Egységes európai adatbázis segítheti a ritka betegségek felismerését

Régóta nem mer külföldre utazni, mert fél, hogy ha baj van, nem talál megfelelő orvost. Egyszer allergiás reakciói lettek, ezért elment a sürgősségire. Természetesen hamar rájöttek, hogy alig lát és nem merték ellátni, mert nem ismerték ezt a betegségét.

A Stargardt-szindrómáról annyit lehet tudni, hogy 2000 emberből egynél jelenik meg. Európában 300 ezer, világszerte 3 millió esetről tudnak. Főleg genetikai elváltozás okozza, így gyerekkorban kezdődik, de előidézheti fertőzés is. Körülbelül 6000 tünetet lehet hozzá kötni.

A megfelelő kezeléshez elengedhetetlen az információmegosztás. Májusban indították el az Európai Egészségügyi Adatbázist, amin keresztül az orvosok eszmét cserélhetnek a legritkább betegségekkel kapcsolatban. Ez az internetes felület összeköti az európai szakembereket, hogy megoszthassák tapasztalataikat és megismerhessék a legújabb gyógymódokat. A páciensek is abban bíznak, hogy így hamarabb születik megoldás a betegségükre, ezért 97 százalékuk hozzájárult, hogy a kórlapjukat feltöltsék a felhőbe.

Ha egy beteg betér egy olyan kórházba, amelyik része a hálózatnak, a leleteit azonnal feltöltik a nyilvántartásba. Így a különleges kórokra specializálódott orvosok megoszthatják egymás között a tapasztalataikat, és ajánlhatnak kezelést – magyarázta a rendszer működését Héléne Dollfus, a strasbourgi intézmény igazgatója.

Az adatok megosztásánál is fontosabb a személyes tapasztalatok cseréje. Ebben segít a virtuális klinika. Egy-egy elképzelt eset megoldásába egyszerre számtalan orvos bekapcsolódhat online a világ különböző pontjairól. Épp, mintha mindannyian a műtőben lennének. Ezen a betegek csak nyerhetnek, hiszen a legbonyolultabb beavatkozások előtt az EU legfantasztikusabb szak emberei megvitathatják, hogy mi lenne a legjobb megoldás.