan orvos bekapcsolódhat online a világ különböző pontjairól. Épp, mintha mindannyian a műtőben lennének. Ezen a betegek csak nyerhetnek, hiszen a legbonyolultabb beavatkozások előtt az EU legfantasztikusabb koponyái megvitathatják, hogy mi lenne a legjobb megoldás.
Az Európai Egészségügyi Adatbázis évtizedek után lebontja a határokat a tagállamok kórházai között. Egyetlen gombnyomással elérhetővé válik sok millió dokumentum, ami mögött rengeteg tapasztalat van. Ez pedig segíti az orvosokat abban, hogy a legkülönlegesebb betegségeket is sikerrel kezeljék a magyar vidéken és Párizsban egyaránt.
(euronews)
Támogassa az ujszo.com-ot
A támogatásoknak köszönhetöen számos projektet tudtunk indítani az utóbbi években, cikkeink pedig továbbra is ingyenesen olvashatóak. Támogass minket, hogy továbbra is függetlenek maradhassunk!
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.