El akartam kísérni a fiamat

Fülöp Márta ma már három gyönyörű kislány boldog édesanyja, és tíz év távlatából azt mondja, Máté sem csak fájdalmat, hanem sok tapasztalatot és örömöt is hozott az életébe. Nagyon fiatalon, alig 25 évesen állította a sors olyan válaszút elé, ahol senki nem tudott tanácsot adni, csak a szíve szerint dönthetett.

Abortuszt javasoltak

Márta a Komenský Egyetemen végzett történelem–szlovák szakon, utána férjhez ment, és nemsokára teherbe esett. A várandósság tizenhatodik hetéig minden rendben volt. „Akkor részt vettem a genetikai rendellenességeket kimutató AFP-vizsgálaton, és az eredmény azt mutatta, hogy a gyermekem nagy kockázattal Down-szindrómás lesz. Nagyon megrémültem, de próbáltam abba kapaszkodni, hogy sok a hamis, pontatlan eredmény, hátha a magzatvízvizsgálat mást mutat. Épp karácsony előtt végezték az amniocentézist, vagyis a magzatvízminta-vételt, az ünnepek alatt végig az eredményre vártunk. December 27-én hívtak fel, hogy sajnos, rossz hírük van, menjünk be személyesen. Nagyon tapintatosan beszéltek velünk, de azonnal felajánlották a terhességmegszakítást. Bennem ez a lehetőség soha nem merült fel, hívő ember vagyok, azt vallom, hogy az élet Isten ajándéka, és nekünk el kell fogadnunk. De azt sem akartam nézni, hogy a gyermekem szenved, ezért arra jutottam, hogy ha komoly, több műtétet igénylő szívbetegsége volna, ami ezeknél a babáknál elég gyakori, akkor megfontolom az abortuszt. A januári ultrahangvizsgálaton ez is beigazolódott, mégsem tudtam dönteni. A várandósság huszadik hetében mentem a gyerekkardiológiára, ahol nagyon sokáig vizsgáltak szó nélkül – úgy éreztem magam, mint aki a halálos ítéletére vár. Végül azt mondták, hogy a gyermeknek nincs jobb szívkamrája, amint megszületik, azonnal műteni kell, hogy fokozatosan egykamrás cirkulációt alakítsanak ki nála. Összesen három műtétet helyezett kilátásba az orvos, és azt mondta, ha most elvetetem, azt három hónap alatt kiheverem, de ha megszülöm, nézem a szenvedését, és meghal, mondjuk, háromévesen, azt soha nem fogom kiheverni. Ezzel az információval és azzal a teherrel mentem haza, hogy most már minden rajtam áll.”

Támaszt, biztatást keresett

Márta legnagyobb dilemmája az volt, mivel okozza gyermekének a lehető legkevesebb szenvedést. Ezért ásta bele magát a tudományos cikkekbe, hogy minél többet megtudjon a fia szívbetegségéről és életben maradási esélyeiről, ezért próbált hasonló sorsú családokat és lelki támaszt keresni.

