Lesz Zsókának új kerekesszéke?

Az említett hordozható nagyítógépet, amelyről a jószívű vásárútiak felhívása szólt, időközben megkapta Zsóka. Ez 5-6, sőt tízszeresére felnagyítja a betűket füzetben, könyvben, ami nagyon megkönnyíti a dolgát otthon, Pozsonyeperjesen és a vezekényi iskolában, ahová ő és ikertestvére, Áron is jár. Csakhogy a kislánynak – akinek az anyukája származik Vásárútról – másra is szüksége van. Legsürgősebben egy új kerekesszékre. Jó lenne speciális, az ő igényeihez alakított. A február végi vizsgálatok kimutatták, hogy műteni kell a csípőjét és a forgóit.

Összeomlott a világ

A gyerekek anyukája a terhesség kezdetétől magas vérnyomással küzdött, de ezt nőgyógyász és belgyógyász is rendszeresen ellenőrizte, kapott rá gyógyszereket. „Az ikrek a 31. héten, 2012 decemberében császármetszéssel jöttek a világra, koraszülöttként, előbb Áron, majd Zsóka, s utána nagyon rosszul voltam, egész éjjel ott ült mellettem egy nővér. Reggel elvittek CT-re, és átvittek egy másik osztályra, a gyerekekről nem tudtam semmit. Odahívattam egy orvost, hogy mi van a gyerekeimmel, megnyugtattak, hogy minden rendben: Áron 38 centi és 1400 gramm, Zsóka 40 centi és 1700 gramm. Áronnak Surfaktant adtak, mert gond volt a tüdejével, a beleivel, refluxos volt, állandóan hányt, de a kis súlya ellenére ez rendbe jön, mondta a doktornő. Nála két hónapos korában valóban helyreállt a rend, s a mai napig nincs vele probléma” – emlékezik vissza az anyuka, Anita.

Négyhetesek voltak a csecsemők, amikor az orvos közölte a szülőkkel, hogy az ultrahang-vizsgálat elváltozást mutat Zsóka agyában. „Úgy magyarázták nekünk, hogy az agy fehérállományának elhalásáról van szó, latinul ez cisztikus periventrikuláris leukomalacia (cPVL). Oxigénhiány miatt agykárosodása lett, nem tudják, mitől és mikor történt. Az agyának mindkét részét, a mozgás- és beszédközpontot is érintette a károsodás. Egy világ omlott össze bennünk, ott álltunk elhagyatottan, és nem tudtuk, hogy mit mondjunk. Hozzátették, hogy pontosan nem tudják, mire fog kihatni az elhalás, de a mozgásra biztosan, mert nagyon feszes izomzatú volt, mikor megszületett. Idővel majd látják, hogy miben mutatkozik meg. Zsókát elvitték szívvizsgálatra, ott kiderült, hogy lyukas a szíve és a szemével is gond van. Jártuk az orvosokat, a rehabilitációt, fokozatosan tornázni kellett, s egyéves korára meglett a diagnózis: gyermekagyi bénulás, avagy spasztikus kvadriplégia.”

Baj, nagy baj...

A következő év szeptemberében Áron felállt, elkezdett tipegni, Zsóka csak feküdt. Egy ismerősük ajánlott egy alapítványt Győrben, el is mentek oda, s a vizsgálat után tudatosult bennük, hogy baj van. Nagy baj. Rákerestek a neten, újságokban, hogy mi ez a betegség, s a valóság sokkoló volt. De bármennyire elkeseredtek, nem volt szabad magukat átengedni a depressziónak, a kilátástalanságnak, mert a gyerekeknek, főleg Zsókának, nagyon nagy szükségük van a szülőkre, a segítségre.

Zsóka szellemileg teljesen ép, sőt: van, amiben túlszárnyalja a társait, így érthetően nehezen viselte a sorsát. Főleg eleinte. Ötéves koráig babakocsiban tolták, de egyszer csak nem volt hajlandó beleülni. Látva, ahogy a többi gyerek futkározik, játszadozik, rosszul érezte magát. Az, hogy állandóan kézen hordják, megnehezítette a szülők dolgát, szerencsére a doktornő kiírta neki a tolókocsit. „Szegényke azt hitte, hogy hú, a tolókocsitól majd járni fog – vesz egy mély lélegzetet az anyuka. – Öt hónapot vártunk az első kerekesszékre, addig egy ismerősünktől kaptunk kölcsön egy használtat. Mikor ezt meglátta, bepánikolt, s elkezdett sírni, hogy ez nem az, amire ő gondolt. Később megnyugodott, beleült, s rájött, hogy sokkal jobb neki, mint a babakocsi, mert a kezét használva ezzel tud maga is közlekedni. Mikor meglett a sajátja, amit ő maga választott, mert mikor voltunk megrendelni, kikötötte, hogy az csak rózsaszínű lehet, már nem volt probléma. Mostanra, nyolcéves korára jutottunk el arra a szintre, hogy elfogadta, ő más, mint a társai. A minap azt mondta nekem, hogy nem baj, anya, a lényeg, hogy élek.”

