A holdfénygyermek

Amikor belépünk az esztergomi lakásba, ahol minden ablak speciális fóliával van bevonva, Tomika a kanapén ülve félénk kisfiú benyomását kelti, de pillanatokon belül megbarátkozik, és egyszerre ő is, és az ugyanolyan huncut szemű kishúga is tele van kacajjal, vidámsággal. Mindent el szeretne mondani, meg szeretne mutatni. Azzal dicsekszik, hogy már úszni is tud. A kórházról úgy beszél, mintha óvodában lett volna, a műtét, amelyről még az arcán lévő ragtapaszok árulkodnak, neki már olyan, mint amikor más megvágja az ujját. Nem fél tőle, elfogadja, igaz, mi mást tehetne. Az orvosokkal is úgy van, hogy „van, aki jó, van, aki kevésbé”. Pár hete Besztercebányán műtötték, de operálták Pozsonyban, Újvárban – ott helyi érzéstelenítéssel –, Komáromban is, eddig 18-szor feküdt kés alá. Besztercebányára a motorosok révén került – a közben elhunyt, agydaganatos Borbács Sarah édesapja (a kislányról a Vasárnapban is írtunk) segített elintézni. A kramárei gyermekkórháznak nincs plasztikai sebészete, Ružinov pedig nem vállalta a beavatkozást azzal az indokkal, hogy az altatás kockázatos. „Azt viszont, hogy elmehessünk Csehországba, nem írják alá Pozsonyban” – horkan fel Tomika anyja, Papp Jakab Edina.

Nem érheti fény

Tomika diagnózisa xeroderma pigmentosum (XP), amely örökletes és gyógyíthatatlan betegség. A „holdfénygyerekek” soha nem mehetnek fényre, mert az halálos veszélyt hordoz rájuk nézve. A beteg szervezetéből hiányzik az az enzim, amely az UV-sugarak okozta károkat helyre tudná hozni. A bőrsejtek elhalnak, és végül rákos daganatok alakulnak ki. A nap nekik éjszaka kezdődik, amikor a nap lemegy. Ez a genetikai hiba bármennyire ritka is, sajnos, Tomika anyja is, apja is hordozza a hibás gént. 

„Nekem már nyolc-kilenc hónapos korában furcsa volt, mert a fejlődése mindenben késett – mondja az anyukája, akinek van egy 11 éves fia is, így már volt tapasztalata. – Ha pedig kivittem nappal, folyton sírt. A gyerekorvosunk Újvárban hisztérikusnak könyvelt el, azt mondta, találgatok, hogy valami baja van a gyereknek. Másfél éves korában szeplők és fehér foltok jelentek meg a bőrén, de neki a bőre is más volt” – Tomika meg is mutatja a pigmentfoltokat, amelyekről az anyja beszél. S a fejét is odadugja, hogy ott meg egy „lyuk” van. Így hívja a sebet, ahol már haj se nő. Egyre több volt a pigmentfolt, a nyakán is. Az anyja és a nevelőapja, Papp Gábor végül elvitte őt Budapestre, a Heim Pál Kórházba, s 2012-ben ott derült ki, mi a baja.

Összedőlt a világ

„Életemben nem hallottam ilyet, olyan sokkot kaptam… – az anya nem is emlékszik a visszaútra. – Napok, hetek kellettek, hogy felfogjam, mi történik. Sokat segített az internet, azon nyomoztam utána, mit jelent a betegség, hogyan tovább. A Heim Pálban meg is kezdték volna a kezelést, de Tomikának szlovákiai egészségbiztosítása van, így a pozsonyi kramárei gyermekklinikára irányították. Odavittük, bent is maradt, mindenféle vizsgálatokat végeztek. Az ő eredményeit megkaptam, a biológiai apjáéit nem, de a Tomikáéban benne van, hogy két gén hibás.”

Tomika csodálatos emberke. Vidám, kedves, bájos gyerek, csacsogó, bár a beszédjét nem mindig érteni. Előző betegségéhez még enyhébb fokú autizmus is társul, amely viselkedési zavarban, a beszédkészségben nyilvánul meg; hároméves koráig meg sem szólalt. Most annál fürgébben pörög a nyelve, s mindig el van foglalva valamivel. Az ablakra műhóspray-jel szívecskét, házikót rajzol, aztán a kishúgával csintalankodik, majd a kollégámnak mutatja be a biciklijét, meg az internetes jelszót követeli.

