Az amarillisz gyönyörű virág, és leánynév is. A mi Amaryllisünk sorsa minden, csak nem gyönyörű. A 19 éves udvardi lány nem veszi tudomásul jöttünket, anyja, Maczkó Mónika szerint nem is tudja, mi történik körülötte.
Tolószékben ülve a vékony lány fejét félrebillentve, szúrós tekintettel méreget, majd valami furcsa, mélyről jövő hangot hallat. Hiába gondolom, hogy ez nekünk szól, nem is vesz tudomást rólunk. Mónikának három gyermeke van, az első házasságából egy felnőtt fia, Andreas, a másodikból két lánya: Amaryllis és a 15 éves Vivien.
Mi történt a szüléskor?
Első férjemmel kint éltünk Bécsben – kezdi történetét Mónika; mintha keresné a szavakat, érzem, hogy nem kellemes kiteregetnie az életét. „Szlovákiában ismerkedtünk meg, de kiment Ausztriába, így aztán vele mentem. Számítógépes üzlete volt, viszont egy idő után kiderült róla, hogy nagyon rossz társaságba keveredett, kétes alakok kezdtek járni hozzá. Ezzel már nem tudtam együtt élni, elváltunk. Hazajövet anyukámnál laktunk, a kisfiú, aki akkor kétéves volt, velem maradt. Anyai nagymamám lakott itt, Udvardon, s anyukám úgy döntött, hogy a háza az én örökségem lesz, a húgom marad otthon. Megismerkedtem a második férjemmel, s még mielőtt összeházasodtunk, két évig itt laktunk. Akkor még a nagymama is élt. Eleinte jól megvoltunk, újra terhes lettem, és mivel az első gyerekkel is nehéz szülésem volt, kérvényeztem a császármetszést. Hiába erősködtem, nem engedték, pedig bármit csináltak, csak nem indult meg a szülés. Aztán összeestem, s mire mégis elvégezték a császármetszést, késő lett: a kislány majdnem megfulladt. Azt, hogy élesztgették, csak később tudtam meg; senki nem mondott semmit, úgy engedtek ki a kórházból, hogy egészséges a kisbabám. Amikor ellenőrző vizsgálatra mentem, egy anyuka, aki ugyanakkor szült, elmesélte, hogy nyitva volt az ajtó, és látta, amint mindenki futkosott körülöttem. A kórházban rákérdeztem a történtekre, de azt a választ kaptam, hogy ne firtassam, úgysem fogja bevallani senki.”
Mónika fájlalja, hogy amikor Ami született 1999-ben, még nem létezett az Egészségügyi Ellátást Felügyelő Hivatal, sehová nem tudott fordulni gondjával. Ügyvédjétől megtudta, hogy a bírósági eljárás sokba került volna, okosabbnak tartotta azt a pénzt inkább a lányka gondozására fordítani. Abban igaza volt, hogy tényeken nem lehet változtatni: lánya egészségét soha senki és semmi nem adhatja vissza.
Komplikációk sora
Egy hónappal a szülés után tudták meg, hogy nagy a baj. „A gyermekorvosunk mondta, hogy Mónika, valami nincs rendben. Nem akartam elhinni, mert nyugodt baba volt, evett, aludt, nem volt vele probléma, de rá kellett döbbennünk, hogy nem emeli a fejecskéjét sem, és mindenben el van maradva. Sokáig nem tudtuk, mi a gond, csak annyit, hogy pszichomotoros retardációról van szó, a pontos diagnózist csak jóval később közölték: gyermekkori agyi bénulás.” Ennek is a legsúlyosabb formája, a szpasztikus hemiplégia – olvasom a kórlapon, amelyet Mónika elém tesz. Ez majdnem minden esetében agyi sérülést jelent, következménye pedig kapcsolattartási és mentális visszamaradás. A későbbiekben egy csomó más komplikáció is társult hozzá: mind a mai napig pelenkázni kell, négy éve epilepszia jelentkezett nála, károsodtak a fogai, s tej- és lisztérzékenység kínozza, ezért különleges, költséges étrendet igényel.
