„Ne felejts”, szükségünk van rád!

A sérült családtagok nagy része állandó gondoskodást igényel, és ez rendkívüli terhet ró a szülőkre. Akikre ezt mérte a sors, azok jól tudják, mennyi és milyen nehézségekkel jár családban nevelni a testi vagy szellemi fogyatékos gyermeket. Társadalmunk, bármennyire dobálózik minden politikai garnitúra szociális intézkedések sorával, e téren még mindig sántikál, a körülmények csöppet sem ideálisak. Sőt! Még manapság is kevés a nappali foglalkoztató intézmény – magyar meg pláne –, pedig nagy szükség lenne rá, hogy a fogyatékkal élő családtag ne kényszerüljön bennlakásos szociális intézménybe, együtt maradhasson a családdal, ugyanakkor a lakásba bezárt szülők lélegzethez jussanak, a rájuk háruló terhek enyhüljenek.

Minden kezdet nehéz

Ebben próbált segíteni a Nefelejcs, amelyet a jelenlegi igazgató, Popálená Ildikó édesanyja, Madarász Ildikó alapított 25 évvel ezelőtt. Eleinte szociális klubként működtek Szencen, ennek fő tevékenysége a tanácsadás volt, később azonban megalapították a sérült gyermekek szociális intézményét – szinte a semmiből. „Az anyák tudják főleg értékelni – sóhajt nagyot Ildikó, az intézet alapítója. – Most, hogy a járvány miatt bezártunk, minden teher az ő vállukra hárult, s ezektől a gyerekektől sokszor egy pillanatra sem lehet mozdulni. Mindig rajtuk kell tartani a szemet.”

Ildikót a kezdetekről kérdezem. „A kilencvenes évek elején az Európai Unió kezdte felkarolni a sérültek ügyét, s a német Lebenshilfe szervezet féléves továbbképzést tartott Szlovákiában is, a nem állami szociális intézmények vezetését lehetett megtanulni. Ilyesmi nálunk akkor még nem létezett, de jelentkeztem. Számomra nagyon hasznosnak bizonyult.” Ildikó 1984 és 1989 között ugyanis a Pozsony-vidéki járási hivatalban a rokkantság elbírálását végző szociális bizottság elnöke volt, jól ismerte a problémakört. Sokszor látogatta a családokat, s megtapasztalta, hogy a szülők mennyire magukra vannak hagyva.

„Egyik kolléganőm segítségével létrehoztam a szociális osztály mellett egy klubot olyan szülőknek, akiknek sérült gyerekeik vannak. Így kezdődött. Még pecsétünk is volt. Gyermeknapra összehívtunk tizenhét családot, félve jöttek el vagy tizenöten. Erről szól az első bejegyzés a krónikánkban. Egy ismerősöm közbenjárására a Szlovák Biztosító támogatott egy egyhetes pöstyéni rehabilitációt, amelyre tizenhárom családot tudtunk elvinni. Nagyon jó volt, a szülők összebarátkoztak. Akkoriban a fogyatékosságról még nem illett annyit beszélni, mint manapság. Furcsán is néztek rám, de nem hátráltam meg.”

Lebontani a kerítéseket

A továbbképzés után a Szlovák Biztosítóban felajánlották Ildikónak, hogy egy évig támogatnák, ha létrehozna egy nem állami intézményt. Megbeszélte a családdal, s 1995-ben, feladva a munkahelyét, belevágott. „Kezdetben nehéz volt az emberekkel elfogadtatni valami újat. Még mindig erősen tartotta magát az a vélekedés, hogy sérült gyermeknek intézetben a helye. Amikor induláskor Zonctoronyban megkaptuk az óvoda kihasználatlan helyiségeit, az egyik tanfelügyelőnő megkérdezte tőlem, milyen kerítéssel fogjuk elválasztani egymástól az egészséges és a sérült gyerekeket. De szerencsére mindig akadt, aki mellénk állt. Amikor még vegyésztechnikusként dolgoztam az Agrokémiai Kutatóintézet analitikai osztályán, később a Szlovák Tudományos Akadémia Biológiai Intézetének laboratóriumában – annak idején vegyészeti szakközépiskolát végeztem –, fontos volt a pontosság, az elemzés. Ezek a tulajdonságaim jól jöttek ebben a sokrétű munkában is. Igyekeztem a munkatársaimtól is megkövetelni a pontosságot, a megbízhatóságot. Fontos, hogy az emberek bizalommal legyenek irántunk.”

