Fiatalon mindenki idilli családképet állít fel magában. Ehhez hozzátartozik a munka, a házasság, az otthon és természetesen a gyerek. És ha mindez megadatik, már csak boldogan élnek. De mi van akkor, amikor az élet csupán küzdelem, lehetőségek keresése és a mindent megadni akarás vágya?
Közös jövőkép
A Nagytárkányban élő Fodor Dominika és Péter négy éve házasok. Ahhoz, hogy elkezdhessék közös életüket, külföldön kerestek munkát. Két és fél év múltán Dominika betegsége miatt hazajöttek. Mivel fennállt a veszélye annak, hogy ha tovább halogatják, nem biztos, hogy valaha is gyermeke születik, két év után a világra jött Patrik. „A terhességem hetedik hónapjától problémák léptek fel. Orvosom javaslatára a kórházban vártam meg a szülés idejét. Voltak méhösszehúzódásaim, ezért hogy megelőzzék a koraszülést, gyógyszeres kezelést kaptam. Közben figyelték a magzatot, és minden alkalommal jó hírekkel szolgáltak az orvosok. Bár a 38. héten szültem, minden arra utalt, hogy Patrik egészséges. Boldogok voltunk, mint mindenki, akinek megadatik ez a csoda” – kezdi a történetüket Dominika. A gyermekorvos azt javasolta, hogy mivel a kisfiú koraszülött, feltétlenül vigyék el neurológiai felülvizsgálatra. „Mindent úgy csináltunk, ahogy mondta, és minden vizsgálat jó eredménnyel zárult. Közben megtörténtek a kötelező oltások, és még az azokat követő időt is jól viselte Patrik szervezete. Hatévesen kellene oltani újra, de már most féltem. Mint első babát egyéves koráig minden hónapban lefényképeztem. Mióta a kálváriánk elkezdődött, visszanézve a felvételeket, már látom a fokozatosan kialakult változásokat a kisfiunkon. Négy hónapos korától lehetett megfigyelni az izmok feszülését, és ez az idő előrehaladtával csak rosszabbodott.” Azt mondják, az anyai megérzés ösztönös, és minden esetben beigazolódik.
Gyanús jelek
Patrik három hónapos volt, mikor már szépen emelte a fejecskéjét, igaz, a hason fekvést nem kedvelte a refluxa miatt, de más probléma nem volt. Ahogy teltek a hónapok, az édesanya arra lett figyelmes, hogy kisfia nem kezdett átfordulni hasáról a hátára vagy fordítva. Újabb neurológiai vizsgálat következett, és arra a megállapításra jutottak, hogy mivel Patrik koraszülött volt, kissé visszamaradhat a fejlődésben. Orvosuk tanácsára elkezdték a gyógytornát a tőketerebesi kórházban, a Vojta-módszer alkalmazásával. Nem volt kellemes sem a mamának, sem a babának. „Erős nyomást kellett alkalmaznunk bizonyos pontokra, aminek segítségével elérjük a kívánt izomaktivitást. Őszinte leszek: együtt sírtam a kisfiammal. Kéthavonta jártunk kontrollvizsgálatra, közben a gyermekorvosa is látta. Minden alkalommal megkérdeztem, nincs-e szükség egyéb vizsgálatra. A válasz mindig ugyanaz volt: csak torna, és minden rendben lesz. A közeli ismerősök is fejcsóválva fogadták, hogy miért kell annyit foglalkozni egy ilyen pici babával, hisz másokkal is előfordult már, hogy később kezdtek kúszni vagy járni. Én mégis úgy éreztem, itt valami más az ok. Sajnos az idő telt, és mi nem haladtunk. Egyéves korában ugyan már átfordult, de nem tudott egyedül felülni vagy négykézláb mászni.” Elkezdődött a szülők és a kis Patrik azóta is tartó küzdelme.
Torna, torna és torna
Először egy homonnai gyermekneurológushoz kerültek. Miután megvizsgálta a kisfiút, nem zárta ki az agyi gyermekbénulás lehetőségét. „Ez óriási sokként ért bennünket, és csak arra tudtunk gondolni, hogy tévedett az orvos. Más szakember véleményét is kikértük, de sajnos mindegyikőjük ugyanarra a megállapításra jutott. Így folytattuk a megkezdett Vojta-tornát, de már Kassán. Mikor megmutattam, hogyan magyarázták a tornát, kiderült, hogy addig rosszul csináltuk az egészet, hisz nem erővel kell nyomni azokat a bizonyos pontokat. De Patrik már akkor is sírt, ha úgy tornáztattam, ahogy Kassán mutatták. Közben babaúszásra jártunk, amely az ízületekre volt jó hatással. A kassai torna annyiban volt sikeres, hogy amit addig egyáltalán nem tudott, azt lassan, de biztosan elkezdte. Tehát felült, kúszott; de a helyes lábtartás, a járás még mindig nem ment.”
