Mi a baja Maxinak?

Maxi bizalmatlanul méreget. Épp eszik, s fél, nehogy elorozzuk előle a falatot. „Folyton enne” – mondja az anyuka, Lenka. A hároméves kisfiú korához képest nagyon nagy, 120 centi és 22 kiló, beszélni nem tud, járni sem, csak csúszkál a földön. Mindenféle vizsgálaton voltak vele a szülők, de a diagnózist máig nem ismerik.
Urbán Klára

2019. május 20. 09:15

sts

Néhány kedves szó, kis huncutkodás, és a fiúcska megbarátkozik velünk. Főleg a fotós kolléga csodagépe köti le a figyelmét, míg mi anyukával és apukával beszélgetünk. Az egyházfai Miklóséknak van két nagyobb gyermekük is, 8 és 7 évesek, ők iskolában vannak, Maxi a legfiatalabb. A terhesség alatt semmi sem utalt arra, hogy a babával probléma lehet, Zoltán, az apuka, ezt nyomatékosan elismétli a neje után. Igaz, néhány nappal előbb kéredzkedett a világra, s a köldökzsinór a nyakára tekeredett, de nem kellett éleszteni. Egyedül az tűnt fel, hogy jó egy hónapig nem sírt. „Meg is kérdeztem a doktort, annyi volt a válasz, hogy várjak egy kicsit, biztosan fog.” Amikor Lenka ezeket mondja, hangjában változást fedezek fel. Nem tudom, minek nevezzem. Düh, harag, csalódottság? Egyik sem. Talán tehetetlenség. „Előtte két gyermeket szültem, hozzájuk hasonlítottam.”

Nem ismerik az okot

„Tavaly megállapították, hogy az agyalapi mirigyben termelődő növekedésihormon-szint magasabb a kelleténél. Egy ekkora gyereknél 0–5 ug/dl a normálérték, nála 24-et mértek” – mondja Zoltán. „2015. november 25-én született, s az év végére, 29 nap alatt 12 centit nőtt a teste, a feje ötöt – sorolja az anyuka. – Elmentünk a kramárei gyermekkórházba, megvizsgálták, hogy nem vízfejűség okozza-e. Ez nem igazolódott be, de máig nem állapították meg a diagnózist.”

Zoltán megerősíti, hogy a gyerek máig nem beszél, csak artikulátlan hangokat ad ki, nem jár, csak kúszik. Maxi be is bizonyítja, mert valamit nagyon mondana, csak nem értjük, mit; annyit venni észre, hogy ha valami nem tetszik neki, panaszosabb, erőteljesebb lesz a hangja. Csak hátrahajtja a fejét, és visít. Amint azonban megfogom a kezét, nevetgélni kezd. Örül, hogy figyelek rá, hát még hogy labdázni kezdünk! „Mindenre reagál.” Erről magam is meggyőződhetek. Ahogy arról is, hogy hipermobilisak az ízületei. „Mivel annyira gyorsan nőtt, olyan, mintha gyurmából volna, az izmok nem tudtak alkalmazkodni a gyors növéshez” – írja le Lenka. Sem ő, sem Zoltán nem titkolja, mennyire megijedtek, amikor felfedezték, hogy nagy a baj. „Nagyon nehéz volt a fejecskéje, másfél éves koráig nem bírta megtartani, folyton előre- vagy hátrabukott, vagy csak a hátán feküdt, október-november táján kezdett ülni.” „Sokat jártunk vele úszni Bazinba, az megkönnyítette a dolgot, most meg egy éven át lovasterápiára járunk Csallóközcsütörtökbe” – mondja Zoltán, közben segít a kúszó kisfiúnak, aki nem képes egyedül enni, öltözni, mosakodni, vécézni. Mindezt meg kellett értetni a két nagyobb gyerekkel is, ők ma már tisztába tudják tenni, ha szükséges. Néha ugyan nehezen fogadják el a helyzetet, főként, ha az anyuka ingerültebben szól rájuk valamiért, zokon veszik, hogy persze, mindig csak a kicsi.

Állandó műszak

Lenka van otthon a kisfiúval, meghosszabbított anyasági szabadságon. Egész nap meg sem áll, főzés, takarítás, ráadásul Maxit nem lehet egyedül hagyni. Egy kis lélegzethez jut, mióta a fiúcska eljár a szenci Nefelejcs Házba. Így legalább fél kettőkor el tud rohanni az iskolába a lányokért, fél háromig átveszi velük a leckét, aztán megy Maxiért. Ha nem volna a nagyszülők, a család segítsége, nagyon nehéz volna megoldani.

Zoltán, aki rendőrként dolgozik, sokat segít, amikor hazajön a 12 órás műszak után. Nemcsak otthon rengeteg a tennivaló, állandóan ide-oda viszik a gyereket. Ahogy az apa elsorolja, hogy mi mindenen esett át eddig, eláll a szavam. Megszámlálhatatlan vizsgálatot végeztek rajta különböző szakrendelőkben, neurológusnál, gasztroenterológusnál, hematológusnál, kardiológusnál, endokrinológusnál, mindenütt próbálkoztak. 2016 februárjától járják az orvosokat. Ostravában annyit tudtak meg, hogy nincs izomsorvadása. Az orvosok is tanácstalanok, egyelőre kizárásos módszerrel próbálkoznak. A szülőket ugyan felháborítja, amikor azt hallják, hogy a gyerek nincs életveszélyben, s valahol érthető a reakciójuk, de az ún. ritka betegségek esetében (ha ilyenről lesz szó), sajnos így van.

