Arcukon az angyalok könnye

„Most érkeztél erre a földre. Arcodon az angyalok könnyét hordod” – énekli az egyik kislány, s ahogy körbenézek a teremben ülő anyukákon, akik sugárzó arccal figyelik a műsort, látom, hogy a legtöbbnek nedves a szeme. A szenci Nefelejcs Házban őket köszöntik fiaik, lányaik, akiktől nem akármilyen teljesítmény megtanulni a versikét, elénekelni a dalocskát. S ha megtanulják is, nem biztos, hogy elő is adják. Ha sikerül, az óriási öröm. Tivadar szépen, értelmesen elmondja, mit kíván anyukájának. A Down-kóros Réka és Anasztázia szaval, Varga Kati, aki már idősebb, ugyancsak az anyukáját köszönti. Maxim és Vaneszka következik. Aztán Olivér, Veronika, ő többször is fellép. Romankót nem nagyon érteni, mert beszélni nem tud, de mosolyogni annál inkább. Fülig a szája, ragyog a szeme, s olyan szeretettel, hálával néz rám, hogy rögtön szívembe zárom. És a többieket is. A kis nézősereg feszülten figyeli az előadást, én meg őket figyelem, s ahogy felcsendül a következő dal, hogy „gyermekem, nekem elég az is, hogy létezel”, arra gondolok, hogy a legtöbb itt ülő anya ezt érezheti.

„Nem tudtuk, mi vár ránk”

A dénesdi Fajnorék gyermekei, Veronika és Martin már felnőtt korúak, 29 és 24 évesek. Mindkettő gyermekbénulásos, és a betegség mindkettejüknél genetikai okra vezethető vissza. Martin a súlyosabb eset, Veronika, ha nehezen érthető is a beszéde, kommunikál. „Veronika születése után közölte az orvos, hogy mi a helyzet, de vállaltunk második gyereket, az a négy hónapot sem érte meg. Martinnál nem sejtették, hogy baj lesz, a magzatvízvizsgálat nem mutatott ki semmi rendellenességet” – meséli az apa, aki a Nefelejcs Polgári Társulás elnöke. „Véletlenül derült fény arra, hogy mi a baj – tudom meg az anyukától. – A szülészetről átvittek egy másik kórházba, azzal a gyanúval, hogy Veronikának a szívével van problémája, ott jött rá egy idős főorvos, hogy a kislány gyermekbénulásos. Így kezdődött a kálvária, egyik orvostól a másikhoz mentünk... A harmadik gyermek születése előtt annyi vizsgálaton voltam, hogy a szülészetre egy halom papírral mentem. Éveken át jártunk genetikai tesztekre, de csak annyival lettünk okosabbak, hogy a férjem családjából származik a hibás gén.”

Egy sérült gyermek ellátása is komoly probléma a szülőknek, hát még kettőé, ráadásul nem könnyű elfogadni a tényeket. Az anyuka 24 órában gondoskodott a gyermekekről, s az apuka is otthagyta munkáját, vállalkozó lett, mert ott az idejét úgy oszthatta be, ahogy neki megfelelt. „Hetente kétszer hozzuk ide őket, mert a törvény csak heti húsz órát engedélyez” – jegyzi meg az apuka. Nem kérdezem, hol itt a logika, ezt minden racionálisan és humánusan gondolkodó lény felfogja. Csak az állam nem. Hiába panaszkodnának, úgysem változtatnak a tényeken. „Igyekszünk mindent megadni nekik, amire szükségük van. Már megszoktuk, soha nem jártunk üdülni, mert ki kellett jönni abból a kevésből, ami volt. Mióta rokkantnyugdíjat kapnak, egy kicsivel könnyebb.”

„Nem tudtuk, mi vár ránk – vallja be az anyuka rezzenéstelen arccal. – Ahogy telnek az évek, egyre nehezebb. A gyermekbénuláshoz autizmus társult, szégyenlősek, félénkek, zárkózottak. Gyerekek között elvannak, de idegen emberektől ódzkodnak.”