Ezt a tornát tizennyolc hónapos koráig tudták végezni. Aztán folytatták a Bobath-módszerrel, szintén Kassán. Annak lényege a játékosság, közben megfigyelni, hol van probléma, aztán görcsök megelőzésére szolgáló gyakorlatokat végezni, majd a testrészek izomzatának felkészítése a megfelelő mozgásra. Fontos az is, hogy a szülők meg tudják beszélni egymás közt a tapasztalataikat. Mindeközben a Dévény-módszert is elkezdték, azt már Kisvárdán. A kisfiú lábortézist kapott, de mivel nehéz volt benne a mozgás, nem akarta sokáig viselni. Masszázsokra jártak, hogy a hát izmait is erősítsék, és a görcsös részeket ellazítsák. Időközben rátaláltak Kassán a Liberta rehabilitációs központra. Kéthetes torna volt, amelyet izombemelegítéssel kezdtek, masszázzsal és oxigénterápiával folytatnak. Odafigyelnek a helyes testtartásra, a gyerekeket beöltöztetik a tornához szükséges „segédeszközökbe”. Beszélgetés közben az édesanya fényképen mutatja be nekem Patrikot. Szöszke kisfiú, akinek bár eddigi élete a torna körül forog, és csupa nehézség, mosolyára mégis mindenki mosollyal válaszol.
Újabb lehetőségek
Dominika tagja lett egy internetes csoportnak, ahol édesanyák adják át egymásnak tapasztalataikat. Itt figyelt fel az egyiknek a beszámolójára, és felkereste azt a sportolót, aki magánedzőként agyi gyermekbénulásos gyermekekkel is foglalkozik. Intenzív torna következett háromhetes időszakokban, egy-egy hét szünettel megszakítva. Közben a Libertában is folytatják. Eredmény? Bár Patrik még nem tud egyedül felállni, járni, egyensúlyt tartani, de ha fogják a kezét, már tesz néhány lépést. Szeptemberben egy kisebb műtéti beavatkozáson esett át a csehországi Kladnóban. Ennek lényege a fájdalom enyhítése, a mozgásszervi funkciók javítása, az összehúzódott izom fellazítása volt. Maga a műtét 2800 euróba került. „Tartottunk az altatás bármilyen következményétől, de hála az égnek, minden komplikáció nélkül zajlott. Felváltva járunk a tornákra a magánedzőhöz és a rehabilitációs központba. Mindenféleképpen kimerítő, de nem adjuk fel. Ha leszűkítjük a kört, a rehabilitáció két hétre – két és fél óra naponta – 750 euró, az útiköltség 200. Kicsit tartottunk attól, mi lesz, ha nyilvánosságra hozzuk a problémánkat. Talán szerencsésnek is mondhatjuk magunkat, hisz a férjem munkahelyén is megértő munkatársakra találtunk. Amikor csak szabadnapra van szüksége, probléma nélkül helyettesítik a kollégák. Adójuk 2%-át is felajánlották Patrik rehabilitációjára. Nem tudom szavakkal kifejezni, mennyire hálásak vagyunk azoknak, akik akár ismerősként, de még ismeretlenül is segítettek, hogy bizonyos ideig folytatni tudjuk a gyógytornát. Mindenképpen szükség van egy agyi MRI-vizsgálatra, hogy megtudjuk, milyen mértékű az agyi károsodás.”
Csak boldog gyermekkort szeretnénk
A most hároméves Patrikot, szülei szeretnék óvodába járatni. „Minden vágyunk, hogy olyan oviba járhasson, mint a többi gyerek. A mozgáskorlátozottsága mellett félénk, és nehezebben barátkozik, ezért is kellene mellé egy személyi asszisztens. Ezt nem lesz egyszerű megoldani. Hogy úgy játszhasson, azt csinálhassa, amit a többi kisgyerek. Félek a naptól, amikor majd megkérdezi, hogy ő miért nem tud járni vagy futni. Csak abban bízom, hogy folytatni tudjuk, amit elkezdtünk.”
És itt még mindig nincs vége a történetnek. Patriknál újabb problémák alakultak ki. Emésztési gondokkal küzd, a veséjén is ciszták vannak. De a szülők eltökélten folytatják harcukat a betegséggel. Mindent, bármit megtesznek azért, hogy Patriknak teljes élete lehessen.
Rajczi Emília
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.