„Tudatosan, tények alapján akartam dönteni. Mindent elolvastam az interneten, amit erről a témáról találtam, és próbáltam olyan családokat keresni, amelyek ilyen beteg babát vállaltak, hogy tudjam, mivel jár mindez. Csak két családra bukkantam Magyarországon, de mindkét gyermek meghalt, miután többször is megoperálták őket – még olvasni is szörnyű volt, hogy az egyiküket hétszer! A gondolat, hogy a fiam csak szenvedésre születik, és hogy rengeteg fájdalom után gyakorlatilag megfullad vagy a hideg műtőasztalon hal meg egyedül, elfogadhatatlan volt számomra. Ezt nem akartam végignézni, de rengeteget tépelődtem azon is, milyen élet vár rá ilyen betegen, és mikor kellene meghoznom a döntést arról, érdemes-e tovább élnie. Most, amikor még meg sem született, vagy amikor esetleg géppel lélegeztetik, és már csak szenved? Nem akartam azt nézni, hogyan szúrják-vágják, mindenhol csövek lógnak belőle, de a hitemmel és az életszemléletemmel az is ellenkezett volna, hogy elmeneküljek a szenvedés elől. Kétségbeesetten kerestem valakit a családon kívül, aki azt mondja, bárhogy döntök, megért és mellettem lesz. Azt reméltem, hogy az egyházban találok együttérzést, véletlenszerűen jártam gyónni mindig más paphoz, hátha valamelyiknél lelki támaszt kapok. De mind csak azt mondta, hogy a gyermeket meg kell tartanom, ők pedig imádkoznak értem. Tudom, hogy ezzel mindent megadtak, amit adni tudtak, de nekem akkor másra volt szükségem. Arra, hogy azt mondják, bárhogy döntök, nem ítélnek el, és bármikor fordulhatok hozzájuk, ám ezt egyiküktől sem hallottam. Nem találtam meg azt, aki kész lett volna elkísérni a szenvedésben. Úgy éreztem, mind csak megmondja, mit kell tennem, anélkül hogy meghallgatná a vívódásomat, és kézzelfogható segítséget nyújtana. Többet vártam, és nem éreztem meggyőzőnek, hogy az egyház tanításán kívül emberileg semmi mást nem tudtak felkínálni nekem.”

Óvom, amíg lehet

Az egész történetben azonban nem az abortusz kérdése volt a legsúlyosabb. Márta azt mondja, a lelke mélyén végig úgy érezte, ha ezzel nem tetézi gyermeke szenvedését, vállalja őt. De azt is tudta, hogy a születése pillanatától a halálát fogja várni. „Édesanyám volt ezekben a hetekben a legnagyobb támaszom és a férjem, akiről azóta tudom, hogy történhet bármi, ő sziklaszilárdan ott áll mellettem. Nagyon meg akarta tartani a gyermeket, azt mondta, ha megfogant, meg is kell születnie. Benne nem volt kétely, hogy bírni fogjuk, de én már előrevetítettem, hogy azt fogjuk nézni, hogyan haldoklik a gyerekünk. Elmentünk a pozsonyi Down-központba is, ott tudtam először olyan orvossal beszélni – Mária Šustrová doktornővel –, aki nem mondta kapásból azt, hogy vetessem el. Ő irányított Jozef Glasa bioetikus professzorhoz, akinek elmondtam, sokat gondolkodom, mi a különbség erkölcsi szempontból aközött, ha alávetem magam az abortusznak, vagy ha később, sok szenvedés után adom a beleegyezésem, hogy a gyermeket lekapcsolják a lélegeztetőgépről. A professzor azt mondta: ha nem akarom, hogy szenvedjen, akkor ne én legyek az, aki most megszakítja az életét, mert az anyaméhben jól érzi magát. Tény, hogy szenvedni fog, amint a világra jön, de ha elvetetem, én magam okozok neki fájdalmat. Ez fontos érv volt számomra, innen kezdve láttam értelmét, hogy világra hozzam a fiamat, és egyre nőtt bennem az elhatározás, hogy amíg lehet, óvni fogom őt. A nőgyógyászomat ez meglepte, nem ítélkezett, de kimondatlanul ott volt közöttünk, hogy szerinte nem döntöttem helyesen. Alá kellett írnunk egy dokumentumot, hogy „a kellő felvilágosítás ellenére úgy döntöttünk, megtartjuk a gyermeket”. Ez a megfogalmazás nagyon bántott, azt éreztem, hogy egy gépezetbe kerültem, ahol a fogyatékos gyermekeket elvetetik, ha időben kiderül a dolog, és kész. Senki sem értette, miért vállalom ezt a terhet, azt meg főleg nem tudta senki megmondani, hogyan élnek ilyen gyermekek, mert nálunk általában meg sem születnek.”

Nem akarom, hogy szenvedjen

Eldöntötte, megszüli a gyermekét, de ez sem hozott Mártának megkönnyebbülést. Aggódva várta, milyen szívhibával jön a világra, és rettegett attól, hogy újra döntenie kell, engedi-e megműteni.