S ha mindez nem elég, egy különleges, szórványosan előforduló betegséget is felfedeztek nála, a Prader–Willi-szindrómát, bár ez szinte hihetetlen a mostani képeket nézegetve, mert csontsovány, 25 kilós leányt látni rajtuk. A genetikai eredetű betegség 10-25 ezer gyermekből egyet érint, és elhízáshoz vezet. Egyik jellemző tünete a fékezhetetlen étvágy, s mellé magatartási problémák, dührohamok társulnak. „Vannak pillanatok, amikor üti-veri magát” – ecseteli Mónika, és mintha a lány hallaná, miről beszélünk, elkezdi magát ököllel püfölni. Szörnyű látvány, s bár az anyja és a húga gyakran lát ilyet, újra és újra végigszenvedik a jelenetet. A lány viszont semmiről nem tud. „Egy időben dundi volt, és vigyázni kellett, hogy mit eszik, félő volt, hogy akár kétszáz kilósra is hízhat. Senki nem bírta volna emelgetni, járni pedig nem tud. Ha felállítom és fogom, egy-két lépést tesz. Legalább föl tud ülni. Volt állítható ágya, de azt darabjaira szedte, mert lehetett vele zörögni. Nem megfelelő kerekesszékkel közlekedünk, nagy szükség volna akkumulátorosra, de nem fizeti meg a biztosító. Nekem pedig a legnagyobb gond az éjszakázás: este elalszom, de tizenegykor már ébreszt, majd amikor elalszik, újra elszunnyadok, de fél háromkor kelek, mert már fenn van.”
Féléves csecsemőként
Eljött a pihenőidő, Amaryllis egyre erősebb hangon jelez. Még néhány közös fotó – ezt élvezi, egy hangot sem hallani, pedig addig nyugtalan volt. Mónika elnézést kér, Vivien segítségével betolja a szobába, és lefekteti. A húga megtörölgeti, mert folyik a nyála. „Hét hónapos baba szintjén van. Csörgővel meg hasonlókkal játszik, mindent eltép, szétszaggat, nem viselhetünk fülbevalót vagy nyakláncot. De nem tudja, hogy mit csinál. – Akkor sem, ha magát bántja? – kérdezem az anyukát. – Nem, sőt arra gondolok, hogy neki nem baj a fájdalom.”
Egy pillanatra sem hagyhatták magára a lányt, és minél nagyobb, annál több vele a gond. „Az orvosok azzal nyugtattak, hogy egy-másfél éves koráig mindez rendeződik, de nem. Tornákra jártunk, lézerkezelésekre, amit lehetett, véghezvittünk. Mágneses rezonancián voltunk vele Pozsonyban, nekem ugyanakkor végezték a magzatvízvételt, mert Viviennel voltam terhes, és aggódtam.”
Mónika nehéz időket élt meg. Úgy érzi, a volt férje soha nem dolgozta fel, hogy a lány betegen jött a világra. Viviennek is teherként nehezedik a gyermekkorára. „Most, hogy így lefogyott, anyu mindig elsírja magát, ha fürdeti; ezt nagyon rossz látni, de mindig segédkezek.” Ahogy beszél, érezni, mennyire bánkódik. Szerencsére a tanulmányi eredményein mindez nem hagy nyomot: kitűnő tanuló, s a többiek nem csúfolták, nem nevették ki. „Ötödik osztályos koromig nem is tudták.” „Sokan a faluban sem tudták – vág közbe az anyja. – Meg volt tiltva. Ha valahová mentünk, vagy családi összejövetel volt, a férjem nem engedte szóba hozni; mintha a másik lányunk nem létezne. Én vittem orvoshoz, én gondoskodtam mindenről, ő élte a saját életét. Barátok, szórakozás, a család nem érdekelte. Míg a szüleim éltek, ők támogattak anyagilag, segítettek, ha valamire nem jutott.”
Vivien ugyan havonta háromszor látja az apját, de a szavaiból érződik, hogy valami ott sincs rendben. Sok mindent vet a szemére, legjobban az bántja, hogy meg se kérdezi, mi van Amival. „Én jól kijöttem vele, de anyu sokszor sírt, mert rosszat csinált, nem volt itthon, barátokkal lófrált, szórakozott, mindig éjjel jött haza, sokszor nem fizet ránk se.” Már ebből is jól látszik, milyen volt a családi légkör. Mónika pedig az egyik szélsőséges esetről mesél: válás előtt az apuka leszerelte a radiátorokat a házban, aztán eladta ócskavasként, ezért hét évig egy kis villanykályhával voltak kénytelenek fűteni.
„Most lesz bírósági tárgyalás, mert nem fizette a gyerektartást, több mint háromezer euróval tartozik. Arra hivatkozik, hogy nem dolgozik.” Volt férje nemcsak a beteg lányhoz nem találta meg az utat, a másikkal sem alakított ki megfelelő kapcsolatot. Pedig Vivien, aki tízéves volt a váláskor, szép, okos, ügyes, nem tehet arról, ami körülötte történik, és arról sem, hogy a szüleinek félresiklott az életük.
Aki segíteni szeretne Maczkóéknak, az a következő számlaszámon megteheti: SK71 6500 0000 0000 9535 2016
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.