„A szülőt senki nem irányítja”

Az éberhardi Molnár Judit hatéves kisfia autista – a nagyobbik tízéves és egészséges –, két éve járnak a Nefelejcsbe. „Másfél éves korában jelentkeztek a tünetek, utána derült rá fény, hogy miről is van szó.” Azt is megtudom, hogy az első reakció a tagadás volt: „Nincs semmi baja a gyerekemnek, sőt, amikor az orvos mondja, mint anya akkor is elutasítom. Egy mély lelki tusa, amíg elfogadja az ember, s aztán kezdi keresni a lehetőségeket, amelyekből, meg kell mondanom, Szlovákiában kevés van. Főleg azt hiányolom, hogy a szülőt, aki ezzel szembesül, nem irányítja senki. Nem mondja meg neki sem az orvos, sem a hivatal, hogy hová is fordulhat, mire van joga, mi illetné meg a családot, s főleg hiányoznak a családsegítő intézmények. Itt, a Nefelejcsben találtuk meg azt a segítséget, amelyet reméltünk. Itt jár óvodába, s ősszel itt lép be iskolába, mert itt jobban el tudják őt látni, s a pedagógus itt fogja tanítani. A szenci speciális iskolába írattuk, heti egy alkalommal fog oda járni.”

A családban szerencsére nem volt probléma, amikor kiderült a kisfiú diagnózisa. Elfogadták, de elfáradtak, mindketten, mert nem kaptak segítséget. „Van egy egészséges gyerekünk is, aki nem úgy nő fel, nem azokat a lehetőségeket kapja, mintha nem volna egy súlyos kereszt a családban – jegyzi meg tárgyilagosan Judit. – A kicsire kell jobban összpontosítani, és sajnos, ez a diagnózis azzal jár, hogy otthon vagyunk, izoláltan, bezárva élünk, mert nem igazán lehet bárhová elmenni. Ha valami megzavarja, vége a világnak.”

„Az állam nem nagyon törődik”

A boldogfai Baracskai Andrea lánya is verssel köszöntötte az anyukáját. A 24 éves Réka, aki Down-kóros, ősztől jár a Nefelejcsbe. Kívüle még két gyermek van a családban, az idősebb lány 26 éves, fiútestvérük 10. „Amikor Réka megszületett, először a szívével volt gond, mert kékült, lilult, oda sem adták, azonnal vitték Pozsonyba, a szívközpontba. Műtét után egy hónapon belül kiderült, mi a baj. Amikor a kisfiammal teherbe estem, már nagyon sok vizsgálatra küldtek” – emlékezik az anyuka. Réka, aki Győrben járt óvodába, majd bentlakásos iskolába, hétfőn és pénteken van a Nefelejcsben. A családnak teljesen át kellett szerveznie az életét. Réka szól közbe, úgy érzi, az apukájáról is szólnia kell. „Ő László, meg két testvérem van – aztán beszámol arról, mit csinál, ha nincs az intézményben. – Segítek, anyu szokott főzni, én meg porszívózni.” „Ügyes – ismeri el az anyukája. – A bal fele kicsit lóg, nem tudni, hogy a szívoperációtól-e, vagy az agy nem kopott levegőt a születéskor, de nagyon igyekszik.”

Ha sérült gyermek születik, nemcsak nehezen viseli a család, sokszor szét is esik. Baracskaiéknál fordított helyzet: még jobban megerősítette a kapcsolatukat. S igyekeznek, hogy a másik két gyermek ne érezze túlságosan a terhet. Ez azért is lehetséges, mert a nagyszülők, az egész nagycsalád minden segítséget megad. „Az állam nem nagyon törődik velünk – panaszolja Andrea. – Még ami járna is, mert sok minden járna, azt sem mondják meg sehol. Épp a szülőkkel, testvérekkel való foglalkozást hiányolom, mert ők sínylik meg, mert nekik így kerek a világ, de a körülöttük levőknek nem. Nem egyszer a testvéreket is csúfolták miatta, s a kisgyerek nem tud vele mit kezdeni. Szerencsénkre Galántán Strédl doktornő nagyon jó tanácsokkal látott el, hogyan viselkedjünk vele, ne sajnáljuk.” Ilyen praktikus dolgokra volna szüksége minden szülőnek, ezt mindenkitől hallom. S nem véletlenül...

A felnőtté válás nehézségei

A nagymagyari Olgyai Hajnalka Down-kóros lánya, Anasztázia 23 éves nagylány. „Szerencsére három éve túl vagyunk a nehéz időszakon, mert a hormonok dolgoznak. Hiába magyarázkodtunk, hogy mit hogyan, meseszerűen kellett megoldanunk a felvilágosítást. De sikerült. Besegített az apuka, a mamáék, főleg a testvérek, mert van egy két évvel fiatalabb lányunk. Neki nagyon szót fogad.” „Mindenben támogat”– bólogat nagyokat Anasztázia, aki nagyon sok dalt és verset ismer. Előbb Somorján, majd Dunaszerdahelyen járt iskolába. „Ott nagyon sok mindenre felkészítették – ismeri el az anyuka. –Kis kora óta az egészségesekkel együtt hordtam mindenhová, s a húga megvédte őt. Nem találkoztam azzal, hogy csúfolnák. Volt ugyan, hogy az üzletben ráfeledkeztek, de akkor odamentem, és szóltam, hogy ha valamit szeretnének tudni, kérdezzenek, mert ő is olyan ember, mint a többi.”