„Tele voltam kérdésekkel, nem találtam magyarázatot arra a hozzáállásra, hogy a terhesség alatt kiszűrjük és elvetetjük a fogyatékos gyerekeket, de ha életben maradnak, a végtelenségig kezeljük őket, és azt akarjuk, hogy akkor is éljenek, ha már nem tudnak. Olyan dilemma ez, amellyel egyetlen nőnek sem lenne szabad szembesülnie, mert a tudomány nem ad választ az erkölcsi kérdésekre. De nekem sokkal konkrétabb kérésekre sem szolgált magyarázattal senki. Szóról szóra kerestem ki az interneten, melyik szívbetegség mivel jár, milyen műtétek várhatnak a fiamra. Ott bukkantam egy cikkben arra a megjegyzésre, hogy az ilyen súlyos szívrendellenességekre a paliatív kezelés lehet a megoldás. Ez azt jelenti, hogy nem próbálkoznak gyógyítással, műtétekkel, csak a tüneteket és a fájdalmat enyhítik. Ennek alapján kerestem fel a Lángocska – Plamienok Gyermekhospice-t, ahol türelmesen elmagyaráztak mindent. Végre azt hallottam valakitől, hogy nem leszek egyedül, őket bármikor hívhatom, jönnek és segítenek. Ez megnyugtatott, de a műtétek sorozatától még mindig féltem. A gyermekhospice egyik nővérkéje, aki a gyermekkardiológián dolgozott, bevitt az intenzív osztályra. Ott láttam, amint ezek a csöppségek testükből kiálló csövekkel fekszenek, és tudtam, hogy ezt nem akarom. Nem akarom, hogy a fiam mellkasát többször kinyissák, és sok szenvedés után egyedül haljon meg a kórházban. A nővérke sokáig hallgatott, aztán azt mondta, választhatom a konzervatív gyógymódot is. Ezután fogalmazódott meg bennem, hogy csak olyan orvosi beavatkozáshoz adom a beleegyezésem, amely valóban javít az állapotán, enyhülést hoz neki, de semmit, ami feleslegesen sok szenvedéssel jár és kockázatos. Ha nem élhet tovább, nem fogom meghosszabbítani a gyötrelmeit, de végig mellette leszek. A férjem nagyon küzdött ezzel a kérdéssel, mert cukorbetegként a saját bőrén tapasztalja, mennyit segíthet az orvostudomány. Folyton azt kérdezte, mi van, ha a műtét jobbulást hozhat, és mi ezt tagadjuk meg tőle, de elfogadta az érveimet.

Boldog pillanatok

Márta kisfia a 36. héten császármetszéssel született, végbél nélkül, ezért azonnal meg kellett műteni. Édesanyja napokig nem is látta, mert ő egy elfertőződött infúziótól kapott vérmérgezést. Hat hétig voltak a kórházban, és végül egy orvos könnyítette meg a döntést: maradnak vagy hazamennek. 

