Zora szeme fénye

A most négy és fél éves kislányról pár hetes korában derült ki, hogy szemideghártyája fejlődési rendellenesség következtében levált. A nyárasdi Balogh Család nemrég költözött újonnan épült otthonába. Az ikerlányok, Zora és Mira már be is lakták a házat, mindenfelől plüssállatok, leporellók és babák hevernek. Amíg Mira óvodában van, Zorával az édesanyja foglalkozik, de nem minden nap telik játékkal, mesével. A törékeny csöppség életének születése óta része a gyógytorna, az orvosi vizsgálatok és a műtétek.

Kétszer műtötték Párizsban

„Koraszülöttek voltak a kislányok, alig kilósak, de Mira hamar utolérte kortársait. Zora nyitott hátgerinccel jött a világra, és bár azonnal megoperálták, deréktól lefelé nem elég erősek az izmai. A járása bizonytalan, és inkontinens. Biztatnak, hogy ez fejleszthető, és magam is látom, hogy egyre jobban, biztosabban lépked. A szemecskéjét viszont csak akkor tudják majd teljesen rendbe hozni, ha az orvostudomány odáig fejlődik, hogy a szem ideghártyáját pótolni tudják” – mondja a lányok édesanyja, Balogh Anikó. Azt, hogy a kislány látásával gond van, a koraszülöttekre jellemző retinaleválásban szenved, már néhány hetes korában észrevették. Azonnal meg is műtötték a szemét, és próbálták injekciókúrával visszahelyezni az ideghártyát – sikertelenül.

„Sajnos, mindkét szemére elveszítette a látását, már a fényt sem érzékeli. Eleinte ismerős környezetben még biztosabban mozgott, látta a tárgyak, bútorok körvonalait; most már a házban is csak emlékezetből közlekedik. Sajnos, nálunk semmit sem tudnak ezzel kezdeni az orvosok, és hatéves korig, amíg fejlődik a szem, nem is vállalják a műtétet. Nem tudom, miért, mert ezek a csöppségek is megérdemlik az esélyt, de hát nem az egyetlen megmagyarázhatatlan dolog ez a szlovák egészségügyben. Zorának hályog is volt mindkét szemén, nem akartuk, hogy tovább romoljon az állapota, ezért néztünk utána a külföldi lehetőségeknek. Párizsban találtam egy klinikát, ahol ilyen korúakat is operálnak, és nekünk azért is megfelelt a dolog, mert ott él a férjem unokatestvére. Nála laktunk, ő tolmácsolt nekünk a kórházban, nagyon sokat segített. Az orvosok is rendkívül türelmesek voltak, készségesen elmagyarázták, mit tehetnek Zoráért. A jobb szeméről tavaly áprilisban vették le a hályogot, és visszatették a retinát, azóta láthatóan tágabb a szeme, és nem dörzsöli. Gondolom, reflexszerűen tisztára akarta dörzsölni, a retinát nyomta a szemgolyóhoz, mert úgy valamivel jobban látott. A bal szemét idén április végén műtötték; szintén eltávolították a hályogot, és a retinát is visszavarrták. Már most látom, hogy tisztább a tekintete, nem húzza össze a szemét. Talán némileg reagál is a fényre, de lehet, hogy ezt csak képzelem, mert annyira szeretném” – mondja óvatosan bizakodva Anikó.

Sokan adakoztak Zora javára

A külföldi műtéteket, természetesen, meg kellett fizetni, és a biztosító máig sem térített meg az árukból semmit. Baloghék a tavalyi operációt követően rögtön benyújtották a kérvényt, minden orvosi javallatot és igazolást mellékeltek, de még választ sem kaptak. „Mindkét esetben 4000 eurót fizettünk, és mindkét alkalommal kétszer kellett visszamenni varratkiszedésre” – számol be Balogh Anikó. Ennyi pénzt önerőből, egy keresetből a házépítés mellett nem tudtak volna összeszedni, kérni viszont sokáig nem mertek. Az első adománygyűjtést a nagymegyeri Tekergők kerékpárosklub szervezte. Maguktól ajánlkoztak, és egy belépődíjas, tombolás biciklitúra bevételét ajándékozták Zorának. Vásárúton Kálmán Roland fotós szervezett tavaly novemberben egy egész napos akciót a fotós barátaival – aki elment hozzájuk és adakozott, azt ingyen lefényképezték. A Vásárúti Polgári Társulás szintén komoly összeggel járult hozzá a kezelési költségekhez. A nyárasdi önkormányzat s a helyi szervezetek több adventi rendezvény bevételét ajánlották fel, és Alexandra Dovičovičová bősi énekesnő is sokat segített a családnak. Így gyűlt össze az a pénz, amelyből idén a kislány másik szemét is megműtötték.