Hajnalkától ugyanazt hallom, mint sorstársaitól: „Senki nem mondta, mire van jogunk, a hivatalokban rendre eltűntek a kérvényeink, soha nem kaptunk értesítést, sem idejében tájékoztatást. Csak a többi szülővel tudtuk megbeszélni. Most is kétévenként hívnak, s legutóbb sírva jöttem ki, mert azzal állt elő a doktornő, hogy mindaddig oda fog citálni, amíg el nem veszem a lányom jogait, nem kiskorúsítom. De én ezt nem engedem.”  

„Nem volt orvos a szülésnél”

A szenci Sándor Ildikó lánya, Tímea az egyik legidősebb tag az intézményben. Gyermekbénulás a hivatalos diagnózis, de az anyuka szerint „nem volt ott az orvos, mikor született, és vagy megütötte a fejecskéjét, vagy nem kapott oxigént. Mindenhová elvittük, de nem tudták megmondani, mi van, aztán Pozsonyban egy neurológus közölte, hogy járni fog tudni, de többet nem. Naponta ötször mentem fel vele a 12. emeletre, akkor még Pozsonyban laktunk. Évekig 24 órás szolgálat volt a kislány mellett, aki nagyon nehezen viselte a tornát, anyukám mosott, főzött, így tudtunk megbirkózni vele. Három hónapja elment a férjem, s Tímea nagyon apás volt; féltünk, hogyan viseli, de nagyon jól feldolgozta. Hetente kétszer jövünk ide, egyébként mindenhová viszem magammal. Olyan helyre, ahová ő is mehet. Szerencse, hogy a fiam ügyes, mindig önálló volt. Már saját családja van, és nagyon sokat segít. Amikor megnősült, akkor vallotta be, hogy »anyu, nem volt az nekem mindegy«.”

„Nefelejcs” mi vagyunk!

„A családban érzik magukat egyenrangúnak, és itt nálunk, mert ebben a közösségben sérült gyerekek vannak, s nincs kisebbségi érzésük.” Madarász Ildikó, aki a Nefelejcs Ház szülőanyja, csaknem negyedszázada foglalkozik halmozottan sérült fiatalokkal és gyerekekkel. Már az igazgatói tisztet átengedte lányának, Popálená Ildikónak, de továbbra is ő a lelke a polgári társulásnak és az intézménynek, szívén viseli az ott lévő emberkék sorsát.

Jelenleg 3-tól 43 éves korig 53-an veszik igénybe mindennapi szolgáltatásaikat a Szenchez tartozó, Malomszugla negyedben 2012-ben átadott, kis pályázatokból és jó emberek adományaiból épült, szépen berendezett épületben. Az egész Szenci járásból felkarolják a halmozottan sérülteket, a Nagyszombatiból a magyar gyermekeket. Ötvenen látogatják naponta az intézményt, némelyek hetente kétszer. „A legfontosabb, hogy az élet alapvető dolgaira megtanítsuk ezeket a gyermekeket – hangsúlyozza Madarász Ildikó. – Az egyik anyuka mondta: nem az kell, hogy tudja, milyen az a betű, hanem az, hogy az alaphigiéniát el tudja végezni, elsajátítsa a viselkedés alapvető normáit. Nevelőnőnk gyógypedagógiát végzett, a gondozóink is képzettek. Szociális szolgáltatásaink magukban foglalják a nevelést, oktatást, logopédiát, zene- és mozgásterápiát, kulturális tevékenységet, gyógytornát, munkaterápiát, pszichológus, pszichiáter, ortopéd tanácsait, szociális tanácsadást és üdüléses gyógykezelést. Minden idetartozó engedélyünk megvan. Egyetlen ilyen jellegű intézmény vagyunk a Szenci járásban. Pályázatok által biztosítjuk tagjaink részére a terápiákat. A speciális pedagógiai nevelés a tantermünkben zajlik, amely a szenci speciális iskola kihelyezett osztálya. Ez az osztály segíti az olyan gyermekek nevelését, akik sérülésük miatt nem tudják látogatni az iskolát.”