Karácsonyi ajándék a holdfénygyermeknek

Autót kapott karácsony- ra a holdfénybetegségben szenvedő kisfiú. Zeman Tomika különleges gyerek. Nem a rendkívül ritka betegsége, a xeroderma pigmentosum teszi azzá, hanem a képesség, amellyel szebbé és jobbá varázsolja a világot. Képes arra, hogy előcsalogassa az emberek szebb, jobb és igazabb énjét. Az utóbbi hónapokban számtalan barátra, segítőre és támogatóra talált. Nekik köszönhetően idén karácsonyra autót kapott – nem játékot, igazit.

Nem luxus

Hack Petra, Tomika úszásoktatója nélkül az autó – bár a családnak nagy szüksége volt rá – csak álom maradt volna. A Stoller Babaúszó Akadémia esztergomi úszóiskolájának vezetője novemberben gyűjtést hirdetett. „Célunk az volt, hogy összeszedjünk annyi pénzt, amiből a család autót vehet, amellyel Tomikát a kezelésekre, vizsgálatokra tudják szállítani” – magyarázta Hack Petra. A novemberben meghirdetett gyűjtésben az úszásoktatásra járó gyerekek szülei 160 ezer forintot (533 euró) dobtak össze, amit az érsekújvári focisták (FKM Nové Zámky) és egy névtelen adakozó 670 euróval egészített ki. Így a család karácsonyra meg tudta venni azt a használt gépkocsit.

Tizennyolc műtét

A nyolcéves kisfiú egy genetikai eredetű betegség miatt (xeroderma pigmentosum) csak védőöltözetben mehet napfényre. Az UV-sugarak hatására ugyanis bőrében és testében kóros elváltozások és daganatok alakulnak ki. A tünetegyüttest a köznyelv holdfénybetegségnek, a betegeket holdfénygyermekeknek nevezi. A xeroderma pigmentosumban szenvedő emberek ritkán érik meg a felnőttkort. Tominál két és fél éves korában diagnosztizálták a kórt. Addig édesanyja aggályait „anyai hisztinek” minősítették az orvosok. Azóta a kisfiú tizennyolc műtéten esett át. Több beavatkozás életmentő volt. Tomi édesanyja és nevelőapja mindent megtesz, hogy a komoly betegség dacára a kisfiúnak normális, gondtalan gyermekkora legyen. Folyamatos szélmalomharcot vívnak a bürokráciával és az egészségbiztosítókkal. Behatóan ismerik az egészségügyi ellátás árnyoldalait. Megtapasztalták viszont az emberséget, a jóindulatot, az összefogás világmozgató erejét is.

Versenyre készül

„Tomikát szeptemberben ismertem meg. Édesanyja fordult hozzám azzal a kérdéssel, hogy foglalkoznék-e kisfiúval. Azonnal igent mondtam. Tomi kitartásának és akaraterejének köszönhetően november végén már egy arany- és egy bronzéremmel tért vissza egy budapesti versenyről” – sorolta lelkesen Hack Petra. Tomika édesanyja boldog mosollyal teszi hozzá, hogy szeptember óta látványosan javult a kisfiú fizikai és lelki állapota is. „Már egyedül megy fel a lépcsőn, be tud mászni a kádba és a heti négy úszásóra kiváló feszültséglevezetés” – tette hozzá. Az úszásoktatásra járó gyerekek és szüleik Tomika lelkes támogatói. „Októberben jótékonysági úszást rendeztünk az esztergomi élményfürdőben, amelynek teljes bevételét Tomika kezelésére ajánlottuk fel. Ezt az akciónkat a fürdő is támogatta” – tette hozzá Hack Petra. Eközben Tomika lelkesen újságolta, hogy májusban újabb versenyre készül. Azt, hogy előtte egy újabb műtét, kórházi kezelés és számtalan orvosi beavatkozás vár a kisfiúra, édesanyja csak súgva tette hozzá.