Dél-Koreából várják a választ

A genetikai tesztek is csak azt igazolták, hogy milyen betegsége nincs a kisfiúnak. Júniusban génszekvencia-vizsgálatot végeztek, de a teszt Dél-Koreában készül, s még mindig nem kapták meg az eredményt. Kádasi Lajos professzor, a kitűnő hazai humángenetikus, a Szlovák Orvosgenetikai Társaság elnöke, megígérte, hogy amint megérkezik, személyesen foglalkozik vele.

Az a legszörnyűbb a szülők számára, hogy bár a gyermek sokat fejlődött, tehetetlennek érzik magukat. Amíg beszélgetünk, Maxi egy pillanatig nem marad nyugton, folyton jár a keze-lába. Legjobb szórakozása, hogy egymás után dobálja el a színes kis labdákat, és ha visszagurítom őket, hangosan kacag. Tetszik neki a dolog. Egy kis idő elteltével egyre jobban mocorog, hangosabban követelődzik: megint éhes. Az anyukája már jól tudja. Felnőttadagot eszik, még éjfélkor is éhes, ha kimennek vele, egy csomó ennivalót visznek magukkal. Szerencsére nem hízott el, de így sem egyszerű emelgetni őt, hozni-vinni. A normál méretű gyermekkocsit rég kinőtte, a speciális kocsira, amelyben szállítani tudják, kétszáz eurót rá kellett fizetniük, mert túllépték az előírt értékhatárt.

A szülők mindenféle segédeszközzel próbálkoznak, fitlabdával, hengert raknak a kis teste alá, így tornáztatják. Az utóbbi eszköz nagyon nem tetszik neki: hangosan tiltakozik, amint meglátja. S amíg apukája el nem tünteti, egyre keservesebben jajveszékel. Még utána is forog, oda-odasandít a sarokba, ahová az apa tette a hengert. Zoltánéknak javasolták, s maguknak is eszükbe jutott a pöstyéni Adeli rehabilitációs központ, ahol jó eredményeket érnek el a mozgássérült vagy -képtelen betegek gyógyításában, de ezt nem tudja megfizetni a család. Egy kezelés háromezer euróba kerül. Maxi közben felül a földön. Ennek nemcsak ő, hanem mindannyian örülünk.

A szülők reménykednek

A család az előző héten egy kicsit üdült, Zoltán húgát látogatták meg. Maxi az elején kicsit idegenkedett az ismeretlen helytől, anyukája ölébe bújt, ugyanúgy, mint amikor minket meglátott. Eltart egy ideig, amíg elfogadja az idegeneket, amíg nekibátorodik. A hangos beszéd – bár ő nagyon tud hangoskodni – szintén kizökkenti: ha Lenka erőteljesebben rászól a nővéreire, vagy azok hangosan intézik egymás között a dolgokat, kimereszti a szemét, figyel, majd elsírja magát.

Míg ott vagyunk, Maxi folyton jókedvű. Nevet, mosolyog. Kedves, bájos, játékos. Vannak ugyan rosszabb pillanatai is, nagyon anyás, nyűgösködik, ha más akarja öltöztetni, etetni. Csak az apukája pótolhatja az anyukát. A szülők reménykednek, hogy hamarosan fény derül a baj okára. Mi mást tehetnénk, biztatjuk őket. A ritka betegségek esetében az orvos munkája olyan, mint a nyomozóé: eltart egy ideig, míg minden apró részlet a helyére kerül. Változó, hogy mennyit „hányódik” egy-egy beteg, míg a megfelelő kezekbe kerül. A néhány éve elhunyt kitűnő pozsonyi gyermekgyógyász, Kovács László professzor, aki sokat foglalkozott a ritka betegségekkel, annak idején extrém esetként említette, hogy van olyan, aki 10-20 évig is vár a diagnózisra. Nem marad más, mint remélni, hogy Miklósék választ kapnak arra a kérdésre, mi a baja Maxinak.

A teljes írás a nyomtatott Vasárnapban jelent meg!

Hozzászólások

Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik. Egyben felhívjuk figyelmüket, hogy a kommentekhez tartozó IP címeket a rendszer elraktározza.

Önnek ajánljuk

A nonprofit szervezet a magyar pártok kampányának átláthatóságát is értékelte

Antibiotikumból keveset, vitaminból sokat fogyasszunk!

Frissítve

GALÉRIA: Előzetes letartóztatásban a gázrobbanás ügyében gyanúsított munkások

Új burkolatot kap a rimaszombati múzeum udvara

Veszélyes lehet az energiaital-fogyasztás

Kozák, Hyballa és az okoskodás

Legfrissebb galériák
Olvasta már?

Kedves olvasó!

Valószínűleg reklámblokkolót használ a böngészőjében. Weboldalunkon a tartalmat ön ingyenesen olvassa, pénzt nem kérünk érte. Ám mivel minden munka pénzbe kerül, a weboldalon futó reklámok némi bevételt biztosítanak számunkra. Ezért arra kérjük, hogy ha tovább szeretné olvasni a híreket az oldalunkon, kapcsolja ki a reklámblokkolót.

Ennek módját az “ENGEDÉLYEZEM A REKLÁMOKAT” linkre kattintva olvashatja el.

Engedélyezem a reklámokat

Azzal, hogy nem blokkolja a reklámokat az oldalunkon, az újságírók munkáját támogatja! Köszönjük!

Figyelem! Felnőtt tartalom!

Kérjük, nyilatkozzon arról, hogy elmúlt-e már 18 éves.