Családi archívum
A gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb (SMA 1) típusában szenvedő Amélia életét csak a több mint 2 millió dollárba kerülő Zolgensma mentheti meg – írtuk a Vasárnapban idén februárban.
A felsőszeli kislány, aki januárban lesz kétéves, június 23-án Budapesten kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét.
Bartakovicsék szeptember végén jöttek haza, de Aminkát így is csak videón láthatjuk, a járvány miatt nem mehetünk, s a kislány legyengült immunitása miatt sem ildomos a látogatás. Viszont az elénk táruló kép így is csodálatos: Aminka integet, egyik, majd a másik oldalára fordul, játékot vesz a kezébe, még puszit is küld. Annak idején, mikor ott jártunk, úgy feküdt az ágyacskájában, mint egy rongybaba.
Hogy zajlott le a beavatkozás Budapesten? Mi mindenre volt szükség, mielőtt a kislány megkapta a szert? Miért kellett átesnie alvásvizsgálaton is? Miért került vissza a kórházba egy héttel azután, hogy megkapta a Zolgensmát? Mi okozott óriási bonyodalmat az infúzió beadásánál? Mit élhet át az, aki végignézi mindezt szülőként? Mi játszódik le benne, mi kavarog a fejében látva gyermeke kínját, szenvedését, de azt is tudva, hogy ez az egyetlen esélye az életre? Mikor látták az első jeleit annak, hogy a kislány kezd felépülni a gyengeségből? Mennyit fejlődött Amélia az elmúlt négy hónapban?
Ezekre a kérdésekre is választ kap, ha elolvassa Urbán Klára riportját a már megvásárolható Vasárnapban.
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.