Ő más. Ő a Zsóka

Akkor már a gyerekek is azért harcoltak, hogy ki tolhatja, és Zsóka büszke volt, mert ő más. Ő a Zsóka. Mostanában már nem kérdezi, hogy ő miért ilyen, miért nem tud járni. Elfogadta.

Megesik, hogy a gyerekek kegyetlenek, kiközösítik azt, aki más. Zaklatják, csúfolják, pokollá teszik az életét. Zsóka anyukája mesélte, hogy vele is megtörtént hasonló: „Egy kisfiú csúfolni kezdte. Sírva jött haza, nem tudtuk, mi van. A testvére mondta el, aztán rendeződött. Szerintem nem a gyerek bántja a sérültet, ő nem tudja felfogni, miről van szó; a szülő felelőssége, hogy elmagyarázza a gyerekének, hogy valaki más, de épp olyan társunk, mint a többi. A gyerekek tiszták, a szülő rontja el őket. Nem egy esetünk volt, hogy mentünk üzletbe vagy sétálni, s a szülő elrángatta a gyereket, hogy ne is nézz oda. Ezt nem lenne szabad, mert belőlük lesznek a rossz felnőttek. Itt nálunk, az utcában nagyon sok gyerek van, és soha eggyel se volt probléma, hogy csúfolták volna, épp olyan közösségi tagnak fogadták Zsókát, mint bárkit. Volt olyan, hogy a kislány odajött, s megkérdezte, Zsóka miért ül a földön, s miért nem tud menni. Az anyja kellemetlenül érezte magát, mire mondtam, semmi baj, elmagyarázzuk a gyereknek. Egy apukával ott lévő leányka meg azzal fordult hozzánk, hogy fájnak a kislánynak a lábai? Igen, fájnak, mondtam. A lányka megsimogatta Zsóka fejét, s továbbmentek.”

Áron, az őrangyal

Áron nehezen viseli testvére sérülését, az ikrek kapcsolata rendkívül szoros. Az anyuka azt mondja, testvérének a szíve szakad meg, mikor látja, hogy Zsókának milyen borzalmas fájdalmai vannak, mint most a csípőjével, forgóival, térdével. „Mindent megtesz érte, levetkőzteti, átpelenkázza, megmasszírozza a lábát, beülteti a tolókocsiba, enni ad, segíteni próbál neki.” Nagyon büszke a fiára, aki a minap is, amikor látta, hogy Zsóka szenved, elsírta magát, hogy »én úgy levenném a fájdalmát, de nem tudom«.

Anita nem jár munkába, otthon van a kislánnyal. A férje kamionos cégnél diszpécser, látástól vakulásig dolgozik. Egy sérült gyereknek annyi gyógyszerre, segédeszközökre, gyógykezelésre van szüksége, hogy arra egy egész fizetés is kevés. Három éve a nagyfödémesi iskola szervezett nekik egy koncertet, ennek bevételéből fizették a kezeléseket, vásároltak két segédeszközt, egy ülőkét a kádba és a tolókocsiba egy betétet, ami egyenesen tartotta a hátát.

Sajnos, utána sok bántást kaptak, mert abban az időben építkeztek. Addig ugyanis emeleti lakásban laktak, és ott Zsóka nem tudott önállóan közlekedni, akadálymentesíteni kellett a környezetét. Akkoriban még nem is gondoltak gyűjtésre, amikor elkezdtek építkezni. „Nagyon fájt, hogy bántanak – panaszolja Anita. – Képzett varrónő vagyok, s nekiláttam kézműveskedni: bevásárlótáskákat varrtam, meg gyereksapkákat. Amikor beindultak a termelői piacok, meghívtak oda árulni, most már kézitáskákat is készítek. Abból, ami a varrásból összegyűlt, fizettük Zsóka kezeléseit.”

Az évek során több hasonló sorsú családnál jártam. Mindenre próbálnak valami módon megoldást találni, ha őrült nehézségek árán is, de összekaparni az anyagiakat, felkutatni a lehetőségeket. A legszörnyűbb számukra a tehetetlenség, az, amikor a szülő azt hallja a fájdalomtól sikító, üvöltő gyerekétől, hogy »anya, segíts, mert nem bírom«. Gyerákék sokszor hallják ezt. Csak reménykedni tudnak, hogy talán a kilátásba helyezett műtéttel, ha nem múlik is el teljesen, de enyhül Zsóka fájdalma.

A teljes írás a nyomtatott Vasárnap 2021/11. számában jelent meg!

Aki vásárlás helyett előfizetné a Vasárnapot, az most egyszerűen megteheti: https://pluska.sk/predplatne/vasarnap/#objednat-tlacene