Zora jól viselte a beavatkozásokat, az idegen környezetet, és édesanyja szerint a gyógytornás foglalkozásokon is nagyon igyekszik. De ezekkel is az a gond, hogy a biztosítók által térítettek nem sokat segítenek, inkább rutinról, mint testreszabott gyakorlatokról van szó. Azt lehet mondani, hogy a szlovák állami egészségügy semmiben sem járul hozzá Zora állapotának javulásához – épp csak nyilvántartja. A jó eredményeket elérő magánintézeteket pedig nemcsak hogy nem támogatja az állam, de a legtöbb orvos felvilágosítást sem tud adni, hol érdemes próbálkozni. „Ennek is magam jártam utána, a rehabilitációs doktornőnk nem is hallott róla. Nagyszombat mellett Súron voltunk egy rehabilitációs intézményben, ahol nagyon jó programot tudnak összeállítani tornával, masszázzsal, pakolással, fényterápiával. Nekünk az is megfelel, hogy nincs messze, mindennap hazajöhetünk, ezért szállást nem kell fizetni, és Zora a megszokott környezetében pihenhet. Negyedévente egyszer ajánlott két hét; mi eddig csak kétszer voltunk, mert nagyon drága. A kéthetes, napi hatórás kezelés ára 5000 euró, de valahogy összeszedjük, mert sokat segít. Zora azóta helyesebben rakja a lábacskáját, ha odafigyel, a talpára lép, biztosabban indul el, és amit nagyon csodálok nála, nem tiltakozik. Becsülettel végigcsinálja a sokszor igen nehéz gyakorlatokat.”

Azon javítsunk, amin lehet

Zora a beszélgetésünk alatt felvonultatja kedvenc játékait, mindegyikről van egy története, némelyiket kis időre kölcsönzi is, hogy dajkáljuk. Cserfes, értelmes kislány, csak úgy sugárzik belőle az életöröm, ami édesanyja szerint annak is köszönhető, hogy a családban nem kezelik sérültként. „Teher és bánat is ez, fáj, ha ránézek, és tudatosítom, hogy talán mindig segítségre fog szorulni, de már megbékéltem vele, és tudok róla beszélni – mondja Anikó. – A lányok kétéves koráig volt rettentően nehéz, amikor naponta láttuk, Mira mennyit fejlődik, hogy mászik, feláll, beszél, és Zora mindenben lemaradt, egyre csak nőtt köztük a távolság. Aztán egyszer csak azt mondtam: el kell fogadnunk, hogy Zora ilyen, és vele együtt kell igyekeznünk, hogy amin lehet, azon javítsunk. Szerencsére a férjemre és a nagyszülőkre mindenben számíthatok, és Mira is nagyon jó testvére Zorának. Volt olyan időszak, amikor nem értette, hogy Zorának miért szabad valamit, amit neki nem, de elmagyaráztam neki a dolgokat, és most már nagyon vigyáz rá. Az alaptermészete is gondoskodó, de úgy látom, testvére mellett ő is nagyon sokat érett, kifejlődött a felelősségérzete.”

Anikó és férje már azon is gondolkoznak, hogy Zorát legalább napi pár órára beíratnák az óvodába, ahová Mira is jár. Szeretnék, ha társaságban lenne, gyerekek között, mert a közösségben testileg és mentálisan is sokat fejődhetne. Ők maguk most leginkább a mozgására összpontosítanak, arra, hogy egyedül is próbáljon megállni és elindulni. Szó szerint és képletesen is.

Balog Zora javára az 549427286/0900-as számlaszámon lehet adakozni