Hogy vannak a Hajabács ikrek?

Nagy a lárma. Míg mi a szülőkkel beszélgetünk, a két gyerek szenvedélyesen játszik, s ezt hallani is. Dóri közben fogózkodva fel is áll, nem tudja, hogy figyeljük, így még bátrabb. Óriási öröm ez a szülőknek, és az is, hogy a szőnyegen fekvő Dénes szaporán mozgatja a lábát, s oldalára fordul.

Nem kell már lépcsőzni

Más újság is van. Hajabácsék októberben átköltöztek a Niki édesanyjának kertjében épült családi házba – ugyanott, Szentpéteren. „Egy lépcső sincs – újságolja Dénes, az apuka. – Sokat tanakodtunk, szakemberektől kértünk tanácsot, és mindent akadálymentesen alakítottunk ki, teljesen a gyerekek szükségleteihez igazodva. Az építkezésnél egy gyerekkori barátom segédkezett, aki építkezési vállalkozó. Minden egyébnél pedig, amit mi a szűk családdal nem tudtunk megoldani, a barátok, ismerősök, amiért nagyon hálásak vagyunk. Tényleg önsegélyes alapon építettük fel, s némi kölcsönből.”

Az előző helyen, egy társasházban, az emeleten laktak, nehéz volt a lépcsőzés két beteg gyerekkel. Ráadásul a pincébe került a segítőkész szomszédok által a gyerekeknek berendezett edzőterem – ezt átvitték az új helyre. Niki, az anyuka filigrán teremtés, naponta levinni a két kisgyereket, jó kis edzés volt neki. „Már megszoktam” – intézi el kurtán, de árad belőle az elapadhatatlan optimizmus. Így, hogy most anyukája kertjében áll a házuk, Dénes édesanyja három házra, a fivére kettőre él tőlük, a rokonság is kéznél van szükség esetén.

Menekülés Milánóból

A koronajárvány Hajabácséknál is mindent átírt, nem egyszerű eljutniuk sehová. Az előző riportban arról számoltunk be, hogy Milánóba készülnek. Egy másik anyukától értesültek az ott lévő, Európában egyedülálló SAPRE SMA-központról, ahol fizikoterapeuták, pszichológusok és logopédusok mérik fel a kis betegek állapotát, és a szülőknek személyre szólóan tanítják meg a megfelelő otthoni gondozást. A család eljutott Olaszországba, de a befejezés drámai lett. „Menekülnünk kellett haza. Szerdán mentünk, másnap találkoztunk a szakemberrel, méretet vettek a gyerekekről a rájuk készülő segédeszközökhöz, hétfőn készültünk a milánói egyetem gasztroenterológusához, kedden kellett volna átvennünk a segédeszközöket, de vasárnap reggel jött a hír, hogy egy Milánóhoz közeli várost vesztegzár alá helyzetek. A specialista azt tanácsolta, hogy azonnal induljunk haza, mert nem tudni, mi lesz – idézi az eseményeket Dénes. – A közel kilencezer eurós segédeszközeink ottmaradtak, szerencsére Lengyelországban van egy leányvállalatuk, oda küldettük, de közben azt a határt is lezárták. Végül május elején megkaptuk a rendkívüli engedélyt, hogy 12 órára átutazhatunk. Ott még a gyerekekre igazították, és végre átvehettük őket.”

Amire szükség lenne

És jó szolgálatot tesznek az eszközök, csak időközben Dénes kinőtte a speciális fűzőt. Kemény, de rugalmas műanyagból készült, könnyűnek látszik, úgy 40 deka, s tartja a gerincét, hogy egyenes legyen. 900 euróba került, s nem fizeti a biztosító. A térd alatti lábortézis tartja a lábujjakat, védi a bokát, hogy az Achilles-ín, az izmok nyúlhassanak. Dénes azt is kinőtte, nem tudja benne kinyújtani a lábát. „A napi huszonnégy órából legalább húszat rajta kellene lennie, hogy hatásos legyen, mivel ő nem tud állni, nem igazán tűri meg. Nem kényelmes neki kifeszített lábbal feküdni” – magyarázza Niki. Dórának is van lábortézise, ő meg azért nem nagyon tűri, mivel be tudja hajlítani a lábát. Várják, hogy véget érjen a járvány, s kijussanak újra Milánóba. Február közepén nagy örömükre legalább Lengyelországba kiutazhattak, ott méretet vettek Déneskéről, s elkészül az új segédeszköz. Dórának és Dénesnek rengeteg segédeszközre, gyógytornára, rehabilitációs ellátásra van szüksége. Csak az, amit megmutattak, meg Dóri járássegítője, kerekesszéke, ami kifejezetten SMA-s gyerekeknek készült, 9 ezer euróba került. Persze, ez nem a végösszeg, mert az út, a szálloda is mind-mind sok pénz.

