A súlyos beteg Bálint mostantól biztonságosan autózhat – Köszönjük az olvasóknak!

Májusban úgy váltunk el a Fehér családtól, hogy az októberi nagy gerincműtétre készültek. Izgultak, féltek is és a műtét utáni közlekedés miatt aggódtak. Hálásak a mentőszolgálatnak Bálint figyelmes és körültekintő hazaszállításáért, a további kezelésekhez azonban nagy szükségük volt a speciálisan felszerelt autóra, amit éppen karácsony előtt vehettek át Dunaszerdahelyen.

A műtét, ami nem az utolsó

Bálint SMA1-es típusú betegségénél az orvosok szerint kisebb csoda, hogy megérte a 9 évet. Édesanyja folyamatosan mellette van, édesapja és testvére is támogatják, segítik őt. Iskolába ugyan nem úgy jár, ahogy a többi gyerek, de kitartóan tanul, jelenleg a harmadik osztályos és kitűnő tanuló. A műtétet, mely során kiegyenesítették a gerincét, októberre ütemezték, ami első alkalommal, Bálint megfázása miatt elmaradt. November közepére tették át, de ahogy arra várakoztak, október 20-án felszabadult egy időpont, amire őket hírták be. A műtét 5 órán keresztül tartott a pozsonyi Kramáre kórházban, utána egy 24 órás megfigyelés következett. Komoly fájdalmakkal teli négy nap következett, amit morfiummal enyhítettek. 

„A kritikus első négy napban éjszakánként 10-15 percenként kellett őt megfordítanom, annyira kellemetlen volt neki, majd az ötödik nap után hirtelen javulni kezdett és már nem kért fájdalomcsillapítót”

 – osztotta meg örömmel Fehér Katalin, Bálint édesanyja.

Majdnem 100 százalékos

Szerencsére a műtét a tervek szerint haladt, titániumból készült vasakat ültettek be a gerincoszlop mellé, melyeket aztán háromhavonta 1-1 centiméterrel hosszabbítanak majd, összesen maximum 5 centimétert, ahogy a kisfiú növekszik. A beavatkozás során vérpótlásra sem volt szükség. (LINK IDE a véradás) Teste ugyan később valamelyest felpuffadt, amitől megijedtek, de az aztán hamar eltűnt és a testébe szúrt kanülök helye is érzékennyé vált, ezeket is eltávolították aztán. A műtétnek köszönhetően Bálint korábbi, S-alakú, több mint 60 százalékos gerincferdülését csaknem teljesen kiegyenesítették. Pontosan 97 százalékban tökéletes, amiről Fehér Katalin úgy nyilatkozott, hogy a hasonló betegeknél nem is feltétlenül jó a 100 százalék. Ezentúl nem csak oldalra, hanem előre is tud már hajolni, de megtartani magát még mindig nem tudja. 

„Öltöztetésnél nagyon oda kell figyelnünk, hogy ne pottyanjon előre, erre külön felhívták a figyelmet a kórházban”

 – tette hozzá az anya.

A kiválasztott autó

Utóbbi ottjártunkkor örömmel osztották meg, hogy minden bizonnyal december 22-én mehetnek az autóért, addig megérkezik a támogatás. Ez végül egy nappal később, 23-án történt meg. Egy Toyota márkájú használt autót választottak, melybe később egy emelőt szerelnek majd be, amivel Bálintot könnyen mozgathatják az autóba be és ki. 45 kiló, ezért nem mindegy, hogy kézzel, vagy géppel kell őt betenniük és kivenniük. Új autót nem engedhettek meg maguknak, de a munkaügyi hivatal 13 270 eurós hozzájárulásával, a család, az olvasók és más adományozok támogatásával sikerült ezt az öt évnél nem öregebb autót megvásárolniuk közel 19 000 euróért. 

Ehhez Gútay Enikő, Bálint gyermekorvosa 1000 eurót gyűjtött számukra, a család több tagjai is nagyobb összeget adományozott, az Új Szó olvasói pedig összesen több mint 3500 euróval járultak hozzá.

A továbbiak

Bálintot betegsége miatt másfél éves kora óta kezelik. Ő volt az első kisfiú Szlovákiában, aki SMA 1-típusú betegség gyógyításához szükséges speciális injekciót megkaphatta. Azóta is adják neki ezt a készítményt, amit egyenesen a gerincvelőjébe fecskendeznek. A műtét miatt 2026 februárjáig csak 45 fokos ülésben ülhet gerincmerevítőben, de akár 90 fokban is lehet, ha tudja tartani magát – az izmoknak erősödniük kell, mondják az orvosok és Bálint édesanyja is. Ahogy a kisfiú növekszik, újabb gerincműtétre lesz szükség a későbbiekben, amikor már a végleges vasakat ültetik be. 

Addig is folyamatosan kezelésre kell őt hordani, mindamellett pedig olyan élhető életkörülményeket biztosítani, ami bármely egészséges tizenévesnek kijár. A család most már arra is gondolhat, hogy együtt utazzanak és együtt kapcsolódjanak ki valahol, az emelővel felszerelt autó hatalmas segítség ehhez.

Az állást segítő ráadás ajándék

A Lafora polgári társulást nemrégiben mutattuk be az Új Szó hasábjain. Tagjai kifejezetten ritka genetikai betegségekben szenvedő családoknak nyújtanak támogatást és gyűjtik az adó 2 százalékát. December elején felkeresték a Fehér családot és nekik is felajánlották segítségüket. Támogatásukkal egy olyan mozgást segítő gyógyászati segédeszközzel gyarapodnak, mely méretének köszönhetően élethosszig tart majd és segíteni fogja Bálintot az állásnál.