Ezzel nála nem volt baj, minden előző munkahelyéről jóban távozott. Még a rokkantsági bizottság elnökeként, ha kellett, szembeszállt az orvosnővel, hogy nem jól bírálta el a beteget: nem fél, hanem teljes rokkantságira jogosult. Nem is ismerte azt az embert, de harcolt érte. Mindenkinek igyekezett segíteni, megtanulta a diagnózisokat is, hogy tudjon érvelni. S ez máig így van.

Akadályokon át

Egy kolléganőjével közösen vágott bele, nem is sejtve, hogy a hölgy beteg. Két év után magára maradt, s lépésről lépésre alakítgatta, fejlesztette a Nefelejcset. Pedig nem volt könnyű, rengeteg, sokszor nem várt akadállyal kellett megküzdeni. Az ígéretek nem mindig váltak valóra, az emberek sem voltak mindig tele jóakarattal. „Eredetileg Szencen akartam, de nem lett belőle semmi. Zoncon az óvoda egyik szárnyát nem használták, kevés volt a gyerek, ott láttunk neki, hogy akadálymentesítsük az épületet, kijavítsuk a tetőt – ezt a férjem segítségével, aki építész, megoldottuk. Így odaengedtek, de nem néztek jó szemmel ránk, pedig rendbe hoztuk az udvart, rajta a játszóteret, használhatták az egészséges gyerekek is. Tizenhét évig voltunk ott, nem ingyen, azután költöztünk a Nefelejcs új épületébe.”

Ildikó biciklin járt be az intézménybe, majd az építkezésre is kerekezett, mert bár van jogosítványa, nem vezet. Nem mert volán mögé ülni. Szerencsére nem volt rá szüksége, a férje mindenhová elvitte, ahol valamit intéznie kellett. „A nővérek, az ápolók, a munkatársak egy része mind régóta hű a Nefelejcshez annak ellenére, hogy szinte minimálbérért dolgoztak, amíg a minisztérium átvette a bérünk fedezését.” Ildikó felsorolja, milyen bürokráciával kellett és kell megküzdenie az intézménynek a fennmaradáshoz. Hosszú a lista. „A munkatársak szívvel-lélekkel velem voltak, látták, hogy késő este megyek haza. Mindent megbeszéltünk, mindig jött tőlük jó tanács. Nem történhetett olyan, hogy az egyik húzza az igát, a másik lazsál. Volt olyan eset, hogy az egyik gyerek, a Barni, aki mentálisan nem volt annyira sérült, megjegyezte az egyik nővérről, hogy az nem szeret bennünket. Ő meg tudta mondani, a többi, sajnos, nem. A nővér három nappal a próbaidő lejárta előtt volt, el kellett küldenem: magam is láttam, hogy nincs benne empátia.” Márpedig ehhez a munkához rengeteg kell. Nem elég napi 25 órát dolgozni, ha nem szereti a gyerekeket, akik nagyon különleges bánásmódot igényelnek, nincs mellettük keresnivalója. „Mondtam a lányomnak, hogy jó lenne kamerákat felszerelni, hogy legyen a szülőknek is visszajelzés, mert nem mindenütt lehet látni, ki hogyan bánik a gyerekekkel.”