„Máténak neveztük el, mert a név jelentése Isten ajándéka. Hatnaposan láttam először, a kardiológián, pici volt, gyöngécske és védtelen, ma is összeszorul a szívem, ha arra a látványra gondolok. Mielőtt hazaengedtek volna, eljött utánam a gyermekkardiológia főorvosa, Marián Hrebík, és elmondta, hogy két lehetőségem van. Vagy megműtik a fiamat, és ez esetben már nem kerül ki a rendszerből, de azt sem tudja garantálni, hogy az aktív gyógyítás meghosszabbítja az életét. Vagy hazaviszem, és békességben töltjük azt az időt, amennyi megadatik. Hazajöttünk és éltünk, ahogy tudtunk. A gyermekhospice munkatársai kéthetente meglátogattak, megvizsgálták a kicsit, gyógyszereket, tanácsokat, támogatást és megértést kaptunk tőlük. Velük tudtam beszélni a félelmeimről és a fájdalmamról, bármi gondunk volt, mindig készségesen segítettek. Máténak alacsony volt a szaturációja, vagyis elégtelen a véroxigénszintje, ezért ha sírt, nem kapott levegőt, gyakran elájult. Sok kis halált éltünk meg vele, de próbáltunk normális családként működni. Sétálni is gyakran jártam vele. Látszatra nem volt semmi baja, én mégis mindenkinek megmondtam, hogy ez a gyerek meg fog halni. Nem akartam sem magamat, sem másokat illúziókba ringatni, de volt ebben dac is, mert tudtam, hogy úgyis tudják. Amikor jól érezte magát a kicsi, örömteli pillanatokat is megéltünk, de képzeletben mindig előttem volt a kicsi koporsó képe. Októberben került először kórházba, mert dehidratált volt, de két infúzió után rendbejött, itthon még fel is szedett kicsit. Novemberben újra belázasodott, megint bevittük. Bélelzáródása volt, tudtuk, hogy ez a vég. Máig hálás vagyok az ottani orvosoknak, mert megkíméltek attól, hogy alá kelljen írnom: nem kívánom az újraélesztést.”

Máté küldetése

Máté 2007. november 10-én hunyt el édesanyja karjaiban. Azóta is ott van a család életében, a húgai tudják, hogy volt egy kistestvérük, aki meghalt, mert nagyon beteg volt, de ha a fényképeit nézik, egy boldog, mosolygós kisbabát látnak. „Három napig volt kórházban, végig ott voltam vele. Azon a napon, amikor meghalt, látványosan javult az állapota, most már tudom, hogy ez általában így van a halált megelőző órákban. Délelőtt szóltak a nővérkék, hogy pár óra van hátra. Kaptunk külön szobát, bejött a két nagymama és Máté keresztanyja, elbúcsúztak tőle, de végig csak mi ketten maradtunk a férjemmel. Hajnalban halt meg, én mosdattam meg, felöltöztettem… aztán eltemettük. Szörnyű fájdalom volt, de megkönnyebbülést is éreztünk, hogy végig tudtuk csinálni. Mert bármennyire mi választottuk, keservesen végigküzdöttük ezeket a hónapokat. Utána sokat segített a nővérke a kardiológiáról, aki pszichoterápiával is foglalkozik. Neki mindent elmondhattam, azt is, hogy mennyire félek újabb gyermeket vállalni. Nyolc hónappal Máté halála után estem teherbe, és a vérvétel eredménye megint rossz volt, de az amniocentézisen kiderült, hogy minden rendben van. Minden terhesség újabb trauma volt számomra, mert mindig nőgyógyászt cseréltem, mindig újra el kellett mondanom az előzményeket, mindig feltették a kérdést, hogy nem lehetett volna valamit csinálni? Ez volt az eufemizmus arra, hogy el kellett volna vetetnem. A másik két lánnyal már nem mentem el a vizsgálatokra, azt mondtam, lesz, ami lesz. Tamara idén nyolc, Johanna hat, Sára pedig másfél éves, és ugyanúgy élünk, mint más családok. A bátyjukról beszélek nekik, ilyenkor, novemberben a fényképét is kiteszem, de nem teremtettünk köré legendát. Az elejétől kezdve nagyon tudatosan figyeltem arra, hogy az élőkért éljek, ne a halottnak. De Máté élete nem volt hiábavaló, mi sokat tanultunk általa és talán mások is. A gyermekkardiológián az elsők között voltunk, akik nem vállalták a műtétet, és később is kapcsolatban maradtunk, a kislányokkal is többször jártam ott. Az orvosok azt mondták: látják, hogy ez a család azután, hogy konzervatív gyógymódot választott és eltemette a gyermekét, teljesen normálisan működik. Azóta bátrabban említik meg ezt a lehetőséget, és talán vannak gyerekek, akik ennek köszönhetően nem halnak meg magányosan. Lehet, hogy ez volt Máté küldetése.