Dóra csodájára járnak

Niki az ikrek körül napi 48 órát tölt. „Dénes még mindig nem alszik jól, sokszor kell hozzá kelni, hogy megfordítsam. Néha nem tudni, a hasa fáj, vagy csak nem álmos. Dénes is beszél, nemcsak Dóri, de mivel az arcizmok sem működnek rendesen, ötször-hatszor elmondja, mire meg is értjük, mit szeretne” – ecseteli Niki, Dénes pedig büszke apaként hozzáteszi: „Mentálisan nincs velük gond, Dénes egytől húszig számol magyarul, tízig angolul, Dóri mondókákat, verseket tud fejből.”

Tavaly, amikor ott jártunk, hat-hat Spinraza-kezelésen voltak túl az ikrek. A készítményt, amely egyenként több mint 90 ezer euróba kerül, 2017-ben törzskönyvezték, 2018 augusztusa óta nálunk is alkalmazzák az SMA kezelésére. Dénes most a tizediknél tart, Dóra kilencet kapott. „Dóránál olyan nagy előrelépés, mint az elején, már nincs, de ha ezen a szinten maradunk, ez is nagyon jó. Pozsonyban a doktorok csodájára járnak, mert nála tényleg hatékony a kezelés” – mondja az anya. Hogy mi mindent tud? Előtte csak kúszott, kézzel húzta magát. Most négykézláb halad, guggol, ami óriási dolog. „Guggolásból, ha megkapaszkodik, szépen feláll, a nagy konyhai székre felmászik, felül. Ha kapaszkodhat, tud járni is – dicsekszik az apuka. – Ami a Spinraza-kezelést illeti, bizonyos időközönként állapotfelmérésen kell részt venniük, s a betegbiztosító az eredmény alapján dönt, jóváhagyja-e a továbbiakat. Vannak országok, ahol nem kell bizonyítani, hogy fejlődött-e a gyerek, nálunk még a koronajárvány alatt is el kell menni velük pontozásra, és újra beadni a kérvényt.” „Itthon videót készítünk a gyerekekről, mert mikor ott vagyunk, természetesen nincs hangulatuk, hogy mindent bemutassanak” – teszi hozzá Niki.

Tele reménnyel

A Hajabácséknál tett látogatás után röviddel négy hazai SMA-s gyerekre szegeződött a média figyelme. Az egyikről, Bartakovics Améliáról a Vasárnapban is írtunk, említve a világ legdrágább gyógyszerét, a több mint 2 millió euróba kerülő Zolgensmát. Ezzel egy vírust juttatnak a szervezetbe, amely kicseréli a hibás vagy hiányzó motorikus idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok elsorvadását. A Zolgensmát csak egyszer kell beadni, s az eddigi vizsgálatok alapján szinte 100%-os biztonsággal gyógyulást garantál. Hajabácsék esetében már nem volt alkalmazható, mivel a szabályok szerint csak kétéves kor előtt adható. Dóra és Dénes szülei, nagyon okosan, nem foglalkoznak azzal, mi lehetett volna, arra összpontosítanak, ami lehetséges. Továbbra is tele vannak reménnyel és bizakodással. Hiszik, hogy Dóra és Dénes egyszer járni fog, mint a többi gyerek.

A teljes írás a nyomtatott Vasárnap 2021/9. számában jelent meg!

Aki vásárlás helyett előfizetné a Vasárnapot, az most egyszerűen megteheti: https://pluska.sk/predplatne/vasarnap/#objednat-tlacene