Hol fent, hol lent

Sz. Júlia sclerosis multiplexben szenved. A központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos, krónikus betegsége, melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az őket körülvevő, úgynevezett myelin, a világon 2,5 millió embert érint. A Texasi Orvostudományi Egyetem ideggyógyászati tanszékének sclerosis multiplexet kutató csoportját vezető J. S. Wolinsky professzor szerint döntően fiatal felnőttkorban (20 és 40 év között) alakul ki, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet.
Júliánál 48 éves korában jelentkezett, s második éve van otthon rokkantsági nyugdíjban. „Rosszabbodni kimondottan nem rosszabbodott az állapotom, bár erre a diagnózisra az a jellemző, hogy hol fent, hol lent: vannak időszakok, amikor jobban érzem magam, van, amikor rosszabbul; de azt hiszem, hogy ezzel még az egészséges emberek is így vannak.”
Július óta rendszeresen masszázsra is jár – ez masszázságy segítségével történik, amelybe hengerek vannak beépítve. Ezek a hátgerinc mentén lévő idegvégződéseket ingerlik. Tavaly, amikor elkezdte, az volt az érzése, hogy szemmel láthatóan javult az állapota. „Úgy éreztem, hogy fizikailag megerősödtem, és rengeteg energiával töltődtem fel – mondja. – Biztos, hogy nem csak a masszázstól, mivel akkoriban már egy nagyon jó táplálékkiegészítőt is szedtem. Mindenesetre a végeredmény a lényeg. Megmondom őszintén: nekem a tudat a fontos, hogy teszek valamit az egészségemért. Ennél a diagnózisnál a rendszeres torna is elengedhetetlen.”
Az orvosok szintén hangsúlyozzák a jó pszichikai erőnlét fontosságát. Ilyen esetben sem közömbös, hogy milyen a beteg közérzete. Csaknem ennyire fontos – halljuk a szakemberektől –, hogy a páciens megtanuljon a betegségével élni, s a stresszmentesség nagyon lényeges. „Ez nagyon nehéz volt számomra – ecseteli Júlia. – Abban az időben kétszer veszítettem el az állásomat, édesapám hosszan betegeskedett, s nem is épült fel. A történteket nem lehetett stresszmentesen átvészelni. Egyedül élek, magamra vagyok utalva, egyszerre veszélybe került a létbiztonságom, és ez nagyon kegyetlen dolog. Amin átmentem, annyira legyengítette az immunrendszeremet, hogy magam is megbetegedtem. Nálam a diagnózist 2002-ben állapították meg. Akkoriban még állásban voltam. Nagyon szerettem a munkámat, és ez nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a figyelmem elterelődjön a betegségemről. De amikor súlyosbodni kezdett, volt időm gondolkodni a sorsom felett. Akkor döntöttem el, hogy fontosabb az egészségem, s hogy benyújtom a kérvényt rokkantnyugdíjra. Nem volt könnyű, több mint egy évig tartott, amíg elfogadtam magamban a tényt. Nagyon nehéz időszak volt, de lelki támaszt nyújtottak a barátaim. Ezért hálás köszönet jár nekik.”
Júlia szerencséje a szerencsétlenségben, hogy nem gyorsan romlik az állapota, az ő betegsége a sclerosis multiplex lassúbb lefolyású típusához tartozik. Ezt mindjárt közölte vele kezelőorvosa. Még a saját lábán jár, egyelőre nincs szüksége tolókocsira. Azóta nagyon sok mindent áttanulmányozott maga is az internetes honlapokon, orvosától is kapott egy címet, amelyen rengeteg információ található. Klubjuk is van az ilyen betegeknek, így a rossz élményt, a kór által kiváltott depressziót nem fojtják magukba, hanem hasonló sorsú társaikkal együtt dolgozzák fel.