Sokat elvett tőle a sors, de ugyanakkor valamivel meg is áldotta: tele van hatalmas élni akarással. A párkányi speciális alapiskolába jár, heti kétszer, magántanulóként. Olyankor ott be vannak húzva a függönyök. „Az ottani pedagógusok rugalmasak, segítőkészek – mondja az anyuka. – Egyébként itthon tanulunk, most is vittem a kórházba a nagy paksamétát, előtte elkértem a leckét. Nagyon jól megy neki a matek, mindent számokban, képekben lát. Ez a nehézség a tanulásnál: ha nem lát képes segítséget a betűnél, nem ismeri fel.”

Szélmalomharc

A szülőknek nehéz volt elfogadniuk a kisfiú betegségét, mégsem ez okozza a legtöbb nehézséget, hanem a rengeteg küzdelem, az, hogy falba ütköznek, segítség helyett még nehezítik a dolgukat. Mindenütt meg kell vívni a csatát, az egészségbiztosítókkal, orvosokkal, ha egyik ajtón kidobják őket, a másikon vissza kell menni – nem szabad feladni, mert az a kisfiú számára végzetes lehet. S bármennyire szörnyen hangzik is az anya szájából, és belegondolni is rossz, de meg kell tanulni élni azzal, hogy egyszer eljön majd a nap... „Tudjuk, hogy így lesz – csuklik el az anya hangja –. Tegnap este is olyan lelki válságba kerültem, hívtam is a páromat, mert egyre jöttek a kérdések: »Mi lesz, ha nem kelek föl arra, hogy vérzik, és elvérzik?« Előző nap is rohantunk vele az ügyeletre, mert korán kiszedték a cérnát a sebből, az ujjnyira szétnyílt, s ömlött belőle a vér. Már az is megtörtént, hogy újra kellett őt élesztenem, mert leállt a légzése.”

Amíg nem volt speciális UV-fólia az ablakokon, sötétben élt a család. „Nappal aludtunk, este voltunk fönn” – szólal meg Tomika. Neki még kedvére is van a fordított világ. Ha erős a napsütés, az anyuka se bevásárolni nem mehet, se elintézni nem tud semmit, úgy van vele, hogy délután kezdenek élni, délelőtt inkább alszanak a gyerekek. Bármennyire tudja Tomika a baját, rosszul viseli, ha a nagyobbik kimegy, neki meg nem szabad.

Segítsünk Tomikának!

Mióta űrruhája van, jobb a helyzet. Az egyik szlovák kereskedelmi tévécsatorna közbenjárására a NASA egyik szakemberétől, Terry Breese-től speciális védőöltözetet kapott, amilyet az úrhajósok a szkafander alatt viselnek; Floridában személyesen vehette át. A kedvünkért magára is ölti. Csak épp sokan moszlimnak nézik benne, már volt úgy, hogy neki is estek az utcán. A NASA-val azóta is tart a kapcsolat, megígérték, hogy ha Tomika kinövi a ruhát, újat kap helyette, ezt pedig odaadják valakinek, akinek szüksége van rá. Szerencsére nem sokan vannak; itthon nem is ismernek senkit hasonló betegséggel, csak külföldön. A Facebookon ismerkedtek meg, kicsit nehéz a kommunikáció, mert az anya nem tud angolul, de Tomika készségesen megígéri, hogy ő majd megtanul. Megegyezünk, hogy mindennap egy szót. Eldicsekszi, hogy már néhányat tud is, mire az anyuka odaszól, hogy előbb szlovákul kellene tanulnia.

Felnőttnél is gond a türelem, márpedig itt mázsányi is kevés. „Áldom a sorsot, hogy az én természetemet örökölte, türelmes gyermek – sóhajt az anyuka, de közben Tomikának újra mondanivalója akad: az ábécéről, az alvásról, ami épp eszébe jut. – Azelőtt örültünk, ha megszólalt, most van abban a időszakban, amelyben Niki, hogy folyton csacsog. Ilyenkor megállás nélkül mondja és mondja. Nagy nehézségbe ütközik az utaztatása, egy autó, akár használt is, megváltás lenne a családnak... Amikor arra terelődik a szó, hogy kitől jön a legnagyobb segítség, Tomi arra is egyből rávágja, hogy „a húgomtól”. A beszédre gondol, merthogy egyszerre kezdtek beszélni Nikivel. Talán szerencse, hogy még nem fogja fel a dolgok teljes súlyát, amely nemcsak pszichikailag, hanem anyagilag is óriási teher a családnak. A motorosok sokat segítettek, de mások is, mert Tominak speciális, magas faktorszámú fényvédő krémekre van szüksége, s ezek árát a biztosító nem téríti meg. Az ismerősök létesítettek egy hivatalos honlapot, szlovákul és angolul is olvasható rajta a következő szöveg: „Segítsünk együtt Tomikának!”

Aki segíteni szeretne Zeman Tomikának, az a következő számlaszámon megteheti: SK 795200 0000 0000 1457 3854. BIC: OTPVSKBX