Inzulinpumpa, diabetológus, diéta: Milyen a cukorbetegek élete?

Szeder Mercédeszt három és fél éves korában diagnosztizálták 1-es típusú diabétesszel. Matuš Lilla 11 éves volt, amikor megtudta, hogy cukorbeteg. Finta Márk huszonévesen kapta a diagnózist, Grendel Ágota pedig már elmúlt negyven, amikor közölték vele, hogy kettes típusú diabétesze van.

Új társ, örökre

Mercédes és Lilla gyerekként kellet, hogy szembesüljenek az ingadozó vércukorszinttel. „Volt egy húgyhólyzaggyulladásom, amit nem vett észre a körzeti orvosom, így kezdődött a betegség kialakulása. A legelső tünetek állandó szomjúság, hányás és a gyengeség voltak” – meséli Mercédes. Lillánál is intő jel volt a szomjúságérzet, és hogy gyakran megszédült. „Amikor kiderült, hogy nincs minden rendben, egy hétre kórházba kellett feküdnöm, hogy beállítsák, mikor mennyi inzulint kell szúrni.”

Márknál egy sportsérülés váltott ki hasnyálmirigy-gyulladást, és ennek estek áldozatául az inzulintermelő sejtjei. „Akut hasnyálmirigy-gyulladással kerültem kórházba, életem egyik kritikus pillanata volt ez. Ennek fényében szinte nem is regisztráltam, mikor az egyik ultrahangos vizsgálaton az orvos jelezte, hogy valószínűleg cukorbeteg vagyok. Először a hasnyálmirigy-gyulladásból kellett felépülnöm, csak ezután kezdett foglalkoztatni az új társam, a cukorbetegség, amely velem marad egy életre.” Ágotánál is hasnyálmirigy-gyulladás következményeként alakult ki a betegség. „Az első diabetológusom azt mondta, kettes típusú, azaz népnyelven öregségi cukorbaj. Nem tudtam, ettől kezdve öregnek kell-e éreznem magam, de megpróbáltam nem erre gondolni.”

Az egészségügy útvesztőjében

Mercédesznek nincs túl jó tapasztalata a szakorvosokkal: volt köztük olyan is, aki csak annyit mondott neki, hogy sétáljon sokat, mert kövér, pedig a 163 centijéhez 53 kiló társult. Mostanra már csak ellenőrzésre és receptek miatt jár orvoshoz. „Ha valaki ennyi ideje cukorbeteg, megtanulja maga kezelni a betegséget. Az inzulinpumpa-adagjaimat is egyedül állítom be a testsúlyomnak megfelelően.” Ágota és első diabetológusa közt sem működött a kémia, de mára egy olyan szakemberhez jár, aki „pontosan tudja, hogy a betegségek hátterében lelki bajok is meghúzódnak, nem kizárólag az érdekli, mit eszem. Jó, ha az embernek van cukidokija, de ehhez szerencse is kell, mármint ahhoz, hogy cuki legyen, mert a diabetológusoknak elég sok páciensük van, a jók pedig már nem győzik a betegek számát.”

Márknak az egészségüggyel jó tapasztalatai vannak, bár tudja, hogy nem mindenki van így ezzel. „Nagyon rutinos dokim és nővérkém van, akikkel jól működünk együtt, annak ellenére, hogy nem vagyok egy ideális beteg, és a munkám is óriási stresszel jár, ami nagyon nem jó egy cukorbetegnek.”

Lilla most Magyarországon él, és ott jár szakorvoshoz. „Gyerekként nem biztos, hogy mindent megértettem, amit az orvosok szlovákul mondtak. Sajnos olyan tapasztalatom is volt, hogy az orvosok nem szavaztak nekem bizalmat, és úgy gondolták, kamaszként direkt szabotálni akarom a tanácsaikat. De olyan orvosom is akadt, aki maga is pumpás cukorbeteg, így nagyon megértőn és segítőkészen viszonyult hozzám. Viszont a mostani, magyarországi orvosomnál érzem azt igazán, hogy nem engedi el a kezem.”
 

Hű társ: az inzulinpumpa

A cukorbetegeket sokan úgy képzelik el, ahogy épp inzulint szúrnak maguknak. Mára viszont az inzulinpumpa nagyban megkönnyíti a vércukorszint szabályozását. „Az inzulinpumpa folyamatosan adagolja az inzulint, csak evés előtt kell pluszadagot beadni. Kényelmesebb, mint az úgynevezett toll, amellyel minden étkezés előtt hasba szúrja magát az ember. A pumpa akkor hasznos igazán, ha szenzor is van hozzá: így mutatja, hogy is állunk a vércukorszinttel. A szenzor azonban elég drága, ezért az egészségbiztosító korlátozott darabszámban téríti az ára egy részét, vagyis a betegnek is hozzá kell járulnia” – magyarázza Ágota.