Jelenleg 54 gyermek jár a Nefelejcsbe, a 25 év alatt a duplájának adott otthont. Vannak közöttük, akik közben felnőttek, még negyvenévesen is jönnek. „Sok helyütt nyíltak öregotthonok, de sérültekkel egy sem foglalkozik. Ez nem lukratív munka, ebből nem lehet meggazdagodni. Hogy tudna fizetni ezer eurót egy család, amikor ott, ahol csak az apa dolgozik, a bevétel hat-hétszáz euró? – teszi fel a kérdést Ildikó. – A családnak nem elég a tanácsadás, konkrét segítség, szolgáltatás szükséges!”

Ildikó helyett Ildikó

Nehéz felvázolni, mi minden kell ehhez a munkához. Rengeteg empátia, hatalmas nagy szív, türelem. És még sok más. A sérült gyermekek, bár sokszor nem látszik, nagyon érzékenyek, nekik hatványozottan szükségük van a megértésre, a családi légkörre, sokrétű gondoskodásra, de ugyanígy a rehabilitációra. Ezt teremtette meg Madarász Ildikó, aki az idén átadta a stafétabotot kisebbik lányának. Ildikó, aki gyógyszerészetet végzett – az idősebbik, Andrea gyermekorvos –, édesanyja szárnyai alatt nőtt fel szakmai téren is, tudja, mit vállalt. Látta az eddigi ténykedést, de természetesen neki megvannak a saját elképzelései. „Míg az építkezés folyt, azt én felügyeltem, de a többiben kezdettől fogva benne volt, újabb dolgokat fedezett fel – jegyzi meg az idősebb Ildikó. – Berendezte a multiszenzoros szobát, a mai fiatalok már jobban tudnak a számítógéppel dolgozni, pályázatokat írni. Ő ezt ügyesebben tudja csinálni. Nekem az angollal is gondom volt, ő jól beszéli a nyelvet. A németet közösen megoldjuk, egy svájci református gyülekezettel tartjuk a kapcsolatot évek óta, ők adakozással segítenek.”

Madarász Ildikónak, mikor megteremtette a Nefelejcset, már felnőttek a gyerekei. Ez némileg megkönnyítette a dolgát, s nem felejti el megjegyezni, hogy az „Úristen megsegített mindenben. Vallásos, hívő ember vagyok, nem fanatikus. A Nefelejcs Házba belépve van egy kis oltár, benne Szűz Mária, azt egy brazíliai magyar hölgytől kaptam, aki szintén jótékony lélek. Amikor 57 éves voltam, jártam a Szentföldön, ott ismerkedtem meg vele.”

Már egy ideje tervezgette, hogy befejezi a munkát. Az idén március végén véglegesen. Bevallom, nem hittem, hogy meg tud lenni a Nefelejcs nélkül, hogy gondolatai folyton ne ott járjanak. Aztán jött a koronajárvány, bezárt az intézmény a kliensek előtt, telefonos kapcsolatot tartottak fenn. „Bevallom, gondolok rá, de nagyon elfoglaltam magam. Rengeteg virágom van, az udvarom tele. A kertben dolgozgatok, üvegházam van, van egy kis háztájink a férjemmel, pár tyúk, nyúl, az egyik lányom a kertünk végében lakik, a másik két házzal arrébb. Öt unoka van, hetente kétszer sütök, főzök nekik, kemencében sütünk a férjemmel pogácsát, lepényt, igyekszem a lányaimat egy kicsit tehermentesíteni.”

Nem unatkozik, de azt mondja, sokkal könnyebben él. Később kel, kávézgat a férjével, többet olvas, késő éjjelig bújja a könyvet, napközben a Vasárnapot, az Új Szót rendszeresen átböngészi. A Nefelejcsbe már csak látogatóba fog benézni, fogadkozik. No, erre kíváncsi leszek!

A teljes írás a nyomtatott Vasárnap 2020/28. számában jelent meg!

Aki vásárlás helyett előfizetné a Vasárnapot, az most egyszerűen megteheti: https://pluska.sk/predplatne/vasarnap/#objednat-tlacene