„A pumpa a munka nagy részét elvégzi helyettem, sokkal könnyebbek így a hétköznapok, lelkileg is. A pumpát egyébként sokan nézegetik, nem értik, hogy mi van az oldalamon. A legtöbben MP3-lejátszónak vagy mikrofonnak nézik, azt hiszik, zenét hallgatok. Aztán vannak, akik meg merik kérdezni, hogy mi is ez. Kamaszként sokan csúfoltak miatta, ezért megpróbáltam úgy felfogni az egészet, mint egy plusz átadható tudást, amivel taníthatok másokat” – mondja Lilla.

A zombik és az inzulin

A diabétesz rengeteg szövődménnyel járhat. Egészséges életmóddal, megfelelő étrenddel és mentális egészséggel azonban, kisebb túlzással élve, szinte észre sem veszi az ember, hogy cukorbetegsége van.

Márk szerint a hétköznapi nehézségek olyanok, mint bármilyen más krónikus-civilizációs betegségnél. „Sok mindenre jobban oda kell figyelnem, mint az egészséges embereknek. Sokszor eszembe jut, hogy ha kitörne a zombiapokalipszis, és elszabadulna a pokol, akkor nekem pluszfeladataim lennének, mert amellett, hogy elhagyatott gyógyszertárakba kellene betörnöm inzulinkészletekért, azt is meg kéne oldanom, hogy tárolni tudjam a gyógyszert. Szóval igen, az ember felett mindig van egy kis árnyék – de ez nem jelenti azt, hogy ne élnék teljes életet, és bármiben is korlátozna ez a helyzet.”

„Ha lemegy a cukrom a megengedett határérték alá, kénytelen vagyok vagy több cukrot tartalmazó gyümölcsöt, vagy csokoládét, vagy szőlőcukrot, vagy cukrászsüteményt enni, attól függően, mi van kéznél. Az ember igyekszik vigyázni magára, de nem minden múlik a betegen. Jó például, ha más betegségek nem támadják meg a cukrost, állítólag minden nyavalyából nehezebben gyógyulnak, mint a nem cukrosok. De tapasztaltam magam is, hogy a nevetés, a jókedv, a nagy beszélgetés legalább olyan fontos, mint az orvosság” – tudjuk meg Ágotától.

Mercédes szerint pedig mértekkel lehet enni mindent, amit megkívánunk. „Nálam például a csoki nem eredményez kimondottam semmit, le tudom szúrni inzulinpumpával, és folytatom tovább a napi teendőim. Néha olyan, mintha nem is lenne maga a betegség, de vannak olyan helyzetek, amikor nehéz megérteni, hogy miért megy fel a vércukorszint, hiszen nem ettem semmi olyat, amit nem szabad. De a stressz nagymértékben befolyásolja ezt is. Ráadásul nőknél a hormonok nagyon meg tudják keverni a dolgokat, főleg menstruáció, esetleg terhesség esetén.”

Mi segít a gyógyszerek mellett?

Ágota szerint nagyon fontos a normális étkezés: nem kell vegánnak lenni, de húst hússal enni sem: mindent, mértékkel.

Mercédes azt vallja, hogy minden embernél más a cukorbetegség, és a legtöbbet az önismerettel tehetünk. Azzal, ha magunk tapasztaljuk ki, a szervezetünk mire hogyan reagál.

Lilla a mentális egészség és a sport fontosságát hangsúlyozza. Szerinte felesleges a mellékhatásokon, befolyásoló tényezőkön stresszelni, mert azzal csak rosszabbat teszünk.

Márk pedig azt tanácsolja sorstársainak, hogy ne betegségként, hanem állapotként tekintsenek erre az egészre, mert így egyszerűbb megtanulni vele élni, és elfogadni. „Nem jó, ha az ember arra gondol, hogy a szövődmények úgyis tönkreteszik majd – az aggódásba fektetett energia kárba vész, helyette sokkal kevesebb energiával meg lehet előzni a szövődményeket. Egy cukorbetegnek számtalan lehetősége van többet megtudni a helyzetéről és a kezelésről is. Attól viszont óvok mindenkit, hogy a betegségét elkezdje valamiféle identitásképző elemként kezelni – ez oda vezethet, hogy nem a páciensnek lesz cukorbetegsége, hanem a cukorbetegségnek páciense. Mint mindenhez az életben, ehhez is felelősséggel kell hozzáállni, és kellő önismerettel kell kezelni.”

A cikk a nyomtatott Vasárnap 2023. november14-én megjelent, 46. számában olvasható.